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Cuando est\u00e1s embarazada, tienes tantas esperanzas y sue\u00f1os para el futuro del nuevo beb\u00e9. Cuando tienes un beb\u00e9 que no va por el mismo camino que los dem\u00e1s, tus ideas empiezan a desbaratarse. Cuando no tienes ni idea de por qu\u00e9 tu beb\u00e9 no es como el de los dem\u00e1s, \u00a1tu mundo se vuelve del rev\u00e9s! Durante 35 a\u00f1os, no he tenido ni idea de hacia d\u00f3nde deb\u00eda dirigirme con Teegan, ya que, a cada paso, me dec\u00edan ‘\u00a1no hay raz\u00f3n para que sea diferente! Es una bendici\u00f3n que, a pesar de las dificultades de aprendizaje y los rasgos del autismo, Teegan conozca su propia mente y, gracias a ello, quiz\u00e1 haya tenido m\u00e1s oportunidades en su vida que muchos, porque ha sabido conocerse.<\/p>\n
Teegan Claire naci\u00f3 en septiembre de 1986, mi hija mediana. Su padre y yo \u00e9ramos profesores de secundaria. Fue un embarazo razonablemente sencillo, pero con controles m\u00e1s frecuentes debido a las complicaciones en el parto de mi primer hijo y, a medida que pasaba el tiempo, aparec\u00eda la placenta previa.
Cuando faltaban tres semanas para la fecha prevista del parto, el especialista dio la se\u00f1al para un parto \u00abnormal\u00bb cuando llegara el momento… Sin embargo, en menos de 15 horas, tuve una hemorragia grave y me enviaron al hospital. Teegan naci\u00f3 por ces\u00e1rea a los pocos minutos de llegar y, cuando volv\u00ed en m\u00ed tras la anestesia, me encontr\u00e9 con una ni\u00f1a preciosa, mimosa y sana de 1,8 kg.<\/p>\n
Teegan, una ni\u00f1a tranquila y contenta, siempre estaba envuelta en sonrisas. Casi perfecta… pero mis \u00abinstintos maternales\u00bb estaban a flor de piel. Se tom\u00f3 su tiempo para caminar y desarrollar otras habilidades, pero, a los 18 meses, la m\u00e9dica de la familia se mostr\u00f3 feliz de aprobar su etapa de desarrollo, diciendo que Teegan simplemente \u00abse estaba tomando su tiempo\u00bb. Afortunadamente, escuch\u00f3 mi preocupaci\u00f3n por la falta de verbalizaci\u00f3n y comunicaci\u00f3n de Teegan y le hicimos pruebas de audici\u00f3n, sospechando que era sorda. Posteriormente, a Teegan le colocaron drenajes timp\u00e1nicos, pero no hubo ning\u00fan cambio.<\/p>\n
A los 4 a\u00f1os, Teegan era f\u00edsicamente una imagen de la salud, pero se descubri\u00f3 que necesitaba gafas, despu\u00e9s de haber determinado que su vista era bastante pobre. Sin duda, las gafas mejoraron su visi\u00f3n, pero no parec\u00eda haber ning\u00fan cambio tangible en su desarrollo.<\/p>\n
Qued\u00f3 una plaza disponible en una guarder\u00eda de diagn\u00f3stico, pero, debido a un cambio en la din\u00e1mica familiar, Teegan, su hermano y yo nos encontramos al otro lado del pa\u00eds \u00a1empezando una nueva vida! Afortunadamente, gracias a mis contactos en el mundo de la ense\u00f1anza, Teegan fue acogida inmediatamente en una incre\u00edble escuela especial y, poco a poco, empez\u00f3 a surgir la magia. Con una mezcla de Makaton y vocalizaci\u00f3n, la vida de todos se anim\u00f3 cuando Teegan empez\u00f3 a intentar hacerse entender. \u00a1Qu\u00e9 alivio! \u00a1De repente est\u00e1bamos llegando a alguna parte!<\/p>\n
El sistema de escuelas especiales funcion\u00f3 bien para Teegan durante toda su educaci\u00f3n. Tuvo la oportunidad de aprender a estar con los dem\u00e1s y a trabajar con ellos, y tambi\u00e9n de desarrollar su propia personalidad. Para Teegan, tener el tiempo y las habilidades que esta parte del sistema pod\u00eda darle era exactamente lo que necesitaba. La educaci\u00f3n ordinaria habr\u00eda sido devastadora. A los 14 a\u00f1os, Teegan hizo pr\u00e1cticas en una peque\u00f1a cafeter\u00eda y la contrataron como su primera chica de los s\u00e1bados. Lavaba, pon\u00eda mesas, ordenaba la vajilla, \u00abcharlaba\u00bb (a su manera) con los clientes, \u00a1fue incre\u00edble para su confianza! De hecho, esta empresa en concreto es ahora conocida por su fant\u00e1stico apoyo a la hora de ofrecer valiosas pr\u00e1cticas a personal con una amplia gama de dificultades de aprendizaje, y Teegan fue su pionera.<\/p>\n
A los 18 a\u00f1os, declar\u00f3 que quer\u00eda \u00abir a la universidad\u00bb como su hermano. Como pod\u00e9is imaginar, casi me estalla el coraz\u00f3n (\u00a1otra vez!) Si Teegan era capaz de pedirlo, \u00a1hab\u00eda que tom\u00e1rselo en serio! Nos sentamos juntos ante el ordenador y exploramos las opciones de colegios residenciales para personas con necesidades especiales, despu\u00e9s de los 16 a\u00f1os. \u00a1Teegan ten\u00eda muy claro que el lugar que le interesaba era Pennine Camphill Community, a las afueras de Wakefield, South Yorkshire; a una hora de casa, ( creo que eran los caballos.) Como con todas las cosas de necesidades especiales, hubo una enorme \u00ablucha\u00bb por la financiaci\u00f3n, etc, pero, felizmente Teegan se le concedi\u00f3 un lugar para vivir dentro de esta incre\u00edble comunidad autosuficiente durante 3 a\u00f1os! Decir que al principio me sentia esc\u00e9ptica era quedarse corto; Teegan iba a un lugar que no ten\u00eda televisi\u00f3n, \u00a1pero no pod\u00eda estar m\u00e1s equivocada!<\/p>\n
Durante ese tiempo, estudi\u00f3 agricultura (su elecci\u00f3n) y aprendi\u00f3 cosas incre\u00edbles. Por ejemplo, tanto ella como yo tenemos unos fant\u00e1sticos tapices que hizo con lana de las ovejas que cuidaba, que ti\u00f1\u00f3 con las verduras que cultivaba y que luego teji\u00f3 en un telar de tama\u00f1o natural. Su reci\u00e9n descubierta cr\u00eda de animales la hizo responsable del reparto diario de huevos de sus 250 gallinas a todas las casas del campus. Los trabajadores de apoyo eran estudiantes de todo el mundo, la mayor\u00eda de los cuales quer\u00edan ser profesores, m\u00e9dicos y trabajadores sociales en su propio pa\u00eds al finalizar sus cursos. En consecuencia, hab\u00eda celebraciones culturales casi todos los d\u00edas. Imag\u00ednense, \u00a1navidad todos los d\u00edas! La Organizaci\u00f3n Camphill adopta la \u00e9tica de Rudolf Steiner, un pedagogo que fomentaba el aprendizaje mediante la comprensi\u00f3n de d\u00f3nde encajas con cada parte del mundo que te rodea. Un m\u00e9todo hol\u00edstico y autosuficiente del que no ten\u00eda experiencia, pero por el que he sentido una gran admiraci\u00f3n.<\/p>\n
Despu\u00e9s de 3 a\u00f1os, el tiempo de Teegan en Pennine lleg\u00f3 a su fin. Personalmente esperaba que considerara la posibilidad de trasladarse a alg\u00fan lugar como Botton Village, donde podr\u00eda continuar con su nueva independencia, pero ella se opuso. Su elecci\u00f3n. A m\u00ed no me importaba, pero, como ella dec\u00eda, su hermano ‘no volvi\u00f3 a casa a vivir’ y ella tampoco quer\u00eda hacerlo, pero s\u00ed quer\u00eda continuar con su independencia m\u00e1s cerca de casa. Ya hab\u00edamos conseguido casi milagros antes, con Pennine, as\u00ed que era justo intentar encontrar algo que ayudara a Teegan a mantener esa confianza e independencia que hab\u00eda estado fomentando. Si lo consegu\u00edamos, ser\u00eda un cambio enorme para la perspectiva adulta de la vida de Teegan.<\/p>\n
Hab\u00eda estado hablando con la madre de un joven que dejaba Pennine al mismo tiempo que Teegan. Me dijo que su hijo se iba a su propia casa. Me sorprendi\u00f3, pero me intrig\u00f3. Me habl\u00f3 de My Safe Home, as\u00ed que investigu\u00e9. Con el apoyo de My Safe Home, y probablemente con la mayor de las \u00abluchas\u00bb hasta la fecha, finalmente conseguimos una casa nueva para Teegan en el extremo opuesto de nuestro pueblo, en el marco del Plan de Propiedad Compartida. Eso no quiere decir que tuvi\u00e9ramos mucho dinero para invertir, porque no lo ten\u00edamos, pero hay maneras si las encuentras; \u00a1s\u00f3lo que la mayor\u00eda de las autoridades no te lo dicen! Todo el proceso fue extremadamente complicado, pero vali\u00f3 la pena hasta el \u00faltimo aliento, ya que Teegan siempre tendr\u00e1 un techo mucho despu\u00e9s de que yo me haya ido. Puede que no sea lo ideal desde el punto de vista de los padres, porque todav\u00eda hay mucho que administrar (su hermano y su hermana se har\u00e1n cargo con el tiempo). Hubiera preferido que Teegan viviera en una casa compartida con otras personas, pero parece que esas oportunidades no permiten mascotas y los perros de Teegan son una parte vital de su vida, de su confianza y de su desarrollo, as\u00ed que \u00a1propiedad compartida!<\/p>\n
Teegan ha vivido en su propia casa durante los \u00faltimos 13 a\u00f1os. Su actual compa\u00f1ero, un precioso Bedlington Whippet de 3 patas rescatado llamado Fudge, es su responsabilidad y el amor de su vida. Debido a su vulnerabilidad, Teegan es incapaz de sacar a pasear al perro por s\u00ed sola, pero Fudge aporta mucho m\u00e1s a su vida que una simple mascota trotando por la casa. Tiene un equipo de apoyo que la ayuda. Las tareas dom\u00e9sticas como la limpieza, por ejemplo, son cosas que sabemos que Teegan puede hacer, as\u00ed que s\u00f3lo cuenta con apoyo para tareas como hornear, cocinar, etc. en las que la salud y la seguridad, la lectura de recetas, son un problema. (De hecho, es campeona local de reposter\u00eda… \u00a1no tiene necesidades especiales!) Tambi\u00e9n tiene personal que se queda a dormir, ya que duerme tan profundamente que es poco probable que se despierte en caso de emergencia.<\/p>\n
El viaje de Teegan ha sido incre\u00edble. De ser una ni\u00f1a que no vocalizaba y apenas se comunicaba, ha pasado a ser una joven capaz de mostrar una comprensi\u00f3n m\u00e1s profunda de lo que nadie hubiera cre\u00eddo posible. Para Teegan es una enorme frustraci\u00f3n no saber leer. Le encantan los libros y se pasa horas mir\u00e1ndolos y mirando FaceBook en su tel\u00e9fono. Se gu\u00eda por palabras que reconoce, sonidos, im\u00e1genes y muchas otras cosas que la mayor\u00eda de nosotros dar\u00edamos por sentadas. Lo m\u00e1s interesante es que sabe leer los nombres de los bares y puede pedir una Guiness si est\u00e1 en el men\u00fa.
Es la \u00fanica de su grupo de amigos que va a votar en las elecciones. Le explicamos a Teegan, de forma que pueda entenderlo, lo que dicen los candidatos y luego una de nosotras la acompa\u00f1a y est\u00e1 con ella cuando hace su elecci\u00f3n (que memoriza por el logotipo.) Hay un procedimiento especial para quien necesite ayuda para votar, pero merece la pena hacerlo.<\/p>\n
Teegan tiene la misma mejor amiga desde hace 28 a\u00f1os. Todos los a\u00f1os, Elizabeth y ella se hacen fotos en su cumplea\u00f1os y todos los a\u00f1os sus expresiones y posturas son casi id\u00e9nticas. Es fabuloso.<\/p>\n
Teegan ha tenido novios, (de forma limitada) y ha experimentado absolutamente todo lo que ha querido experimentar, dentro de lo razonable. Como madre, me ha llevado al infierno y de vuelta, \u00a1pero lo volver\u00eda a hacer todo sin dudarlo!<\/p>\n
Leyendo esto para m\u00ed misma, casi parece que las cosas son relativamente f\u00e1ciles para Teegan, \u00a1pero no lo son! Es incre\u00edblemente consciente de s\u00ed misma y esto le trae grandes problemas. Su \u00abcerebro de beb\u00e9\u00bb, como ella lo llama, a veces le rompe el coraz\u00f3n. Otras veces, puede estar con sus hermanos y puede que no sea tan f\u00e1cil ver la diferencia, pero si pudieras o\u00edrla, \u00a1lo sabr\u00edas!<\/p>\n
Teegan tiene un vocabulario extenso; \u00a1ni siquiera yo s\u00e9 de d\u00f3nde saca las palabras a veces! El otro d\u00eda estaba intentando explicar un programa de televisi\u00f3n y utiliz\u00f3 la palabra \u00abperpetrador\u00bb. Me qued\u00e9 asombrada. No s\u00e9 si hab\u00eda utilizado esa palabra antes, \u00a1pero segundos despu\u00e9s se comportaba como si tuviera 5 a\u00f1os! Es muy, muy complicado.<\/p>\n
Debido a lo que hago actualmente, Teegan suele pasar tiempo conmigo cerca de m\u00fasica en directo, \u00a1normalmente rock muy alto! Descubrimos que tiene la habilidad de hacer fotos incre\u00edbles con su tel\u00e9fono. Ahora se ha unido a m\u00ed como mi Second Shooter para nuestro hobby en: https:\/\/www.facebook.com\/tsher58 AlltheTs Photography. \u00a1Nos divertimos mucho juntas!<\/p>\n
Pido disculpas por una presentaci\u00f3n tan prolija de mi hija, pero como es mucho mayor que la mayor\u00eda de las personas identificadas con esta enfermedad, tanto ella como yo quer\u00edamos ofreceros una historia de esperanza.<\/p>\n
Alg\u00fan d\u00eda, si ella quiere, intentar\u00e9 que Teegan os hable un poco de su enfermedad. No le resultar\u00e1 f\u00e1cil, pero est\u00e1 desesperada por ayudar a gente como ella. Ver\u00e1s que es una de las personas m\u00e1s altruistas con las que te puedes cruzar.<\/p>\n
A nivel personal, \u00a1el alivio de saber que hay algo con lo que otros pueden identificarse es enorme! Espero que podamos extender nuestra amistad por todo el mundo y ayudarnos mutuamente a sentirnos menos solos.<\/p>\n
Bendiciones a todos,<\/p>\n
Tina y Teegan.<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
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Si quieres apoyar a Teegan y a otras personas con CLCN4, considera hacer una donaci\u00f3n a Cure CLCN4. \u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u00bbhttps:\/\/www.paypal.com\/donate?hosted_button_id=DFUAQJX8LFB8S\u00bb url_new_window=\u00bbon\u00bb button_text=\u00bbDonar ahora\u00bb button_alignment=\u00bbcenter\u00bb _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb custom_button=\u00bbon\u00bb button_text_size=\u00bb22px\u00bb button_text_color=\u00bb#ffffff\u00bb button_bg_color=\u00bb#12876f\u00bb button_border_width=\u00bb0px\u00bb button_border_color=\u00bb#f0b800″ button_border_radius=\u00bb4px\u00bb button_letter_spacing=\u00bb0px\u00bb button_icon_color=\u00bb#000000″ global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb]<\/p>\n \n \n 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