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ANGLAIS<\/strong><\/p>\n Bonjour \u00e0 tous,<\/p>\n Nous aimerions vous pr\u00e9senter notre fille Alia, qui a 4 ans et demi. Elle est n\u00e9e en f\u00e9vrier 2017, 10 jours avant la date pr\u00e9vue. Pendant la grossesse, Alia n’a pas grandi autant que pr\u00e9vu et ne pesait que 2,612 kg \u00e0 la naissance.<\/p>\n Alia cried frequently during the first six months, which the doctor put down to colic. Quand Alia a eu 1 an, son d\u00e9veloppement s’est arr\u00eat\u00e9. Il \u00e9tait tr\u00e8s difficile de communiquer avec elle, elle ne jouait pas avec les autres enfants, elle vivait dans son propre monde, elle a d\u00e9velopp\u00e9 des habitudes alimentaires s\u00e9lectives, et elle sentait tout avec sa bouche. Alia n’a appris \u00e0 marcher qu’\u00e0 l’\u00e2ge de 2 ans, elle ne faisait que quelques bruits et ne pouvait pas parler. En novembre 2019, Alia a re\u00e7u un diagnostic d’autisme infantile et de d\u00e9ficience intellectuelle. En ao\u00fbt 2020, Alia et nous-m\u00eames, ses parents, avons pass\u00e9 un test g\u00e9n\u00e9tique qui a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 qu’Alia avait une mutation du g\u00e8ne CLCN4. La mutation est apparue chez Alia elle-m\u00eame alors qu’elle \u00e9tait dans l’ut\u00e9rus ; ce n’est pas quelque chose qu’elle a h\u00e9rit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tiquement de nous. Les m\u00e9decins nous ont dit qu’il n’y avait que 6 autres filles dans le monde avec exactement la m\u00eame mutation et qu’ils ne pouvaient donc pas nous en dire plus.<\/p>\n Alia doit relever de nombreux d\u00e9fis chaque jour et il est toujours tr\u00e8s difficile de communiquer avec elle. Elle est extravertie mais ne peut toujours pas utiliser le langage. Elle se fait du mal et lorsqu’elle est sur ses pieds, elle passe 95% du temps \u00e0 marcher sur ses orteils. Elle a des mouvements qui ressemblent \u00e0 des spasmes et d’autres difficult\u00e9s motrices majeures, et elle ne peut pas marcher tr\u00e8s loin jusqu’\u00e0 ce que ses jambes ne puissent physiquement plus le faire. Elle est atteinte de pica, ce qui signifie qu’elle mange absolument tout, m\u00eame si ce n’est pas comestible. \u00c0 l’\u00e9cole maternelle, elle mange beaucoup de sable, ce qui lui cause des probl\u00e8mes d’estomac.<\/p>\n Nous ne pouvons rien exiger d’Alia. Elle a besoin d’une vie quotidienne tr\u00e8s structur\u00e9e et pr\u00e9visible, o\u00f9 tout est fait de pr\u00e9f\u00e9rence \u00e0 sa fa\u00e7on. Elle vomit souvent lorsqu’elle voit ou sent de la nourriture qu’elle n’aime pas. Elle trouve aussi que sortir en public est tr\u00e8s difficile, alors quand elle n’est pas \u00e0 son jardin d’enfants sp\u00e9cial, nous passons beaucoup de temps avec elle \u00e0 la maison.<\/p>\n Alia est g\u00e9n\u00e9ralement une fille tr\u00e8s heureuse et souriante. Au cours des six derniers mois, elle a commenc\u00e9 \u00e0 rechercher davantage de contacts et aime que nous la prenions dans nos bras et l’embrassions, mais de mani\u00e8re un peu brutale. Quand elle est tr\u00e8s heureuse, elle agite les bras, mais quand elle est triste ou tr\u00e8s en col\u00e8re, elle vomit et se frappe la t\u00eate ou nous frappe et mord nous et ses fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n Alia a besoin de prendre conscience de son corps et porte donc souvent un gilet apaisant qui lui procure un peu plus de tranquillit\u00e9. Elle ne peut rester assise que si elle porte son gilet d’apaisement, sinon elle est constamment en mouvement et agit\u00e9e.<\/p>\n Nous sommes tr\u00e8s inquiets pour l’avenir d’Alia, car les m\u00e9decins ne peuvent rien nous dire sur ce syndrome. Nous esp\u00e9rons rencontrer d’autres familles avec qui partager nos pr\u00e9occupations et nos joies.<\/p>\n L’\u00e9tat de sant\u00e9 d’Alia est toujours une \u00e9norme source de chagrin pour nous. Notre plus grand souhait est que son contact et sa communication s’am\u00e9liorent afin que nous puissions l’aider et r\u00e9pondre \u00e0 ses besoins de la meilleure fa\u00e7on possible.<\/p>\n Elle est notre petit rayon de soleil.<\/p>\n Xo xo Alia et sa famille<\/p>\n \n DANISH<\/strong><\/p>\n <\/strong><\/p>\n Hej allesammen.<\/p>\n Nous aimerions vous pr\u00e9senter cette photo pour notre fille Alia qui a 4 ans et demi. Alia s’est mari\u00e9e en f\u00e9vrier 2017, 10 jours avant la fin. Alia a demand\u00e9 \u00e0 ce qu’on lui dise qu’elle \u00e9tait \u00e0 la maison et qu’elle avait un gros poids de 2612 grammes. Alia a pass\u00e9 la premi\u00e8re moiti\u00e9 de l’ann\u00e9e et a dit qu’elle \u00e9tait heureuse. Fra hun blev f\u00f8dt havde hun aparte ben bev\u00e6gelser og vi kunne se hun var anderledes end andre babyer.<\/p>\n Quand Alia avait 1 an, elle a arr\u00eat\u00e9 son travail. Il \u00e9tait tr\u00e8s difficile de nouer des contacts, d’\u00eatre en contact avec d’autres personnes, d’\u00eatre dans un \u00e9tat d’esprit diff\u00e9rent, d’appr\u00e9cier des activit\u00e9s particuli\u00e8res et de ne pas se laisser distraire par le monde. Alia peut d’abord dire qu’il a deux ans de moins et qu’il n’a pas encore trouv\u00e9 de petit fr\u00e8re ou de petite soeur.<\/p>\n En novembre 2019, Alia a re\u00e7u un diagnostic d’autisme infantile et de retard mental. I august 2020 g\u00e5r Alia, og vi for\u00e6ldre igennem genetiske test, der viste at Alia har en mutation p\u00e5 clcn4 genet som er opst\u00e5et i Alia selv, fra dengang hun kun var et \u00e6g i maven. Alia a beaucoup d’atouts et ils sont tr\u00e8s contents d’\u00eatre en contact avec elle. Il n’y a jamais eu d’enfants en bas \u00e2ge, il y a toujours eu des enfants en bas \u00e2ge et il y a toujours eu des enfants en bas \u00e2ge et il y a toujours eu des enfants en bas \u00e2ge et il y a toujours eu des enfants en bas \u00e2ge. Hun har spasticitet lignede bev\u00e6gelser og har store grovmotoriske udfordringer og kan ikke g\u00e5 s\u00e6rligt langt f\u00f8r hendes ben ikke kan g\u00e5 mere. Hun har Pica og spiser alt der ikke er spiseligt. I b\u00f8rnehaven spiser hun rigtig meget sand, hvilket giver mave problemer.<\/p>\n Vi kan ikke stille krav til Alia. Hun har brug for en meget struktureret og forudsigelig hverdag og gerne p\u00e5 Alia’s m\u00e5de. Hun kaster ofte op, n\u00e5r hun ser eller lugter mad hun ikke kan lide. Alia a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s d\u00e9\u00e7ue par le fait qu’elle se soit sentie \u00e0 l’aise dans un environnement hostile, et elle a \u00e9t\u00e9 d\u00e9\u00e7ue par le fait qu’elle se soit sentie tr\u00e8s mal \u00e0 l’aise dans un environnement hostile.<\/p>\n Alia est une jeune femme tr\u00e8s heureuse et tr\u00e8s souriante, qui a pass\u00e9 deux ans \u00e0 s’occuper d’un simple contact et qui a envie de s’amuser et d’avoir des relations avec d’autres personnes. Si vous n’\u00eates pas tr\u00e8s heureux, vous vivez avec votre armure et si vous n’\u00eates pas satisfait de la situation ou si vous n’\u00eates pas tr\u00e8s surpris, vous ouvrez la porte et vous vous glissez dans votre fauteuil ou dans votre chaise.<\/p>\n Alia s’est battue pour qu’elle puisse s’occuper d’elle-m\u00eame et s’en est sortie avec un enfant qui lui a donn\u00e9 un petit coup de pouce. Hun kan kun sidde stille hvis hun har kuglevest p\u00e5, ellers s\u00e5 er hun hele tiden i bev\u00e6gelse. Vi er meget bekymret for Alia’s fremtid da l\u00e6gerne ikke kan fort\u00e6lle os noget om dette syndrom og h\u00e5ber vi kan m\u00f8de nogle familier at dele vores bekymringer og gl\u00e6der med.<\/p>\n Ce n’est qu’une question de temps. vores st\u00f8rste \u00f8nske er at hun bliver bedre i sin kontakt og i sin kommunikation s\u00e5 vi kan hj\u00e6lpe hende og im\u00f8dekomme hendes behov bedst muligt. Xo xo Alia et sa famille<\/p>\n \n \n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||15px|||\u00a0\u00bb]<\/p>\n Si vous souhaitez soutenir Alia et d’autres enfants atteints de CLCN4, pensez \u00e0 faire un don \u00e0 Cure CLCN4. <\/strong><\/span> <\/strong><\/span><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.paypal.com\/donate?hosted_button_id=DFUAQJX8LFB8S\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb button_text=\u00a0\u00bbFaites un don maintenant \u00a0\u00bb button_alignment=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.3″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_button=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb button_text_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb button_text_color=\u00a0\u00bb#ffffff\u00a0\u00bb button_bg_color=\u00a0\u00bb#12876f\u00a0\u00bb button_border_width=\u00a0\u00bb0px\u00a0\u00bb 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From birth she had strange leg movements and we could see she was different from other babies.<\/p>\n
Det er ikke noget hun arvet genetisk fra os. L\u00e6gerne fortalte os at der kun var 6 andre piger i verden med pr\u00e6cis denne mutation og kunne derfor ikke fort\u00e6lle os s\u00e6rligt meget om det.<\/p>\n
Hun er vores lille solstr\u00e5le.<\/p>\nPrenez contact avec nous. Participez.<\/h2>\n