{"id":3239,"date":"2023-01-09T13:34:24","date_gmt":"2023-01-09T13:34:24","guid":{"rendered":"https:\/\/cureclcn4.org\/treffen-sie-mckenzie\/"},"modified":"2023-01-09T13:34:25","modified_gmt":"2023-01-09T13:34:25","slug":"treffen-sie-mckenzie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/treffen-sie-mckenzie\/","title":{"rendered":"Treffen Sie McKenzie"},"content":{"rendered":"

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Treffen Sie McKenzie (aus den Vereinigten Staaten)<\/h2>\n

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GERMAN<\/strong><\/p>\n

McKenzie wurde im Februar 2013 als wundersch\u00f6nes Baby von 7 lb 10 oz geboren. Sie wurde nach einer normalen Schwangerschaft und einer relativ einfachen Geburt geboren. Ich nahm pr\u00e4natale Vitamine, trank nicht, rauchte nicht und befolgte alle \u00e4rztlichen Anordnungen. Als Kenzie ein Baby war, litt sie an Gelbsucht und hatte st\u00e4ndig Reflux. Sie wollte nicht stillen und vertrug keine S\u00e4uglingsnahrung, nachdem sie auf Anraten des Kinderarztes st\u00e4ndig gewechselt hatte.<\/p>\n

Also setzten wir uns f\u00fcr sie ein und veranlassten weitere Tests, so dass sie Schluckstudien, MRT, CT-Scans und Allergietests durchf\u00fchren lie\u00df, die bis auf die Allergietests alle „normal“ ausfielen. Also haben wir ihre Ern\u00e4hrung komplett umgestellt. Im Alter von 9 Monaten begann sie au\u00dferdem mit Physio-, Entwicklungs-, Ergo- und Sprachtherapie. Bei ihr wurde Asthma diagnostiziert und eine Behandlung eingeleitet. Wir haben H\u00f6rtests und Sehtests gemacht. Wir haben uns Schl\u00e4uche einsetzen und Mandeln entfernen lassen. Wir waren bei Kinderneurologen, Entwicklungsp\u00e4diatern, HNO-\u00c4rzten und Allergologen. Wir haben eine Menge Dinge aus ihrer Ern\u00e4hrung gestrichen und immer wieder die Medikamente gewechselt. Seit 8 Jahren nehmen wir stundenweise an w\u00f6chentlichen Therapien teil.<\/p>\n

Aber jahrelang lauteten die Testergebnisse nur „verz\u00f6gerte Entwicklung“ und „niedriger Tonus oder Hypotonie“. Also dr\u00e4ngte ich weiter und wir setzten uns weiter ein. Wir standen 2 Jahre lang auf der Warteliste f\u00fcr einen Termin bei einem Genetiker und sind sogar zur\u00fcck nach Indiana gezogen, in der Hoffnung, schneller einen Termin zu bekommen. 2017 gingen wir schlie\u00dflich zu Riley und erhielten unsere erste richtige Diagnose! Bei McKenzie wurde CLCN4 diagnostiziert, eine extrem seltene Genmutation. Sie ist so selten, dass weltweit nur 50-100 Menschen mit dieser Krankheit diagnostiziert wurden. Daher wurden nur sehr wenige klinische Studien oder Forschungsarbeiten durchgef\u00fchrt. Uns wurde versichert, dass sie sich, wie bei allem, weiter entwickeln und nicht zur\u00fcckgehen wird. Sie macht immer mehr Fortschritte.<\/p>\n

Aber nachdem ich 4 Jahre lang in Arztpraxen und Therapiewartezimmern gesessen und mich f\u00fcr dieses Kind eingesetzt hatte, war 2017 nach ihrer Diagnose das erste Mal, dass ich mir erlaubte, zu trauern. Ich habe nie gewollt, dass sie in eine Schublade gesteckt wird oder dass man sie als „besonders bed\u00fcrftig“ oder „anders“ oder Schlimmeres abstempelt. Denn in Wahrheit ist McKenzie ein wunderbares Kind Gottes. Sie ist k\u00e4mpferisch! Sie ist klein, aber sie ist m\u00e4chtig. Sie hat in ihrem kleinen Leben so hart gek\u00e4mpft. Sie ist urkomisch, sie ist voller Pers\u00f6nlichkeit! Auch wenn sie nicht spricht, teilt sie ihre Gedanken denjenigen mit, denen sie vertraut und die sie liebt. Sie ist eine Freude und hat allen gro\u00dfen Kindern, die bei uns waren, so viel Heilung gebracht. Sie hat Mitgef\u00fchl und Einf\u00fchlungsverm\u00f6gen f\u00fcr ihre verletzten Herzen gezeigt und ihre Eltern mit ihnen geteilt, und jedes einzelne der gro\u00dfen Kinder hat sich in sie verliebt, weil sie sie so sehr geliebt hat.<\/p>\n

2018 waren wir wieder im Krankenhaus, weil sie gro\u00dfe Anf\u00e4lle hatte. Sie glauben, dass es einen Zusammenhang zwischen ihrer genetischen Mutation und ihren Krampfanf\u00e4llen gibt. Die \u00c4rzte glauben, dass sie, wenn sie krank wird, wahrscheinlich einen Anfall bekommen wird. Jetzt m\u00fcssen wir uns also nicht nur Sorgen machen, dass aus einer Erk\u00e4ltung eine Bronchitis und Lungenentz\u00fcndung f\u00fcr unser asthmatisches Kind wird und wir ins Krankenhaus m\u00fcssen, sondern wir haben auch noch mit Krampfanf\u00e4llen zu k\u00e4mpfen. Au\u00dferdem wurde bei ihr Epilepsie diagnostiziert.<\/p>\n

Im Jahr 2020, nachdem sie ein Jahr lang mit einem Verhaltenstherapeuten gearbeitet hatte und wusste, dass McKenzie wegen ihrer mangelnden Kommunikation so frustriert war. Wir wussten, dass ABA der n\u00e4chste Schritt f\u00fcr ihre Entwicklung war. Also wurde sie zus\u00e4tzlich auf Autismus getestet und erhielt auch dieses Pr\u00e4dikat, was es ihr erm\u00f6glichte, an einem wunderbaren ABA-Programm teilzunehmen.<\/p>\n

McKenzie w\u00e4chst weiter und macht jeden Tag neue Fortschritte. Sie wird koordinierter, h\u00f6rt besser zu und ist weniger gereizt. Unser gr\u00f6\u00dftes Gebet f\u00fcr McKenzie ist es, ihre Kommunikation zu verbessern, damit sie nicht so gestresst ist und wir sie immer verstehen und anderen helfen k\u00f6nnen, sie ebenfalls zu verstehen.<\/p>\n

Unser langfristiger Traum f\u00fcr McKenzie ist es, gesund und gl\u00fccklich zu sein. Lesen auf dem Niveau der dritten Klasse, schreiben, arbeiten k\u00f6nnen und idealerweise alleine als vollwertiges Mitglied ihrer Gemeinschaft leben k\u00f6nnen.<\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=“4.9.3″ _module_preset=“default“ custom_padding=“||15px|||“]<\/p>\n

Wenn Sie McKenzie und andere Kinder mit CLCN4 unterst\u00fctzen m\u00f6chten, ziehen Sie bitte eine Spende an Cure CLCN4 in Betracht. <\/strong><\/span> <\/strong><\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=“https:\/\/www.paypal.com\/donate?hosted_button_id=DFUAQJX8LFB8S“ url_new_window=“on“ button_text=“Jetzt spenden “ button_alignment=“center“ _builder_version=“4.9.3″ _module_preset=“default“ custom_button=“on“ button_text_size=“22px“ button_text_color=“#ffffff“ button_bg_color=“#12876f“ button_border_width=“0px“ button_border_color=“#f0b800″ button_border_radius=“4px“ button_letter_spacing=“0px“ button_icon_color=“#000000″][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=“4.5.8″ _module_preset=“default“]<\/p>\n

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Nehmen Sie Kontakt auf. Engagieren Sie sich.<\/h2>\n

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Treffen Sie McKenzie (aus den Vereinigten Staaten) GERMAN McKenzie wurde im Februar 2013 als wundersch\u00f6nes Baby von 7 lb 10 oz geboren. Sie wurde nach einer normalen Schwangerschaft und einer relativ einfachen Geburt geboren. Ich nahm pr\u00e4natale Vitamine, trank nicht, rauchte nicht und befolgte alle \u00e4rztlichen Anordnungen. Als Kenzie ein Baby war, litt sie an […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"class_list":["post-3239","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3239","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3239"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3239\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3241,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3239\/revisions\/3241"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3239"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}