{"id":3233,"date":"2023-01-09T13:33:49","date_gmt":"2023-01-09T13:33:49","guid":{"rendered":"https:\/\/cureclcn4.org\/treffen-sie-alia\/"},"modified":"2023-01-09T13:33:51","modified_gmt":"2023-01-09T13:33:51","slug":"treffen-sie-alia","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/treffen-sie-alia\/","title":{"rendered":"Treffen Sie Alia"},"content":{"rendered":"

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Darf ich vorstellen: Alia (aus D\u00e4nemark)<\/h2>\n

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ENGLISCH<\/strong><\/p>\n

Hallo zusammen,<\/p>\n

Wir m\u00f6chten Ihnen unser M\u00e4dchen Alia vorstellen, die 4 1\/2 Jahre alt ist. Sie wurde im Februar 2017 geboren, 10 Tage vor ihrem Geburtstermin. W\u00e4hrend der Schwangerschaft wuchs Alia nicht so stark wie erwartet und wog bei der Geburt nur 2,612 kg.<\/p>\n

In den ersten sechs Monaten weinte Alia h\u00e4ufig, was der Arzt auf Koliken zur\u00fcckf\u00fchrte.
Von Geburt an hatte sie seltsame Beinbewegungen und wir konnten sehen, dass sie anders war als andere Babys.<\/p>\n

Als Alia 1 Jahr alt war, stoppte ihre Entwicklung. Es war sehr schwierig, mit ihr zu kommunizieren, sie spielte nicht mit anderen Kindern, sie lebte in ihrer eigenen Welt, sie entwickelte selektive Essgewohnheiten und nahm alles mit dem Mund wahr. Alia lernte erst im Alter von 2 Jahren laufen, machte nur ein paar Ger\u00e4usche und konnte nicht sprechen. Im November 2019 wurde bei Alia fr\u00fchkindlicher Autismus und geistige Behinderung diagnostiziert. Im August 2020 unterzogen sich sowohl Alia als auch wir, ihre Eltern, einem Gentest, der ergab, dass Alia eine Mutation im CLCN4-Gen hat. Die Mutation ist bei Alia selbst entstanden, als sie noch im Mutterleib war; es war nichts, was sie genetisch von uns geerbt hat. Die \u00c4rzte sagten uns, dass es weltweit nur sechs weitere M\u00e4dchen mit genau der gleichen Mutation g\u00e4be und sie uns daher nicht viel dar\u00fcber sagen k\u00f6nnten.<\/p>\n

Alia ist jeden Tag mit vielen Herausforderungen konfrontiert und es ist immer noch sehr schwierig, mit ihr zu kommunizieren. Sie ist kontaktfreudig, kann sich aber immer noch nicht verst\u00e4ndlich machen. Sie schadet sich selbst, und wenn sie auf den Beinen ist, l\u00e4uft sie zu 95 % auf den Zehen. Ihre Bewegungen \u00e4hneln Kr\u00e4mpfen und anderen gro\u00dfen motorischen Problemen, und sie kann nicht sehr weit gehen, bis ihre Beine es nicht mehr aushalten. Sie hat Pica, das hei\u00dft, sie frisst alles, auch wenn es nicht essbar ist. Im Kindergarten isst sie viel Sand, was zu Magenproblemen f\u00fchrt.<\/p>\n

Wir k\u00f6nnen von Alia nichts verlangen. Sie braucht einen sehr strukturierten und vorhersehbaren Alltag, in dem m\u00f6glichst alles nach ihren Vorstellungen l\u00e4uft. Sie erbricht oft, wenn sie Lebensmittel sieht oder riecht, die sie nicht mag. Sie findet es auch sehr schwierig, sich in der \u00d6ffentlichkeit zu bewegen. Wenn sie nicht in ihrem speziellen Kindergarten ist, verbringen wir daher viel Zeit mit ihr zu Hause.<\/p>\n

Alia ist im Allgemeinen ein sehr fr\u00f6hliches und l\u00e4chelndes M\u00e4dchen. In den letzten sechs Monaten hat sie begonnen, mehr Kontakt zu suchen und mag es, wenn wir sie umarmen und k\u00fcssen, allerdings auf eine etwas raue Art und Weise. Wenn sie sehr gl\u00fccklich ist, fuchtelt sie mit den Armen, aber wenn sie traurig oder sehr w\u00fctend ist, \u00fcbergibt sie sich und schl\u00e4gt sich selbst auf den Kopf oder schl\u00e4gt und bei\u00dft uns und ihre Geschwister.<\/p>\n

Alia muss sich ihres eigenen K\u00f6rpers bewusst sein und tr\u00e4gt deshalb oft eine beruhigende Weste, die ihr etwas mehr Ruhe gibt. Sie kann nur stillsitzen, wenn sie ihre Beruhigungsweste tr\u00e4gt, ansonsten ist sie st\u00e4ndig in Bewegung und unruhig.<\/p>\n

Wir sind sehr besorgt \u00fcber Alias Zukunft, denn die \u00c4rzte k\u00f6nnen uns nichts \u00fcber dieses Syndrom sagen. Wir hoffen, einige andere Familien zu treffen, mit denen wir unsere Sorgen und Freuden teilen k\u00f6nnen.<\/p>\n

Alias Zustand ist f\u00fcr uns immer noch eine Quelle der Trauer. Unser gr\u00f6\u00dfter Wunsch ist, dass sich ihr Kontakt und ihre Kommunikation verbessern, damit wir ihr helfen und ihre Bed\u00fcrfnisse bestm\u00f6glich erf\u00fcllen k\u00f6nnen.<\/p>\n

Sie ist unser kleiner Sonnenschein.<\/p>\n

Xo xo Alia und ihre Familie<\/p>\n

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D\u00c4NISCH<\/strong><\/p>\n

<\/strong><\/p>\n

Hej allesammen.<\/p>\n

Wir w\u00fcrden uns freuen, wenn wir f\u00fcr unsere Tochter Alia, die 4 1\/2 Jahre alt ist, ein Geschenk bekommen. Alia wurde im Februar 2017 geboren, 10 Tage vor ihrem Tod. Alia tog ikke p\u00e5 som hun skulle inde i maven og havde en lille f\u00f8dselsv\u00e6gt p\u00e5 2612 gram. Alia gr\u00e6d det f\u00f8rste halve \u00e5r og l\u00e6gen sagde det var kolik. Fra hun blev f\u00f8dt havde hun aparte ben bev\u00e6gelser og vi kunne se hun var anderledes end andre babyer.<\/p>\n

Da Alia 1 \u00e5r gammel stoppede hendes udvikling. Det var meget sv\u00e6rt at skabe kontakt, hun legede ikke med andre b\u00f8rn, var i sin egen verden, hun fik selektive spisevaner og hun sansede alt med munden. Alia kann es nicht glauben, dass sie 2 Jahre alt ist und ein Kind hat, das noch nicht geboren ist.<\/p>\n

I november 2019 fik Alia diagnosen Infantil autisme og mental retardering. I august 2020 g\u00e5r Alia, og vi for\u00e6ldre igennem genetiske test, der viste at Alia har en mutation p\u00e5 clcn4 genet som er opst\u00e5et i Alia selv, fra dengang hun kun var et \u00e6g i maven.
Det er ikke noget hun arvet genetisk fra os. L\u00e6gerne fortalte os at der kun var 6 andre piger i verden med pr\u00e6cis denne mutation og kunne derfor ikke fort\u00e6lle os s\u00e6rligt meget om det.<\/p>\n

Alia har mange udfordringer og hun er meget sv\u00e6r at skabe kontakt med. Sie haben immer noch keine Kinder, sie sind selbstbewusst und sie sind zu 95 % selbstbewusst. Hun har spasticitet lignede bev\u00e6gelser og har store grovmotoriske udfordringer og kan ikke g\u00e5 s\u00e6rligt langt f\u00f8r hendes ben ikke kan g\u00e5 mere. Hun har Pica og spiser alt der ikke er spiseligt. I b\u00f8rnehaven spiser hun rigtig meget sand, hvilket giver mave problemer.<\/p>\n

Vi kan ikke stille krav til Alia. Hun har brug for en meget struktureret og forudsigelig hverdag og gern p\u00e5 Alia’s m\u00e5de. Hun kaster ofte op, n\u00e5r hun ser eller lugter mad hun ikke kan lide. Alia har meget sv\u00e6rt ved at v\u00e6re ude i offentligtheden og vi er derforte ofte meget hjemme med hende med mindre hun er i sin speciel b\u00f8rnehave.<\/p>\n

Alia er generelt en meget glad og smilende pige, hun har det sidste halfve \u00e5r begyndt at s\u00f8ge mere kontant og vil gerne kramme og have vi kysser hende men gerne p\u00e5 en lidt h\u00e5rd m\u00e5de. N\u00e5r hun er meget glad s\u00e5 vifter hun med armene og n\u00e5r hun er ked af det eller meget sur s\u00e5 kaster hun op og sl\u00e5r sig selv i hovedet eller sl\u00e5r eller bider os eller hendes s\u00f8skende.<\/p>\n

Alia har brug for at kunne m\u00e6rke sig selv og g\u00e5r derfor ofte med en kuglevest som giver hende lidt mere ro. Sie k\u00f6nnen sich ruhig zur\u00fccklehnen, wenn sie einen Fehler begangen haben, oder wenn sie sich nicht an die Regeln halten. Ich bin sehr stolz auf Alias Krankheit, denn ich kann auch andere Familienmitglieder \u00fcber das Syndrom aufkl\u00e4ren, und ich kann auch andere Familienmitglieder \u00fcber ihre Krankheit aufkl\u00e4ren und ihnen helfen.<\/p>\n

Det er stadig en k\u00e6mpe sorg. Unser wichtigstes Anliegen ist es, dass sie sich in ihrem Kontakt und ihrer Kommunikation wohlf\u00fchlen, denn so k\u00f6nnen sie ihre W\u00fcnsche erf\u00fcllen und ihre Erwartungen erf\u00fcllen.
Hun er vores lille solstr\u00e5le.<\/p>\n

Xo xo Alia und ihre Familie<\/p>\n

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[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=“4.9.3″ _module_preset=“default“ custom_padding=“||15px|||“]<\/p>\n

Wenn Sie Alia und andere Kinder mit CLCN4 unterst\u00fctzen m\u00f6chten, ziehen Sie bitte eine Spende an Cure CLCN4 in Betracht. <\/strong><\/span> <\/strong><\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=“https:\/\/www.paypal.com\/donate?hosted_button_id=DFUAQJX8LFB8S“ url_new_window=“on“ button_text=“Jetzt spenden “ button_alignment=“center“ _builder_version=“4.9.3″ _module_preset=“default“ custom_button=“on“ button_text_size=“22px“ button_text_color=“#ffffff“ button_bg_color=“#12876f“ button_border_width=“0px“ button_border_color=“#f0b800″ button_border_radius=“4px“ button_letter_spacing=“0px“ button_icon_color=“#000000″][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ admin_label=“Video“ _builder_version=“3.22″ background_color=“#3a897e“ custom_padding=“0|1px|0|0px|false|false“ collapsed=“off“][et_pb_row _builder_version=“4.5.8″ _module_preset=“default“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.5.8″ _module_preset=“default“][et_pb_divider show_divider=“off“ _builder_version=“4.5.8″ _module_preset=“default“][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ fullwidth=“on“ _builder_version=“3.22″ background_color=“#f7f9f9″ use_background_color_gradient__hover=“off“ use_background_color_gradient__hover_enabled=“off“ background_color_gradient_start__hover=“#2b87da“ background_color_gradient_start__hover_enabled=“#2b87da“ background_color_gradient_end__hover=“#29c4a9″ background_color_gradient_end__hover_enabled=“#29c4a9″ background_color_gradient_type__hover=“linear“ background_color_gradient_type__hover_enabled=“linear“ background_color_gradient_direction__hover=“180deg“ background_color_gradient_direction__hover_enabled=“180deg“ background_color_gradient_direction_radial__hover=“center“ background_color_gradient_direction_radial__hover_enabled=“center“ background_color_gradient_start_position__hover=“0%“ background_color_gradient_start_position__hover_enabled=“0%“ background_color_gradient_end_position__hover=“100%“ background_color_gradient_end_position__hover_enabled=“100%“ background_color_gradient_overlays_image__hover=“off“ background_color_gradient_overlays_image__hover_enabled=“off“ parallax__hover=“off“ parallax__hover_enabled=“off“ parallax_method__hover=“on“ parallax_method__hover_enabled=“on“ background_size__hover=“cover“ background_size__hover_enabled=“cover“ background_position__hover=“center“ background_position__hover_enabled=“center“ background_repeat__hover=“no-repeat“ background_repeat__hover_enabled=“no-repeat“ background_blend__hover=“normal“ background_blend__hover_enabled=“normal“ allow_player_pause__hover=“off“ allow_player_pause__hover_enabled=“off“ background_video_pause_outside_viewport__hover=“on“ background_video_pause_outside_viewport__hover_enabled=“on“][et_pb_fullwidth_image src=“https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/charity-23.png“ _builder_version=“3.17.6″ animation_style=“slide“ animation_direction=“bottom“ animation_intensity_slide=“4%“][\/et_pb_fullwidth_image][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ admin_label=“Footer“ _builder_version=“3.22″ background_color=“rgba(14,113,98,0.9)“ use_background_color_gradient=“on“ background_color_gradient_start=“#0e7162″ background_color_gradient_end=“rgba(14,113,98,0.88)“ background_color_gradient_overlays_image=“on“ background_image=“https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/charity-25.jpg“ collapsed=“off“][et_pb_row _builder_version=“3.25″][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.5.8″ text_font=“||||||||“ text_line_height=“2em“ ul_font=“||||||||“ ol_font=“||||||||“ header_font=“||||||||“ header_2_font=“Faustina|600|||||||“ header_2_font_size=“42px“ header_2_line_height=“1.4em“ header_3_font=“||||||||“ header_4_font=“||||||||“ header_5_font=“||||||||“ header_6_font=“||||||||“ text_orientation=“center“ background_layout=“dark“ max_width=“600px“ module_alignment=“center“ header_2_font_size_tablet=“32px“ header_2_font_size_phone=“22px“ header_2_font_size_last_edited=“on|desktop“ locked=“off“]<\/p>\n

Nehmen Sie Kontakt auf. Engagieren Sie sich.<\/h2>\n

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Darf ich vorstellen: Alia (aus D\u00e4nemark)ENGLISCH Hallo zusammen, Wir m\u00f6chten Ihnen unser M\u00e4dchen Alia vorstellen, die 4 1\/2 Jahre alt ist. Sie wurde im Februar 2017 geboren, 10 Tage vor ihrem Geburtstermin. W\u00e4hrend der Schwangerschaft wuchs Alia nicht so stark wie erwartet und wog bei der Geburt nur 2,612 kg. In den ersten sechs Monaten […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"class_list":["post-3233","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3233","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3233"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3233\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3238,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3233\/revisions\/3238"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3233"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}