{"id":3524,"date":"2023-01-11T13:26:59","date_gmt":"2023-01-11T13:26:59","guid":{"rendered":"https:\/\/cureclcn4.org\/neue-diagnose\/"},"modified":"2023-01-11T13:27:00","modified_gmt":"2023-01-11T13:27:00","slug":"neue-diagnose","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/neue-diagnose\/","title":{"rendered":"Neue Diagnose"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=“1″ admin_label=“Header“ _builder_version=“3.22″ background_color=“#f7f9f9″ parallax=“on“ collapsed=“off“][et_pb_row column_structure=“1_2,1_2″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“0px|||||“][et_pb_column type=“1_2″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“80px||40px|“ custom_padding_tablet=“0px||“ custom_padding_phone=““ custom_padding_last_edited=“on|tablet“ padding_tablet=“0px||“ padding_last_edited=“on|tablet“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.5.8″ text_font=“||||||||“ text_line_height=“2em“ header_font=“Faustina|600|||||||“ header_text_color=“#0e7162″ header_font_size=“60px“ header_line_height=“1.3em“ custom_margin=“-19px|||||“ header_font_size_tablet=“50px“ header_font_size_phone=“40px“ header_font_size_last_edited=“on|phone“]<\/p>\n

Neue Diagnose – was nun?<\/h1>\n

[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=“4.5.8″ text_font=“||||||||“ text_font_size=“18px“ text_line_height=“2em“ header_font=“Faustina||||||||“ header_text_color=“#0e7162″ header_font_size=“60px“ header_line_height=“1.3em“ custom_margin=“||17px|||“]<\/p>\n

Nach der Diagnose einer genetischen Erkrankung wie CLCN4 ist es normal, eine ganze Reihe von Emotionen zu empfinden, und f\u00fcr die Eltern ist die Anpassung an die neue Diagnose oft eine gro\u00dfe Herausforderung in ihrem Leben. <\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=“4.5.8″ text_font=“||||||||“ text_font_size=“16px“ text_line_height=“2em“ header_font=“Faustina||||||||“ header_text_color=“#0e7162″ header_font_size=“60px“ header_line_height=“1.3em“ custom_margin=“||17px|||“]<\/p>\n

Es ist wichtig zu wissen, dass Sie diesen Weg nicht allein gehen m\u00fcssen. Sie k\u00f6nnen sich mit anderen Eltern von Kindern mit CLCN4 \u00fcber unsere Facebook-Selbsthilfegruppe<\/a> vernetzen, um Geschichten auszutauschen und zu erfahren, was anderen Kindern und ihren Familien geholfen hat.<\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=“1_2″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_image src=“https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/CLCN4-hands.jpg“ alt=“CLCN4-Behandlungen“ title_text=“CLCN4-H\u00e4nde“ show_bottom_space=“off“ align_tablet=“center“ align_phone=““ align_last_edited=“on|desktop“ _builder_version=“4.5.8″ custom_margin=“0px||||false|false“ animation_style=“slide“ animation_direction=“right“ animation_intensity_slide=“2%“][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ admin_label=“Get Involved“ _builder_version=“3.22″ background_color=“#f7f9f9″ background_image=“https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/charity-13.png“ parallax=“on“ custom_padding=“0|1px|102px|0px|false|false“ use_custom_width=“on“ custom_width_px=“1200px“ custom_width_px__hover=“1080px“ custom_width_px__hover_enabled=“1080px“ custom_width_percent__hover=“80%“ custom_width_percent__hover_enabled=“80%“ collapsed=“off“ gutter_width__hover=“3″ gutter_width__hover_enabled=“3″ parallax_1__hover=“off“ parallax_1__hover_enabled=“off“ parallax_2__hover=“off“ parallax_2__hover_enabled=“off“ parallax_3__hover=“off“ parallax_3__hover_enabled=“off“ parallax_method_1__hover=“on“ parallax_method_1__hover_enabled=“on“ parallax_method_2__hover=“on“ parallax_method_2__hover_enabled=“on“ parallax_method_3__hover=“on“ parallax_method_3__hover_enabled=“on“ use_background_color_gradient__hover=“off“ use_background_color_gradient__hover_enabled=“off“ background_color_gradient_start__hover=“#2b87da“ background_color_gradient_start__hover_enabled=“#2b87da“ background_color_gradient_end__hover=“#29c4a9″ background_color_gradient_end__hover_enabled=“#29c4a9″ background_color_gradient_type__hover=“linear“ background_color_gradient_type__hover_enabled=“linear“ background_color_gradient_direction__hover=“180deg“ background_color_gradient_direction__hover_enabled=“180deg“ background_color_gradient_direction_radial__hover=“center“ background_color_gradient_direction_radial__hover_enabled=“center“ background_color_gradient_start_position__hover=“0%“ background_color_gradient_start_position__hover_enabled=“0%“ background_color_gradient_end_position__hover=“100%“ background_color_gradient_end_position__hover_enabled=“100%“ background_color_gradient_overlays_image__hover=“off“ background_color_gradient_overlays_image__hover_enabled=“off“ parallax__hover=“off“ parallax__hover_enabled=“off“ parallax_method__hover=“on“ parallax_method__hover_enabled=“on“ background_size__hover=“cover“ background_size__hover_enabled=“cover“ background_position__hover=“center“ background_position__hover_enabled=“center“ background_repeat__hover=“no-repeat“ background_repeat__hover_enabled=“no-repeat“ background_blend__hover=“normal“ background_blend__hover_enabled=“normal“ allow_player_pause__hover=“off“ allow_player_pause__hover_enabled=“off“ background_video_pause_outside_viewport__hover=“on“ background_video_pause_outside_viewport__hover_enabled=“on“ inner_shadow__hover=“off“ inner_shadow__hover_enabled=“off“ make_fullwidth__hover=“off“ make_fullwidth__hover_enabled=“off“ use_custom_width__hover=“off“ use_custom_width__hover_enabled=“off“ width_unit__hover=“on“ width_unit__hover_enabled=“on“ make_equal__hover=“off“ make_equal__hover_enabled=“off“ use_custom_gutter__hover=“off“ use_custom_gutter__hover_enabled=“off“ border_radii__hover=“on||||“ border_radii__hover_enabled=“on||||“ box_shadow_style__hover=“none“ box_shadow_style__hover_enabled=“none“ box_shadow_color__hover=“rgba(0,0,0,0.3)“ box_shadow_color__hover_enabled=“rgba(0,0,0,0.3)“ max_width__hover=“100%“ max_width__hover_enabled=“100%“ filter_hue_rotate__hover=“0deg“ filter_hue_rotate__hover_enabled=“0deg“ filter_saturate__hover=“100%“ filter_saturate__hover_enabled=“100%“ filter_brightness__hover=“100%“ filter_brightness__hover_enabled=“100%“ filter_contrast__hover=“100%“ filter_contrast__hover_enabled=“100%“ filter_invert__hover=“0%“ filter_invert__hover_enabled=“0%“ filter_sepia__hover=“0%“ filter_sepia__hover_enabled=“0%“ filter_opacity__hover=“100%“ filter_opacity__hover_enabled=“100%“ filter_blur__hover=“0px“ filter_blur__hover_enabled=“0px“ mix_blend_mode__hover=“normal“ mix_blend_mode__hover_enabled=“normal“ animation_style__hover=“none“ animation_style__hover_enabled=“none“ animation_repeat__hover=“once“ animation_repeat__hover_enabled=“once“ animation_direction__hover=“center“ animation_direction__hover_enabled=“center“ animation_duration__hover=“1000ms“ animation_duration__hover_enabled=“1000ms“ animation_delay__hover=“0ms“ animation_delay__hover_enabled=“0ms“ animation_intensity_slide__hover=“50%“ animation_intensity_slide__hover_enabled=“50%“ animation_intensity_zoom__hover=“50%“ animation_intensity_zoom__hover_enabled=“50%“ animation_intensity_flip__hover=“50%“ animation_intensity_flip__hover_enabled=“50%“ animation_intensity_fold__hover=“50%“ animation_intensity_fold__hover_enabled=“50%“ animation_intensity_roll__hover=“50%“ animation_intensity_roll__hover_enabled=“50%“ animation_starting_opacity__hover=“0%“ animation_starting_opacity__hover_enabled=“0%“ animation_speed_curve__hover=“ease-in-out“ animation_speed_curve__hover_enabled=“ease-in-out“ hover_transition_duration__hover=“300ms“ hover_transition_duration__hover_enabled=“300ms“ hover_transition_delay__hover=“0ms“ hover_transition_delay__hover_enabled=“0ms“ hover_transition_speed_curve__hover=“ease“ hover_transition_speed_curve__hover_enabled=“ease“ inner_max_width__hover=“1080px“ inner_max_width__hover_enabled=“1080px“][et_pb_row custom_padding_last_edited=“on|phone“ _builder_version=“3.25″ background_color=“#ffffff“ max_width=“1200px“ custom_padding=“40px|80px|27px|80px|false|true“ custom_padding_tablet=““ custom_padding_phone=“|30px||30px||true“ box_shadow_style=“preset3″ box_shadow_vertical=“40px“ box_shadow_blur=“100px“ box_shadow_spread=“-30px“ box_shadow_color=“rgba(0,0,0,0.22)“ use_custom_width=“on“ custom_width_px=“1200px“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.5.8″ text_font=“Faustina||||||||“ text_font_size=“24px“ text_line_height=“2em“ link_font=“|700|||||||“ link_text_color=“#26c699″ header_font=“||||||||“ header_2_font=“Faustina|600|||||||“ header_2_text_color=“#0e7162″ header_2_font_size=“42px“ header_2_line_height=“1.4em“ text_orientation=“center“ max_width=“850px“ module_alignment=“center“ text_font_size_tablet=““ text_font_size_phone=“17px“ text_font_size_last_edited=“on|phone“ header_2_font_size_tablet=“32px“ header_2_font_size_phone=“22px“ header_2_font_size_last_edited=“on|desktop“ locked=“off“]<\/p>\n

Gehen Sie Ihre CLCN4-Reise nicht allein<\/h2>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=“on|phone“ _builder_version=“4.5.8″ background_color=“#ffffff“ max_width=“1200px“ custom_padding=“29px|80px|28px|80px|false|false“ custom_padding_tablet=“|80px||80px|false|true“ custom_padding_phone=“40px|30px||30px||true“ box_shadow_style=“preset3″ box_shadow_vertical=“40px“ box_shadow_blur=“100px“ box_shadow_spread=“-30px“ box_shadow_color=“rgba(0,0,0,0.22)“ use_custom_width=“on“ custom_width_px=“1200px“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.5.8″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_blurb content_max_width=“800px“ _builder_version=“4.5.8″ header_font=“|700|||||||“ header_font_size=“16px“ header_line_height=“2em“ body_line_height=“2em“]<\/p>\n

Es ist auch sehr wichtig zu wissen, dass es zwar noch keine Heilung f\u00fcr CLCN4 gibt, dass aber professionelle Unterst\u00fctzung zur Verf\u00fcgung steht, die einen gro\u00dfen Unterschied f\u00fcr die zuk\u00fcnftige Gesundheit, die Entwicklung und das Wohlbefinden Ihres Kindes machen wird. Fr\u00fchzeitige Ma\u00dfnahmen wie Sprach-, Physio- und Ergotherapie f\u00f6rdern die Entwicklung Ihres Kindes, und es ist wichtig, dass sie so bald wie m\u00f6glich begonnen werden. F\u00fcr viele der m\u00f6glichen Komplikationen, wie Epilepsie und psychische Probleme, stehen Therapien zur Verf\u00fcgung. Eine fr\u00fchzeitige Kontrolle der Epilepsie kann langfristig einen gro\u00dfen Unterschied f\u00fcr die Entwicklung Ihres Kindes ausmachen. Um die beste Beratung zu erhalten, ist es wichtig, das richtige Team von \u00c4rzten und Spezialisten zu finden, das Sie und Ihr Kind unterst\u00fctzt: Dazu k\u00f6nnen Spezialisten wie ein Neurologe, Augenarzt, Psychiater und Orthop\u00e4de sowie ein klinischer Genetiker geh\u00f6ren.
<\/strong><\/p>\n

Ihr erster Schritt<\/strong>
Wenden Sie sich in einem ersten Schritt an Ihren Haus- oder Kinderarzt und geben Sie ihm den Link zu dieser Website und zu der Seite f\u00fcr Fachleute auf unserer Website<\/a> Human Disease Gene Webseries: Dort k\u00f6nnen sie direkt mit unseren klinischen und wissenschaftlichen Spezialisten, Dr. Emma Palmer und Dr. Vera Kalscheuer, Kontakt aufnehmen.<\/span><\/p>\n

Weitere Informationen \u00fcber die Unterst\u00fctzung und die praktischen n\u00e4chsten Schritte nach einer genetischen Diagnose, die sich auf das Lernen von Kindern auswirkt, finden Sie hier<\/a> (Vereinigtes K\u00f6nigreich) oder hier<\/a> \/ hier<\/a> (Australien) oder hier<\/a> (USA).<\/p>\n

[\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ admin_label=“Video“ _builder_version=“3.22″ background_color=“#3a897e“ custom_padding=“0|1px|0|0px|false|false“ collapsed=“off“][et_pb_row _builder_version=“4.5.8″ _module_preset=“default“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.5.8″ _module_preset=“default“][et_pb_divider show_divider=“off“ _builder_version=“4.5.8″ _module_preset=“default“][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ admin_label=“Get Involved“ _builder_version=“3.22″ background_color=“#f7f9f9″ background_image=“https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/charity-13.png“ parallax=“on“ custom_padding=“0|1px|102px|0px|false|false“ use_custom_width=“on“ custom_width_px=“1200px“ custom_width_px__hover=“1080px“ custom_width_px__hover_enabled=“1080px“ custom_width_percent__hover=“80%“ custom_width_percent__hover_enabled=“80%“ collapsed=“off“ gutter_width__hover=“3″ gutter_width__hover_enabled=“3″ parallax_1__hover=“off“ parallax_1__hover_enabled=“off“ parallax_2__hover=“off“ parallax_2__hover_enabled=“off“ parallax_3__hover=“off“ parallax_3__hover_enabled=“off“ parallax_method_1__hover=“on“ parallax_method_1__hover_enabled=“on“ parallax_method_2__hover=“on“ parallax_method_2__hover_enabled=“on“ parallax_method_3__hover=“on“ parallax_method_3__hover_enabled=“on“ use_background_color_gradient__hover=“off“ use_background_color_gradient__hover_enabled=“off“ background_color_gradient_start__hover=“#2b87da“ background_color_gradient_start__hover_enabled=“#2b87da“ background_color_gradient_end__hover=“#29c4a9″ background_color_gradient_end__hover_enabled=“#29c4a9″ background_color_gradient_type__hover=“linear“ background_color_gradient_type__hover_enabled=“linear“ background_color_gradient_direction__hover=“180deg“ background_color_gradient_direction__hover_enabled=“180deg“ background_color_gradient_direction_radial__hover=“center“ background_color_gradient_direction_radial__hover_enabled=“center“ background_color_gradient_start_position__hover=“0%“ background_color_gradient_start_position__hover_enabled=“0%“ background_color_gradient_end_position__hover=“100%“ background_color_gradient_end_position__hover_enabled=“100%“ background_color_gradient_overlays_image__hover=“off“ background_color_gradient_overlays_image__hover_enabled=“off“ parallax__hover=“off“ parallax__hover_enabled=“off“ parallax_method__hover=“on“ parallax_method__hover_enabled=“on“ background_size__hover=“cover“ background_size__hover_enabled=“cover“ background_position__hover=“center“ background_position__hover_enabled=“center“ background_repeat__hover=“no-repeat“ background_repeat__hover_enabled=“no-repeat“ background_blend__hover=“normal“ background_blend__hover_enabled=“normal“ allow_player_pause__hover=“off“ allow_player_pause__hover_enabled=“off“ background_video_pause_outside_viewport__hover=“on“ background_video_pause_outside_viewport__hover_enabled=“on“ inner_shadow__hover=“off“ inner_shadow__hover_enabled=“off“ make_fullwidth__hover=“off“ make_fullwidth__hover_enabled=“off“ use_custom_width__hover=“off“ use_custom_width__hover_enabled=“off“ width_unit__hover=“on“ width_unit__hover_enabled=“on“ make_equal__hover=“off“ make_equal__hover_enabled=“off“ use_custom_gutter__hover=“off“ use_custom_gutter__hover_enabled=“off“ border_radii__hover=“on||||“ border_radii__hover_enabled=“on||||“ box_shadow_style__hover=“none“ box_shadow_style__hover_enabled=“none“ box_shadow_color__hover=“rgba(0,0,0,0.3)“ box_shadow_color__hover_enabled=“rgba(0,0,0,0.3)“ max_width__hover=“100%“ max_width__hover_enabled=“100%“ filter_hue_rotate__hover=“0deg“ filter_hue_rotate__hover_enabled=“0deg“ filter_saturate__hover=“100%“ filter_saturate__hover_enabled=“100%“ filter_brightness__hover=“100%“ filter_brightness__hover_enabled=“100%“ filter_contrast__hover=“100%“ filter_contrast__hover_enabled=“100%“ filter_invert__hover=“0%“ filter_invert__hover_enabled=“0%“ filter_sepia__hover=“0%“ filter_sepia__hover_enabled=“0%“ filter_opacity__hover=“100%“ filter_opacity__hover_enabled=“100%“ filter_blur__hover=“0px“ filter_blur__hover_enabled=“0px“ mix_blend_mode__hover=“normal“ mix_blend_mode__hover_enabled=“normal“ animation_style__hover=“none“ animation_style__hover_enabled=“none“ animation_repeat__hover=“once“ animation_repeat__hover_enabled=“once“ animation_direction__hover=“center“ animation_direction__hover_enabled=“center“ animation_duration__hover=“1000ms“ animation_duration__hover_enabled=“1000ms“ animation_delay__hover=“0ms“ animation_delay__hover_enabled=“0ms“ animation_intensity_slide__hover=“50%“ animation_intensity_slide__hover_enabled=“50%“ animation_intensity_zoom__hover=“50%“ animation_intensity_zoom__hover_enabled=“50%“ animation_intensity_flip__hover=“50%“ animation_intensity_flip__hover_enabled=“50%“ animation_intensity_fold__hover=“50%“ animation_intensity_fold__hover_enabled=“50%“ animation_intensity_roll__hover=“50%“ animation_intensity_roll__hover_enabled=“50%“ animation_starting_opacity__hover=“0%“ animation_starting_opacity__hover_enabled=“0%“ animation_speed_curve__hover=“ease-in-out“ animation_speed_curve__hover_enabled=“ease-in-out“ hover_transition_duration__hover=“300ms“ hover_transition_duration__hover_enabled=“300ms“ hover_transition_delay__hover=“0ms“ hover_transition_delay__hover_enabled=“0ms“ hover_transition_speed_curve__hover=“ease“ hover_transition_speed_curve__hover_enabled=“ease“ inner_max_width__hover=“1080px“ inner_max_width__hover_enabled=“1080px“][et_pb_row custom_padding_last_edited=“on|phone“ _builder_version=“3.25″ background_color=“#ffffff“ max_width=“1200px“ custom_padding=“40px|80px|27px|80px|false|true“ custom_padding_tablet=““ custom_padding_phone=“|30px||30px||true“ box_shadow_style=“preset3″ box_shadow_vertical=“40px“ box_shadow_blur=“100px“ box_shadow_spread=“-30px“ box_shadow_color=“rgba(0,0,0,0.22)“ use_custom_width=“on“ custom_width_px=“1200px“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.5.8″ text_font=“Faustina||||||||“ text_font_size=“24px“ text_line_height=“2em“ link_font=“|700|||||||“ link_text_color=“#26c699″ header_font=“||||||||“ header_2_font=“Faustina|600|||||||“ header_2_text_color=“#0e7162″ header_2_font_size=“42px“ header_2_line_height=“1.4em“ text_orientation=“center“ max_width=“850px“ module_alignment=“center“ text_font_size_tablet=““ text_font_size_phone=“17px“ text_font_size_last_edited=“on|phone“ header_2_font_size_tablet=“32px“ header_2_font_size_phone=“22px“ header_2_font_size_last_edited=“on|desktop“ locked=“off“]<\/p>\n

Werden Sie Mitglied unseres Patientenregisters<\/h2>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=“on|phone“ _builder_version=“4.5.8″ background_color=“#ffffff“ max_width=“1200px“ custom_padding=“29px|80px|28px|80px|false|false“ custom_padding_tablet=“|80px||80px|false|true“ custom_padding_phone=“40px|30px||30px||true“ box_shadow_style=“preset3″ box_shadow_vertical=“40px“ box_shadow_blur=“100px“ box_shadow_spread=“-30px“ box_shadow_color=“rgba(0,0,0,0.22)“ use_custom_width=“on“ custom_width_px=“1200px“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.5.8″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_blurb content_max_width=“800px“ _builder_version=“4.5.8″ header_font=“|700|||||||“ header_font_size=“16px“ header_line_height=“2em“ body_line_height=“2em“]<\/p>\n

CureCLCN4 wurde gegr\u00fcndet, um die medizinische Forschung zu unterst\u00fctzen, um bessere Behandlungen, Unterst\u00fctzung und letztendlich Heilung f\u00fcr alle Menschen mit CLCN4 zu erreichen. Ein erster wichtiger Schritt, um diese Ziele zu erreichen, besteht darin, m\u00f6glichst viele Familien mit CLCN4 in der ganzen Welt dazu zu bringen, sich in unser Patientenregister einzutragen.<\/p>\n

Patientenregister k\u00f6nnen Menschen mit seltenen genetischen Erkrankungen wie CLCN4 vor allem aus drei Gr\u00fcnden helfen: <\/p>\n

1. Patientenregister k\u00f6nnen die Patientenversorgung verbessern.<\/strong>
Wir bauen ein sicheres, modernes, digitales Patientenregister auf, in dem Sie Ihre Geschichte oder die Ihres Kindes erz\u00e4hlen k\u00f6nnen. Sie werden gebeten, Frageb\u00f6gen auszuf\u00fcllen, die systematisch die Vorgeschichte, den Zeitpunkt und die Auswirkungen der Symptome sowie die Auswirkungen der Behandlungen erfassen. Die Forscher werden bereit sein, diese Informationen zu analysieren und an unsere Gemeinschaft weiterzugeben, damit wir gemeinsam mehr dar\u00fcber erfahren, welche Behandlungen in welchen Situationen die besten Ergebnisse erzielen. Je mehr wir uns austauschen, desto mehr Informationen werden zur Verf\u00fcgung stehen, um unseren Kindern und anderen zu helfen.<\/p>\n

2. Registraturen verst\u00e4rken Ihre Stimme.
<\/strong>Unsere Registratur wird Sie auch bitten, Ihre Meinung zu wichtigen Angelegenheiten, die Sie oder Ihr Kind betreffen, zu \u00e4u\u00dfern! So k\u00f6nnen Sie uns beispielsweise fragen, welche Symptome Ihrer Meinung nach am wichtigsten sind, um Behandlungen zu finden, oder \u00fcber welche bestehenden Behandlungen Sie sich bessere Informationen w\u00fcnschen. Ihre Meinung mitzuteilen, ist \u00e4u\u00dferst wichtig, denn es hilft Forschungsf\u00f6rderern, Pharmaunternehmen, Zulassungsbeh\u00f6rden und unseren Patientenorganisationen zu lernen, wie sie Ihren Bed\u00fcrfnissen am besten gerecht werden k\u00f6nnen. Immer h\u00e4ufiger wird von den Forschern verlangt, dass sie die Interessen der Patienten anh\u00f6ren und ihnen dienen, bevor F\u00f6rdermittel bewilligt oder Medikamente zugelassen werden k\u00f6nnen.<\/span><\/p>\n

3. Register verbessern die Chancen der Arzneimittelentwicklung.<\/strong>
Es f\u00fchrt kein Weg daran vorbei: Die Entwicklung von Medikamenten ist schwierig, zeitaufw\u00e4ndig und teuer. F\u00fcr Arzneimittelhersteller ist es viel attraktiver, neue Therapien f\u00fcr Gemeinschaften mit seltenen Krankheiten zu entwickeln, die bereits \u00fcber Register f\u00fcr seltene Krankheiten mit n\u00fctzlichen Daten verf\u00fcgen. Wir werden Sie zum Beispiel fragen, ob Sie Informationen \u00fcber neue klinische Studien erhalten m\u00f6chten, denn das Wissen dar\u00fcber spart den Arzneimittelherstellern eine Menge Zeit und Geld. Daten und Statistiken aus der Registerforschung werden von den Arzneimittelherstellern ben\u00f6tigt, um die staatliche Genehmigung und Finanzierung f\u00fcr die Arzneimittelentwicklung und schlie\u00dflich die Zulassung neuer Therapien zu erhalten.<\/p>\n

Wir m\u00f6chten Sie daher ermutigen, Ihr Interesse an unserem Patientenregister zu bekunden, das derzeit aufgebaut wird, und sich hier f\u00fcr den Erhalt von Informationen \u00fcber k\u00fcnftige klinische Forschung und Studien anzumelden.<\/p>\n

 <\/p>\n

[\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ admin_label=“Video“ _builder_version=“3.22″ background_color=“#3a897e“ custom_padding=“0|1px|0|0px|false|false“ collapsed=“off“][et_pb_row _builder_version=“4.5.8″ _module_preset=“default“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.5.8″ _module_preset=“default“][et_pb_divider show_divider=“off“ _builder_version=“4.5.8″ _module_preset=“default“][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ fullwidth=“on“ _builder_version=“3.22″ background_color=“#f7f9f9″ use_background_color_gradient__hover=“off“ use_background_color_gradient__hover_enabled=“off“ background_color_gradient_start__hover=“#2b87da“ background_color_gradient_start__hover_enabled=“#2b87da“ background_color_gradient_end__hover=“#29c4a9″ background_color_gradient_end__hover_enabled=“#29c4a9″ background_color_gradient_type__hover=“linear“ background_color_gradient_type__hover_enabled=“linear“ background_color_gradient_direction__hover=“180deg“ background_color_gradient_direction__hover_enabled=“180deg“ background_color_gradient_direction_radial__hover=“center“ background_color_gradient_direction_radial__hover_enabled=“center“ background_color_gradient_start_position__hover=“0%“ background_color_gradient_start_position__hover_enabled=“0%“ background_color_gradient_end_position__hover=“100%“ background_color_gradient_end_position__hover_enabled=“100%“ background_color_gradient_overlays_image__hover=“off“ background_color_gradient_overlays_image__hover_enabled=“off“ parallax__hover=“off“ parallax__hover_enabled=“off“ parallax_method__hover=“on“ parallax_method__hover_enabled=“on“ background_size__hover=“cover“ background_size__hover_enabled=“cover“ background_position__hover=“center“ background_position__hover_enabled=“center“ background_repeat__hover=“no-repeat“ background_repeat__hover_enabled=“no-repeat“ background_blend__hover=“normal“ background_blend__hover_enabled=“normal“ allow_player_pause__hover=“off“ allow_player_pause__hover_enabled=“off“ background_video_pause_outside_viewport__hover=“on“ background_video_pause_outside_viewport__hover_enabled=“on“][et_pb_fullwidth_image src=“https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/charity-23.png“ _builder_version=“3.17.6″ animation_style=“slide“ animation_direction=“bottom“ animation_intensity_slide=“4%“][\/et_pb_fullwidth_image][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ admin_label=“Footer“ _builder_version=“3.22″ background_color=“rgba(14,113,98,0.9)“ use_background_color_gradient=“on“ background_color_gradient_start=“#0e7162″ background_color_gradient_end=“rgba(14,113,98,0.88)“ background_color_gradient_overlays_image=“on“ background_image=“https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/charity-25.jpg“ collapsed=“off“][et_pb_row _builder_version=“3.25″][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.5.8″ text_font=“||||||||“ text_line_height=“2em“ ul_font=“||||||||“ ol_font=“||||||||“ header_font=“||||||||“ header_2_font=“Faustina|600|||||||“ header_2_font_size=“42px“ header_2_line_height=“1.4em“ header_3_font=“||||||||“ header_4_font=“||||||||“ header_5_font=“||||||||“ header_6_font=“||||||||“ text_orientation=“center“ background_layout=“dark“ max_width=“600px“ module_alignment=“center“ header_2_font_size_tablet=“32px“ header_2_font_size_phone=“22px“ header_2_font_size_last_edited=“on|desktop“ locked=“off“]<\/p>\n

Nehmen Sie Kontakt auf. Engagieren Sie sich.<\/h2>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=“3.25″ background_color=“#ffffff“ max_width=“850px“ custom_padding=“60px|60px|60px|60px|true|true“ animation_style=“slide“ animation_direction=“top“ animation_intensity_slide=“2%“ box_shadow_style=“preset3″ box_shadow_vertical=“40px“ box_shadow_blur=“100px“ box_shadow_spread=“-30px“ box_shadow_color=“rgba(0,0,0,0.22)“ use_custom_width=“on“ custom_width_px=“850px“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_contact_form email=“info@cureclcn4.org“ module_id=“et_pb_contact_form_1″ _builder_version=“4.5.8″ form_field_background_color=“rgba(0,0,0,0)“ form_field_font=“||||||||“ custom_button=“on“ button_text_size=“14px“ button_text_color=“#ffffff“ button_bg_color=“#26c699″ button_border_width=“8px“ button_border_color=“rgba(0,0,0,0)“ button_letter_spacing=“1px“ button_font=“|700||on|||||“ border_radii=“on|3px|3px|3px|3px“ border_width_all=“1px“ border_color_all=“rgba(51,51,51,0.15)“ form_background_color=“rgba(0,0,0,0)“][et_pb_contact_field field_id=“Name“ field_title=“Name“ _builder_version=“3.16″ button_text_size__hover_enabled=“off“ button_one_text_size__hover_enabled=“off“ button_two_text_size__hover_enabled=“off“ button_text_color__hover_enabled=“off“ button_one_text_color__hover_enabled=“off“ button_two_text_color__hover_enabled=“off“ button_border_width__hover_enabled=“off“ button_one_border_width__hover_enabled=“off“ button_two_border_width__hover_enabled=“off“ button_border_color__hover_enabled=“off“ button_one_border_color__hover_enabled=“off“ button_two_border_color__hover_enabled=“off“ button_border_radius__hover_enabled=“off“ button_one_border_radius__hover_enabled=“off“ button_two_border_radius__hover_enabled=“off“ button_letter_spacing__hover_enabled=“off“ button_one_letter_spacing__hover_enabled=“off“ button_two_letter_spacing__hover_enabled=“off“ button_bg_color__hover_enabled=“off“ button_one_bg_color__hover_enabled=“off“ button_two_bg_color__hover_enabled=“off“][\/et_pb_contact_field][et_pb_contact_field field_id=“Email“ field_title=“E-Mail Adresse“ field_type=“email“ _builder_version=“3.16″ button_text_size__hover_enabled=“off“ button_one_text_size__hover_enabled=“off“ button_two_text_size__hover_enabled=“off“ button_text_color__hover_enabled=“off“ button_one_text_color__hover_enabled=“off“ button_two_text_color__hover_enabled=“off“ button_border_width__hover_enabled=“off“ button_one_border_width__hover_enabled=“off“ button_two_border_width__hover_enabled=“off“ button_border_color__hover_enabled=“off“ button_one_border_color__hover_enabled=“off“ button_two_border_color__hover_enabled=“off“ button_border_radius__hover_enabled=“off“ button_one_border_radius__hover_enabled=“off“ button_two_border_radius__hover_enabled=“off“ button_letter_spacing__hover_enabled=“off“ button_one_letter_spacing__hover_enabled=“off“ button_two_letter_spacing__hover_enabled=“off“ button_bg_color__hover_enabled=“off“ button_one_bg_color__hover_enabled=“off“ button_two_bg_color__hover_enabled=“off“][\/et_pb_contact_field][et_pb_contact_field field_id=“Message“ field_title=“Nachricht“ field_type=“text“ fullwidth_field=“on“ _builder_version=“3.16″ button_text_size__hover_enabled=“off“ button_one_text_size__hover_enabled=“off“ button_two_text_size__hover_enabled=“off“ button_text_color__hover_enabled=“off“ button_one_text_color__hover_enabled=“off“ button_two_text_color__hover_enabled=“off“ button_border_width__hover_enabled=“off“ button_one_border_width__hover_enabled=“off“ button_two_border_width__hover_enabled=“off“ button_border_color__hover_enabled=“off“ button_one_border_color__hover_enabled=“off“ button_two_border_color__hover_enabled=“off“ button_border_radius__hover_enabled=“off“ button_one_border_radius__hover_enabled=“off“ button_two_border_radius__hover_enabled=“off“ button_letter_spacing__hover_enabled=“off“ button_one_letter_spacing__hover_enabled=“off“ button_two_letter_spacing__hover_enabled=“off“ button_bg_color__hover_enabled=“off“ button_one_bg_color__hover_enabled=“off“ button_two_bg_color__hover_enabled=“off“][\/et_pb_contact_field][et_pb_contact_field field_id=“How_did_you_hear_about_us?“ field_title=“Wie haben Sie von uns erfahren?“ fullwidth_field=“on“ _builder_version=“4.5.8″ _module_preset=“default“][\/et_pb_contact_field][\/et_pb_contact_form][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=“3.25″][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_social_media_follow _builder_version=“4.9.4″ text_orientation=“center“ custom_margin=“|||||true“ hover_enabled=“0″ border_radii=“on|40px|40px|40px|40px“ locked=“off“ sticky_enabled=“0″][et_pb_social_media_follow_network social_network=“facebook“ url=“https:\/\/www.facebook.com\/CureCLCN4″ _builder_version=“4.9.4″ background_color=“rgba(255,255,255,0.2)“ custom_margin=“|6px||6px||true“ custom_padding=“8px|8px|8px|8px|true|true“ hover_enabled=“0″ follow_button=“off“ url_new_window=“on“ sticky_enabled=“0″]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=“linkedin“ url=“https:\/\/uk.linkedin.com\/company\/cure-clcn4?trk=public_profile_experience-item_result-card_image-click“ _builder_version=“4.5.8″ _module_preset=“default“ background_color=“rgba(255,255,255,0.2)“ custom_margin=“|6px||6px|false|false“ custom_padding=“8px|8px|8px|8px|false|false“ follow_button=“off“ url_new_window=“on“]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nach der Diagnose einer genetischen Erkrankung wie CLCN4 ist es normal, eine ganze Reihe von Emotionen zu empfinden, und f\u00fcr die Eltern ist die Anpassung an die neue Diagnose oft eine gro\u00dfe Herausforderung in ihrem Leben.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"class_list":["post-3524","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3524","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3524"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3524\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3526,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3524\/revisions\/3526"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3524"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}