{"id":3401,"date":"2023-01-09T15:49:36","date_gmt":"2023-01-09T15:49:36","guid":{"rendered":"https:\/\/cureclcn4.org\/patienten-register\/"},"modified":"2023-01-09T15:49:38","modified_gmt":"2023-01-09T15:49:38","slug":"patienten-register","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/patienten-register\/","title":{"rendered":"Patienten-Register"},"content":{"rendered":"

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Patienten-Register<\/h1>\n

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Cure CLCN4 ist stolz darauf, in Zusammenarbeit mit Simons Searchlight<\/strong> ein offizielles Register f\u00fcr Patienten mit einer CLCN4-Genvariation einzurichten und l\u00e4dt alle Familien, die von dieser genetischen Ver\u00e4nderung betroffen sind, dazu ein, zu diesem Register beizutragen, damit wir eine umfangreiche Informationsbank \u00fcber diese wichtige Erkrankung aufbauen k\u00f6nnen. Ein Patientenregister ist ein unverzichtbarer Bestandteil der Forschung – erfahren Sie im Folgenden, warum.<\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=“https:\/\/research.simonssearchlight.org\/account\/create“ url_new_window=“on“ button_text=“Registrieren Sie sich in unserem Patientenregister“ button_alignment=“center“ _builder_version=“4.16″ _module_preset=“default“ custom_button=“on“ button_text_color=“#FFFFFF“ button_bg_color=“#12876F“ global_colors_info=“{}“][\/et_pb_button][\/et_pb_column][et_pb_column type=“1_2″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_image src=“https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/474FDE98-1F12-4324-BBDA-DF0DC03D6958.jpg“ title_text=“474FDE98-1F12-4324-BBDA-DF0DC03D6958″ _builder_version=“4.16″ _module_preset=“default“ width=“81%“ global_colors_info=“{}“][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=“on|phone“ _builder_version=“4.16″ background_color=“#ffffff“ max_width=“1200px“ custom_padding=“30px|80px|28px|80px|false|false“ custom_padding_tablet=“|80px||80px|false|true“ custom_padding_phone=“40px|30px||30px||true“ box_shadow_style=“preset3″ box_shadow_vertical=“40px“ box_shadow_blur=“100px“ box_shadow_spread=“-30px“ box_shadow_color=“rgba(0,0,0,0.22)“ use_custom_width=“on“ custom_width_px=“1200px“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_blurb title=“FAQ zum Patientenregister“ content_max_width=“700px“ _builder_version=“4.16″ header_level=“h1″ header_font=“Faustina|700|||||||“ header_text_align=“center“ header_text_color=“#007162″ header_font_size=“40px“ header_line_height=“2em“ body_line_height=“2em“ text_orientation=“justified“ width=“100%“ custom_padding=“0px||0px||false|false“ link_option_url_new_window=“on“ global_colors_info=“{}“][\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=“on|phone“ _builder_version=“4.16″ background_color=“#ffffff“ max_width=“1200px“ custom_padding=“30px|80px|28px|80px|false|false“ custom_padding_tablet=“|80px||80px|false|true“ custom_padding_phone=“40px|30px||30px||true“ box_shadow_style=“preset3″ box_shadow_vertical=“40px“ box_shadow_blur=“100px“ box_shadow_spread=“-30px“ box_shadow_color=“rgba(0,0,0,0.22)“ use_custom_width=“on“ custom_width_px=“1200px“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_blurb title=“Was ist ein Patientenregister? “ content_max_width=“700px“ _builder_version=“4.16″ header_level=“h1″ header_font=“|700|||||||“ header_text_align=“justify“ header_font_size=“20px“ header_line_height=“2em“ body_line_height=“2em“ text_orientation=“justified“ width=“100%“ custom_padding=“0px||0px||false|false“ link_option_url_new_window=“on“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Ein Patientenregister ist eine organisierte Zusammenstellung von Informationen \u00fcber Personen mit einer bestimmten Erkrankung. Stellen Sie sich das System wie einen Aktenschrank vor – es enth\u00e4lt alle verf\u00fcgbaren Informationen \u00fcber Personen, die von einer bestimmten Krankheit betroffen sind, in geordneter Form. Diese Informationen k\u00f6nnen sich auf die Krankengeschichte, die Familiengeschichte, die Medikation und etwaige Ver\u00e4nderungen im Laufe der Zeit beziehen. Wenn wir diese Informationen \u00fcber eine Reihe von Patienten haben, k\u00f6nnen wir anfangen, Krankheitsmuster, Schweregrade, die Entwicklung von Problemen im Laufe der Zeit und Behandlungsstrategien, die sich bew\u00e4hrt haben oder nicht, herauszuarbeiten. Dies ist der Beginn der medizinischen Forschung. Patientenregister dienen dazu, die wissenschaftliche Forschung auf das zu lenken, was f\u00fcr die betroffenen Personen von Bedeutung ist, und bringen das, was wir im Labor sehen, mit dem in Einklang, was im wirklichen Leben geschieht. Als solche ist sie ein grundlegendes Instrument f\u00fcr jede gute medizinische Forschung.
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[\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=“on|phone“ _builder_version=“4.16″ background_color=“#ffffff“ max_width=“1200px“ custom_padding=“30px|80px|28px|80px|false|false“ custom_padding_tablet=“|80px||80px|false|true“ custom_padding_phone=“40px|30px||30px||true“ box_shadow_style=“preset3″ box_shadow_vertical=“40px“ box_shadow_blur=“100px“ box_shadow_spread=“-30px“ box_shadow_color=“rgba(0,0,0,0.22)“ use_custom_width=“on“ custom_width_px=“1200px“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_blurb title=“Warum sind Patientenregister wichtig? “ content_max_width=“700px“ _builder_version=“4.16″ header_level=“h1″ header_font=“|700|||||||“ header_text_align=“justify“ header_font_size=“20px“ header_line_height=“2em“ body_line_height=“2em“ text_orientation=“justified“ width=“100%“ custom_padding=“0px||0px||false|false“ link_option_url_new_window=“on“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Patientenregister k\u00f6nnen Menschen mit seltenen genetischen Erkrankungen wie CLCN4 vor allem aus drei Gr\u00fcnden helfen:<\/span><\/p>\n

1. Patientenregister k\u00f6nnen die Patientenversorgung verbessern<\/strong><\/span><\/p>\n

Wenn mehr \u00fcber eine Krankheit bekannt ist, k\u00f6nnen mehr Informationen an neu diagnostizierte Familien weitergegeben werden, es k\u00f6nnen wirksamere Behandlungen zur Verf\u00fcgung gestellt werden, und es wird mehr Wissen \u00fcber die Anwendung dieser Behandlungen vorhanden sein. Dies ist umso wichtiger bei seltenen Krankheiten wie CLCN4, bei denen kein einzelner Kliniker gen\u00fcgend F\u00e4lle gesehen hat, um die notwendige Erfahrung zu sammeln. Mit jeder Familie, die ihre Erfahrungen und ihr Wissen mitteilt, werden weitere Informationen in die Wissensdatenbank aufgenommen, was die Patientenversorgung kollektiv und auch individuell verbessert, da das, was eine Familie mitteilt, letztendlich einer anderen helfen kann. <\/span><\/p>\n

2. Registraturen verst\u00e4rken Ihre Stimme<\/strong><\/span><\/p>\n

Unsere Registratur wird Sie bitten, Ihre Meinung zu wichtigen Angelegenheiten, die Sie oder Ihr Kind betreffen, zu \u00e4u\u00dfern. So k\u00f6nnen Sie uns beispielsweise fragen, welche Symptome Ihrer Meinung nach am wichtigsten sind, um Behandlungen zu finden, oder \u00fcber welche bestehenden Behandlungen Sie sich bessere Informationen w\u00fcnschen. Ihre Meinung mitzuteilen, ist \u00e4u\u00dferst wichtig, denn es hilft Forschungsf\u00f6rderern, Pharmaunternehmen, Zulassungsbeh\u00f6rden und unseren Patientenorganisationen zu lernen, wie sie Ihren Bed\u00fcrfnissen am besten gerecht werden k\u00f6nnen. Es wird immer h\u00e4ufiger verlangt, dass die Forscher auf die Interessen der Patienten h\u00f6ren und ihnen dienen, und es wird zur Voraussetzung f\u00fcr die Gew\u00e4hrung von F\u00f6rdermitteln oder die Zulassung von Medikamenten.<\/span><\/p>\n

3. Register verbessern die Chancen der Arzneimittelentwicklung<\/strong><\/span><\/p>\n

Es f\u00fchrt kein Weg daran vorbei: Die Entwicklung von Medikamenten ist schwierig, zeitaufw\u00e4ndig und teuer. F\u00fcr Arzneimittelhersteller ist es viel attraktiver, neue Therapien f\u00fcr Gemeinschaften mit seltenen Krankheiten zu entwickeln, die bereits \u00fcber Register f\u00fcr seltene Krankheiten mit n\u00fctzlichen Daten und \u00fcber Familien verf\u00fcgen, die sich f\u00fcr die Teilnahme an klinischen Studien entschieden haben. Dies erspart ihnen viel Zeit und Kosten und erh\u00f6ht die Erfolgschancen bei der beh\u00f6rdlichen Genehmigung.<\/span><\/p>\n

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[\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=“on|phone“ _builder_version=“4.16″ background_color=“#ffffff“ max_width=“1200px“ custom_padding=“30px|80px|28px|80px|false|false“ custom_padding_tablet=“|80px||80px|false|true“ custom_padding_phone=“40px|30px||30px||true“ box_shadow_style=“preset3″ box_shadow_vertical=“40px“ box_shadow_blur=“100px“ box_shadow_spread=“-30px“ box_shadow_color=“rgba(0,0,0,0.22)“ use_custom_width=“on“ custom_width_px=“1200px“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_blurb title=“Wird das Register meine pers\u00f6nlichen Daten weitergeben? “ content_max_width=“700px“ _builder_version=“4.16″ header_level=“h1″ header_font=“|700|||||||“ header_text_align=“justify“ header_font_size=“20px“ header_line_height=“2em“ body_line_height=“2em“ text_orientation=“justified“ width=“100%“ custom_padding=“0px||0px||false|false“ link_option_url_new_window=“on“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Die gesamte medizinische Forschung unterliegt strengen Vorschriften und muss von einer benannten Ethikkommission genehmigt werden, bevor sie durchgef\u00fchrt werden kann. Ein Patientenregister ist da keine Ausnahme. Ihre Daten werden sicher aufbewahrt, und Ihre identifizierbaren Daten (z. B. Name, Standort, Kontaktangaben) werden NICHT an Forscher, Pharmaunternehmen oder die breite \u00d6ffentlichkeit weitergegeben, es sei denn, Sie haben Ihre ausdr\u00fcckliche Zustimmung f\u00fcr einen bestimmten Zweck gegeben.<\/span><\/p>\n

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[\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=“on|phone“ _builder_version=“4.16″ background_color=“#ffffff“ max_width=“1200px“ custom_padding=“30px|80px|28px|80px|false|false“ custom_padding_tablet=“|80px||80px|false|true“ custom_padding_phone=“40px|30px||30px||true“ box_shadow_style=“preset3″ box_shadow_vertical=“40px“ box_shadow_blur=“100px“ box_shadow_spread=“-30px“ box_shadow_color=“rgba(0,0,0,0.22)“ use_custom_width=“on“ custom_width_px=“1200px“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_blurb title=“Wie sieht es mit der Rekrutierung f\u00fcr klinische Studien aus?“ content_max_width=“700px“ _builder_version=“4.16″ header_level=“h1″ header_font=“|700|||||||“ header_text_align=“justify“ header_font_size=“20px“ header_line_height=“2em“ body_line_height=“2em“ text_orientation=“justified“ width=“100%“ custom_padding=“0px||0px||false|false“ link_option_url_new_window=“on“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Die Eintragung in das Patientenregister und die Weitergabe Ihrer Daten bedeutet nicht, dass Sie sich zur Teilnahme an klinischen Studien verpflichten. Zu gegebener Zeit wird es ein separates Verfahren zur Rekrutierung von Patienten f\u00fcr spezifische Studien geben. Wenn Sie sich f\u00fcr die Teilnahme am Patientenregister anmelden, haben Sie die M\u00f6glichkeit, sich daf\u00fcr zu entscheiden, kontaktiert zu werden, wenn eine klinische Studie zur Rekrutierung freigegeben wird. Sie werden \u00fcber die Einzelheiten jeder einzelnen Studie beraten und k\u00f6nnen selbst entscheiden, ob Sie daran teilnehmen m\u00f6chten.<\/span><\/p>\n

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[\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=“on|phone“ _builder_version=“4.16″ background_color=“#ffffff“ max_width=“1200px“ custom_padding=“30px|80px|28px|80px|false|false“ custom_padding_tablet=“|80px||80px|false|true“ custom_padding_phone=“40px|30px||30px||true“ box_shadow_style=“preset3″ box_shadow_vertical=“40px“ box_shadow_blur=“100px“ box_shadow_spread=“-30px“ box_shadow_color=“rgba(0,0,0,0.22)“ use_custom_width=“on“ custom_width_px=“1200px“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_blurb title=“Wie melde ich mich f\u00fcr das Patientenregister an und was ben\u00f6tige ich? “ url_new_window=“on“ content_max_width=“700px“ _builder_version=“4.16″ header_level=“h1″ header_font=“|700|||||||“ header_text_align=“justify“ header_font_size=“20px“ header_line_height=“2em“ body_line_height=“2em“ text_orientation=“justified“ width=“100%“ custom_padding=“0px||0px||false|false“ link_option_url_new_window=“on“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Unser Patientenregister wird von Simons Searchlight<\/a> betrieben, einer Forschungsinitiative, die sich zum Ziel gesetzt hat, die Erforschung genetischer Ver\u00e4nderungen im Zusammenhang mit Autismus und neurologischen Entwicklungsst\u00f6rungen voranzutreiben. Die Teilnahme umfasst die Online-Registrierung bei Simons Searchlight, die Einreichung eines genetischen Laborberichts (falls vorhanden) und ein 60- bis 90-min\u00fctiges Telefoninterview mit einem der genetischen Berater von Simons, der die relevanten Fragen beantwortet. Sie werden Sie auch um Ihre Erlaubnis bitten, sich j\u00e4hrlich mit Ihnen in Verbindung zu setzen, um die Informationen zu aktualisieren, so dass sie eine Aufzeichnung dar\u00fcber haben, wie sich die Dinge im Laufe der Zeit ver\u00e4ndern.<\/span><\/p>\n

Um sich f\u00fcr das CLCN4-Patientenregister anzumelden, sehen Sie sich bitte dieses Video von Simons Searchlight an, und wenn Sie dann bereit sind, klicken Sie bitte <\/span>klicken Sie hier<\/a>. <\/span> <\/p>\n

Wenn Sie Fragen zum Anmeldeverfahren haben, finden Sie vielleicht Antworten in den FAQs<\/a> von Simons Searchlight oder Sie k\u00f6nnen sich direkt an das Unternehmen wenden. <\/a> <\/span><\/p>\n

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Wenn Sie sich bereits in das Patientenregister eingetragen haben und der CLCN4-Gemeinschaft weiterhin helfen m\u00f6chten, gehen Sie zu unserer Registerkarte „Engagieren“, um sich \u00fcber weitere M\u00f6glichkeiten der Beteiligung zu informieren, wie z. B. Spenden, Fundraising und Sensibilisierung! <\/span><\/p>\n

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F\u00f6rderer der Unternehmensstiftung<\/h2>\n

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Nehmen Sie Kontakt auf. Engagieren Sie sich.<\/h2>\n

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Cure CLCN4 ist stolz darauf, in Zusammenarbeit mit Simons Searchlight ein offizielles Register f\u00fcr Patienten mit einer CLCN4-Genvariation einzurichten und l\u00e4dt alle Familien, die von dieser genetischen Ver\u00e4nderung betroffen sind, dazu ein, zu diesem Register beizutragen, damit wir eine umfangreiche Informationsbank \u00fcber diese wichtige Erkrankung aufbauen k\u00f6nnen. <\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"class_list":["post-3401","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3401","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3401"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3401\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3406,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3401\/revisions\/3406"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3401"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}