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Lorsque nous avons appris que nous attendions notre deuxi\u00e8me enfant, nous \u00e9tions remplis de joie et d’attente. Nous \u00e9tions une famille normale qui attendait un nouvel enfant et, comme beaucoup de familles normales, nous n’avions pas r\u00e9fl\u00e9chi \u00e0 la possibilit\u00e9 de complications graves li\u00e9es \u00e0 la naissance d’un autre enfant.<\/p>\n
Quand Daphne est n\u00e9e, elle \u00e9tait belle \u00e0 tous points de vue. Cependant, les choses se sont rapidement d\u00e9grad\u00e9es. Au cours des premiers mois, Daphne a souffert d’un \u00e9norme reflux silencieux, et cette p\u00e9riode s’est \u00e9coul\u00e9e dans un flou de diff\u00e9rentes m\u00e9thodes d’alimentation, de manipulation, de m\u00e9dicaments et de r\u00e9gime alimentaire. \u00c0 l’\u00e2ge de cinq mois, elle a soudainement d\u00e9velopp\u00e9 une s\u00e9rie de postures et d’actions bizarres et spectaculaires. Elle a r\u00e9gress\u00e9 dans sa mastication et sa d\u00e9glutition, et elle a cess\u00e9 d’\u00eatre capable de suivre visuellement les objets. Elle ne semblait pas avoir conscience d’avoir des bras ou des jambes. En somme, elle s’\u00e9tait transform\u00e9e en une poup\u00e9e vivante, incapable d’effectuer le moindre mouvement intentionnel. Nous avons amen\u00e9 Daphne chez de nombreux sp\u00e9cialistes, pour qu’elle soit aid\u00e9e. Si la posture a \u00e9t\u00e9 attribu\u00e9e \u00e0 un syndrome peu courant caus\u00e9 par le reflux (syndrome de Sandifer), le message plus sinistre qui est ressorti est que la t\u00eate de Daphne n’avait pas grandi proportionnellement \u00e0 son corps. Elle semblait \u00e9galement souffrir d’un trouble du mouvement non sp\u00e9cifi\u00e9, d’une vision peu fonctionnelle et d’un retard de d\u00e9veloppement marqu\u00e9. La semaine s’est termin\u00e9e par une visite chez un g\u00e9n\u00e9ticien clinique, et un test sanguin g\u00e9n\u00e9tique. Nous avons souffert d’une immense douleur au cours de cette p\u00e9riode. Notre beau b\u00e9b\u00e9 avait re\u00e7u une carte de difficult\u00e9 et de souffrance pour la vie. Cela signifiait \u00e9galement que nos vies, tant individuelles que familiales, ne seraient plus jamais les m\u00eames.<\/p>\n
Lorsque les r\u00e9sultats du test g\u00e9n\u00e9tique sont arriv\u00e9s, on nous a dit qu’il y avait un d\u00e9faut dans le g\u00e8ne CLCN4 de Daphne, un \u00ab\u00a0accident\u00a0\u00bb se produisant pour la premi\u00e8re fois. Ce g\u00e8ne est associ\u00e9 \u00e0 une d\u00e9ficience intellectuelle et \u00e0 un retard de langage. Apr\u00e8s cela, il n’y avait tout simplement rien d’autre \u00e0 apprendre. Inutile de dire qu’il n’y avait pas de rem\u00e8de. Ce g\u00e8ne appartenait \u00e0 un groupe d’affections g\u00e9n\u00e9tiques rares qui, bien qu’elles soient collectivement \u00e9tonnamment nombreuses, \u00e9taient singuli\u00e8rement si rares que la science fondamentale de l’affection n’a pas \u00e9t\u00e9 faite. On sait qu’il affecte un canal de chlorure dans le cerveau, mais comment ce canal fonctionne-t-il ? Comment cela affecte-t-il le d\u00e9veloppement du cerveau ? \u00c0 quel moment du d\u00e9veloppement du cerveau joue-t-il le r\u00f4le le plus important ? Que se passe-t-il dans le cerveau quand le canal ne fonctionne pas ? Il faut r\u00e9pondre \u00e0 toutes ces questions et \u00e0 bien d’autres encore, avant m\u00eame de commencer \u00e0 chercher un traitement.<\/span><\/p>\n Tr\u00e8s vite, nous avons \u00e9t\u00e9 plong\u00e9s dans le r\u00e9seau des p\u00e9diatres, neurologues, ophtalmologues, gastro-ent\u00e9rologues et th\u00e9rapeutes pour les sympt\u00f4mes de Daphn\u00e9. Malgr\u00e9 le soutien, le message tacite \u00e9tait clair : il y a un plafond au-del\u00e0 duquel nous ne pouvons pas esp\u00e9rer l’am\u00e9liorer. Il n’y a pas de rem\u00e8de, donc nous devons accepter. Juste \u00ab\u00a0profiter d’elle\u00a0\u00bb, est une expression couramment utilis\u00e9e. \u00ab\u00a0Regardez comme elle est heureuse\u00a0\u00bb en est une autre, une mani\u00e8re douce de nous encourager \u00e0 accepter simplement ses limites et \u00e0 limiter nos attentes.<\/span><\/p>\n Plus nous faisions de recherches, plus la situation devenait claire pour nous. On pourrait juste l’accepter comme elle est. Elle est merveilleuse \u00e0 bien des \u00e9gards, et nous apporte beaucoup de joie chaque jour. Cependant, si nous ne faisions que cela, il n’y aurait probablement jamais de traitement efficace pour les diff\u00e9rents probl\u00e8mes qui affectent sa vie quotidienne, et encore moins de rem\u00e8de \u00e0 sa maladie g\u00e9n\u00e9tique. Lorsque nous sommes entr\u00e9s en contact avec d’autres familles ayant un enfant atteint, leurs exp\u00e9riences \u00e9taient \u00e9tonnamment similaires. Malgr\u00e9 les difficult\u00e9s des enfants, il y a de l’amour et du plaisir dans leur vie et dans celle de leur famille. Cependant, nous avons d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment besoin de plus. Il y a un besoin de traitements r\u00e9volutionnaires, la conviction que l’avenir peut \u00eatre brillant et l’espoir qu’un jour il y aura un rem\u00e8de.<\/p>\n En nous engageant davantage aupr\u00e8s des chercheurs cliniques, des scientifiques biom\u00e9dicaux, des groupes technologiques et des groupes de patients dans le domaine des maladies rares, nous avons assist\u00e9 \u00e0 des succ\u00e8s \u00e9tonnants, \u00e0 la mise sur le march\u00e9 de traitements efficaces et \u00e0 des changements radicaux dans la vie des patients. Il s’agit de conditions qui, il y a quelques ann\u00e9es \u00e0 peine, \u00e9taient consid\u00e9r\u00e9es avec la m\u00eame impuissance que la n\u00f4tre aujourd’hui. \u00ab\u00a0Pourquoi pas ?\u00a0\u00bb avons-nous demand\u00e9. Pourquoi ne pas s’int\u00e9resser de plus pr\u00e8s \u00e0 cette pathologie ? Pourquoi ne pas chercher un meilleur traitement ? Pourquoi ne pas essayer de trouver un rem\u00e8de ? Nous avons \u00e9t\u00e9 t\u00e9moins des processus longs et parfois difficiles suivis sur la voie du succ\u00e8s par certains groupes dans cet espace, mais l’impossible restera toujours impossible si nous restons paralys\u00e9s \u00e0 l’id\u00e9e de l’ascension. Il faut agir pour avoir une chance de r\u00e9ussir.<\/span><\/p>\n La naissance de Daphne nous a donn\u00e9 le feu sacr\u00e9, la passion de faire le bien et le courage de r\u00e9aliser nos r\u00eaves. Cure CLCN4 a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e dans le but de faire progresser la recherche fondamentale et translationnelle sur cette pathologie, qui fait cruellement d\u00e9faut. Il est fond\u00e9 sur l’espoir et l’engagement qu’un jour, il y aura un rem\u00e8de pour Daphne et les enfants comme elle, et qu’un jour, le clinicien pourra avoir une conversation enti\u00e8rement diff\u00e9rente avec une famille nouvellement diagnostiqu\u00e9e, une conversation qui offre avant tout de l’espoir pour leur enfant et toute la famille.<\/span><\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ admin_label=\u00a0\u00bbVideo\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb3.22″ background_color=\u00a0\u00bb#3a897e\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0|1px|0|0px|false|false\u00a0\u00bb collapsed=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.5.8″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.5.8″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_divider show_divider=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb 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