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ANGLAIS<\/strong><\/strong><\/p>\n Lorsque vous \u00eates enceinte, vous avez tant d’espoirs et de r\u00eaves pour l’avenir du nouveau b\u00e9b\u00e9. Lorsque vous avez un b\u00e9b\u00e9 qui ne suit pas le m\u00eame chemin que les autres, vos id\u00e9es commencent \u00e0 s’effondrer. Lorsque vous n’avez aucune id\u00e9e de la raison pour laquelle votre b\u00e9b\u00e9 n’est pas le m\u00eame que celui des autres, votre monde est sens dessus dessous ! Pendant 35 ans, je n’ai eu aucune id\u00e9e de ce que je devais faire avec Teegan, car \u00e0 chaque fois, on m’a dit \u00ab\u00a0il n’y a aucune raison qu’elle soit diff\u00e9rente\u00a0\u00bb. C’est une b\u00e9n\u00e9diction que, malgr\u00e9 ses difficult\u00e9s d’apprentissage et ses traits autistiques, Teegan sache ce qu’elle veut et, de ce fait, elle a peut-\u00eatre eu plus d’opportunit\u00e9s dans sa vie que beaucoup d’autres, parce qu’elle a \u00e9t\u00e9 capable de le dire.<\/p>\n Teegan Claire est n\u00e9e en septembre 1986, c’est mon deuxi\u00e8me enfant. Son p\u00e8re et moi sommes tous deux professeurs d’\u00e9cole secondaire. Ce fut une grossesse relativement simple, mais avec des contr\u00f4les plus fr\u00e9quents en raison de complications \u00e0 la naissance de mon premier enfant et, au fil du temps, le placenta praevia s’est manifest\u00e9. Enfant calme et satisfaite, Teegan \u00e9tait invariablement entour\u00e9e de sourires. Presque parfait… mais mon \u00ab\u00a0instinct maternel\u00a0\u00bb s’est r\u00e9veill\u00e9. Elle a pris son temps pour marcher et d\u00e9velopper d’autres comp\u00e9tences, mais, \u00e0 18 mois, la visiteuse m\u00e9dicale de la famille \u00e9tait heureuse de la laisser passer son stade de d\u00e9veloppement, disant que Teegan prenait simplement \u00ab\u00a0son temps\u00a0\u00bb ! Heureusement, elle a \u00e9cout\u00e9 mes inqui\u00e9tudes concernant le manque de verbalisation et de communication de Teegan et nous avons d\u00e9cid\u00e9 de tester son audition, soup\u00e7onnant une surdit\u00e9. Par la suite, Teegan a \u00e9t\u00e9 \u00e9quip\u00e9 d’\u0153illets, mais il n’y a eu aucun changement.<\/p>\n \u00c0 4 ans, Teegan \u00e9tait physiquement en pleine forme, mais on a d\u00e9couvert qu’elle avait besoin de lunettes, car on avait d\u00e9termin\u00e9 que sa vue \u00e9tait assez faible. Les lunettes ont certainement aid\u00e9 sa vision, mais il ne semblait pas y avoir de changement tangible dans le d\u00e9veloppement.<\/p>\n Une place s’est lib\u00e9r\u00e9e dans une cr\u00e8che de diagnostic, mais, en raison d’un changement dans la dynamique familiale, Teegan, son fr\u00e8re et moi nous sommes retrouv\u00e9s \u00e0 l’autre bout du pays pour commencer une nouvelle vie ! Heureusement, gr\u00e2ce \u00e0 mes relations dans l’enseignement, Teegan a \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement prise en charge par une incroyable \u00e9cole sp\u00e9cialis\u00e9e et, peu \u00e0 peu, une petite magie a commenc\u00e9 \u00e0 op\u00e9rer ! Gr\u00e2ce \u00e0 un m\u00e9lange de Makaton et de vocalisation, la vie de chacun s’est \u00e9claircie lorsque Teegan a commenc\u00e9 \u00e0 essayer de se faire comprendre. Quel soulagement ! Nous arrivions soudain \u00e0 quelque chose !<\/p>\n Le syst\u00e8me scolaire sp\u00e9cial a bien fonctionn\u00e9 pour Teegan tout au long de sa scolarit\u00e9. Elle a eu l’occasion d’apprendre \u00e0 c\u00f4toyer et \u00e0 travailler avec d’autres personnes et de d\u00e9velopper sa propre personnalit\u00e9. Pour Teegan, disposer du temps et des comp\u00e9tences que cette partie du syst\u00e8me pouvait lui offrir \u00e9tait exactement ce dont elle avait besoin. L’\u00e9ducation traditionnelle aurait \u00e9t\u00e9 d\u00e9vastatrice ! \u00c0 14 ans, Teegan a fait un stage dans un petit caf\u00e9 et a \u00e9t\u00e9 embauch\u00e9e comme premi\u00e8re fille du samedi ! Elle faisait la vaisselle, mettait les tables, triait la vaisselle, \u00a0\u00bb discutait \u00a0\u00bb (\u00e0 sa fa\u00e7on) avec les clients, c’\u00e9tait incroyable pour sa confiance ! En fait, cette entreprise est aujourd’hui connue pour le soutien fantastique qu’elle apporte en offrant des stages de qualit\u00e9 \u00e0 des employ\u00e9s pr\u00e9sentant un large \u00e9ventail de difficult\u00e9s d’apprentissage, et Teegan \u00e9tait leur pionni\u00e8re !<\/p>\n \u00c0 18 ans, elle d\u00e9clare vouloir \u00ab\u00a0aller \u00e0 l’universit\u00e9\u00a0\u00bb comme son fr\u00e8re ! Comme vous pouvez l’imaginer, mon c\u0153ur a failli exploser (encore une fois !) Si Teegan \u00e9tait capable de le demander, il fallait le prendre au s\u00e9rieux ! Nous nous sommes assis ensemble devant l’ordinateur et avons explor\u00e9 les options pour les coll\u00e8ges r\u00e9sidentiels pour les besoins sp\u00e9ciaux, apr\u00e8s 16 ans. Teegan a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s claire sur l’endroit qui l’int\u00e9ressait. Communaut\u00e9 Camphill de Pennine<\/a>Comme pour tout ce qui concerne les besoins sp\u00e9ciaux, il a fallu se battre pour obtenir des fonds, mais heureusement, Teegan a obtenu un endroit o\u00f9 vivre au sein de cette incroyable communaut\u00e9 autosuffisante pendant 3 ans ! Dire que j’\u00e9tais sceptique au d\u00e9part \u00e9tait un euph\u00e9misme ; Teegan allant dans un endroit sans t\u00e9l\u00e9vision, mais je ne pouvais pas avoir plus tort !<\/p>\n Pendant cette p\u00e9riode, elle a \u00e9tudi\u00e9 l’agriculture (son choix) et a acquis des comp\u00e9tences \u00e9tonnantes ! Par exemple, elle et moi avons de fantastiques tentures murales qu’elle a fabriqu\u00e9es avec la laine des moutons qu’elle gardait, qu’elle a teintes avec les l\u00e9gumes qu’elle cultivait et qu’elle a ensuite tiss\u00e9es sur un m\u00e9tier \u00e0 tisser grandeur nature ! Gr\u00e2ce \u00e0 ses nouvelles connaissances en mati\u00e8re d’\u00e9levage, elle a \u00e9t\u00e9 charg\u00e9e de livrer chaque jour les \u0153ufs de ses 250 poules \u00e0 toutes les maisons du campus ! Les accompagnateurs \u00e9taient des \u00e9tudiants du monde entier, dont la plupart se destinaient, \u00e0 la fin de leurs \u00e9tudes, \u00e0 devenir enseignants, m\u00e9decins ou travailleurs sociaux dans leur propre pays. Par cons\u00e9quent, il y avait des c\u00e9l\u00e9brations culturelles presque tous les jours. Vous imaginez, No\u00ebl tous les jours ! L’organisation Camphill adh\u00e8re \u00e0 la philosophie de Rudolf Steiner, un p\u00e9dagogue qui encourageait l’apprentissage par la compr\u00e9hension de la place que l’on occupe dans chaque partie du monde qui nous entoure. Une m\u00e9thode holistique et autosuffisante dont je n’avais aucune exp\u00e9rience, mais pour laquelle j’ai \u00e9prouv\u00e9 une grande admiration !<\/p>\n Apr\u00e8s 3 ans, le s\u00e9jour de Teegan \u00e0 Pennine a pris fin. Personnellement, j’avais esp\u00e9r\u00e9 qu’elle envisagerait de d\u00e9m\u00e9nager dans un endroit tel que Botton Village<\/a>, o\u00f9 elle pourrait poursuivre son ind\u00e9pendance retrouv\u00e9e, mais elle s’y est oppos\u00e9e. Son choix ! Cela ne me d\u00e9rangeait pas, mais, comme elle l’a dit, son fr\u00e8re \u00ab\u00a0n’est pas revenu vivre \u00e0 la maison\u00a0\u00bb et elle ne le voulait pas non plus, mais elle voulait continuer \u00e0 \u00eatre ind\u00e9pendante plus pr\u00e8s de chez elle. Nous avions d\u00e9j\u00e0 r\u00e9ussi \u00e0 faire des miracles auparavant, avec Pennine, il \u00e9tait donc juste de tenter de trouver quelque chose qui aiderait Teegan \u00e0 conserver cette confiance et cette ind\u00e9pendance qu’elle avait favoris\u00e9es. Si c’\u00e9tait le cas, ce serait un grand changement pour la perspective adulte de Teegan sur la vie.<\/p>\n J’avais discut\u00e9 avec le parent d’un jeune quittant Pennine en m\u00eame temps que Teegan. Elle m’a dit que son fils allait entrer dans sa propre maison. J’\u00e9tais choqu\u00e9e mais intrigu\u00e9e. Elle m’a parl\u00e9 de My Safe Home<\/a>, alors j’ai enqu\u00eat\u00e9. Gr\u00e2ce \u00e0 l’aide de My Safe Home, et apr\u00e8s avoir men\u00e9 le plus grand combat possible, nous avons finalement obtenu pour Teegan une toute nouvelle construction \u00e0 l’autre bout de notre village, dans le cadre du programme de propri\u00e9t\u00e9 partag\u00e9e<\/a>. Cela ne veut pas dire que nous avions beaucoup d’argent \u00e0 investir, car ce n’\u00e9tait pas le cas, mais il y a des moyens si vous pouvez les trouver ; c’est juste que la plupart des autorit\u00e9s ne vous le diront pas ! Tout le processus a \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement compliqu\u00e9, mais il en valait la peine jusqu’au dernier souffle, car Teegan aura toujours un toit au-dessus de sa t\u00eate bien apr\u00e8s que je sois parti ! J’aurais pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 que Teegan vive dans une maison partag\u00e9e avec d’autres personnes, mais il semble que ces opportunit\u00e9s ne permettent pas d’avoir des animaux de compagnie et les chiens de Teegan jouent un r\u00f4le vital dans sa vie, sa confiance et son d\u00e9veloppement, alors la propri\u00e9t\u00e9 partag\u00e9e a \u00e9t\u00e9 choisie !<\/p>\n Teegan vit dans sa propre maison depuis 13 ans. Son compagnon actuel, un magnifique petit Bedlington Whippet sauv\u00e9 \u00e0 trois pattes nomm\u00e9 Fudge, est sa responsabilit\u00e9 et l’amour de sa vie ! \u00c0 cause de sa vuln\u00e9rabilit\u00e9, Teegan est incapable de promener le chien toute seule, mais Fudge apporte tellement plus dans sa vie qu’un simple animal de compagnie qui trotte dans la maison. Elle a une \u00e9quipe de soutien qui l’aide. Les t\u00e2ches m\u00e9nag\u00e8res telles que le nettoyage, par exemple, sont des choses que nous savons que Teegan peut faire, elle ne b\u00e9n\u00e9ficie donc d’un soutien que pour les t\u00e2ches telles que la p\u00e2tisserie, la cuisine, etc. o\u00f9 la sant\u00e9 et la s\u00e9curit\u00e9, la lecture de recettes sont un probl\u00e8me. (Elle est, en fait, une championne locale de la boulangerie… et n’a pas de besoins particuliers !) Elle a \u00e9galement du personnel pour dormir, car elle dort si profond\u00e9ment qu’elle aurait peu de chances de se r\u00e9veiller en cas d’urgence.<\/p>\n Teegan est en train de vivre un voyage incroyable ! D’une petite fille qui ne vocalisait pas et communiquait \u00e0 peine, \u00e0 une jeune femme capable de faire preuve d’une compr\u00e9hension plus profonde que ce que l’on aurait cru possible ! C’est une \u00e9norme frustration pour Teegan de ne pas savoir lire ! Elle adore les livres et passe des heures \u00e0 les regarder et \u00e0 regarder FaceBook sur son t\u00e9l\u00e9phone ! Elle prend ses rep\u00e8res \u00e0 partir de mots qu’elle peut reconna\u00eetre, de sons, d’images et de beaucoup d’autres choses que la plupart d’entre nous consid\u00e8rent comme allant de soi. Ce qui est int\u00e9ressant, c’est qu’elle sait lire les noms des pubs et qu’elle arrive \u00e0 commander une Guiness si elle est sur le menu ! Teegan a le m\u00eame meilleur ami depuis 28 ans maintenant. Chaque ann\u00e9e, Elizabeth et elle se font photographier \u00e0 l’occasion de leurs anniversaires respectifs et, chaque ann\u00e9e, leurs expressions et leurs positions sont presque identiques ! C’est fabuleux !<\/p>\n Teegan a eu des petits amis (de fa\u00e7on limit\u00e9e) et a v\u00e9cu absolument tout ce qu’elle voulait vivre, dans la limite du raisonnable. En tant que parent, j’ai connu l’enfer et le retour, mais je le referais sans h\u00e9siter !<\/p>\n En me relisant, j’ai l’impression que les choses sont relativement faciles pour Teegan, mais ce n’est pas le cas ! Elle est incroyablement consciente d’elle-m\u00eame et cela lui pose de gros probl\u00e8mes. Son \u00ab\u00a0cerveau de b\u00e9b\u00e9\u00a0\u00bb, comme elle l’appelle, lui brise parfois le c\u0153ur. D’autres fois, elle peut \u00eatre avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs et il n’est pas toujours facile de voir la diff\u00e9rence, mais si vous pouviez l’entendre, vous le sauriez !<\/p>\n Teegan a un vocabulaire tr\u00e8s \u00e9tendu ; m\u00eame moi, je ne sais pas o\u00f9 elle va chercher les mots parfois ! L’autre jour, alors qu’elle tentait d’expliquer un programme t\u00e9l\u00e9vis\u00e9, elle a utilis\u00e9 le mot \u00ab\u00a0coupable\u00a0\u00bb. J’\u00e9tais \u00e9tonn\u00e9. Je ne suis pas s\u00fbr d’avoir d\u00e9j\u00e0 utilis\u00e9 ce mot, mais quelques secondes apr\u00e8s, elle se comportait comme si elle avait 5 ans ! C’est tr\u00e8s, tr\u00e8s compliqu\u00e9 !<\/p>\n En raison de ce que je fais ces jours-ci, Teegan passe souvent du temps avec moi autour de la musique live, g\u00e9n\u00e9ralement du rock tr\u00e8s fort ! Nous avons d\u00e9couvert qu’elle a la capacit\u00e9 de prendre des photos incroyables avec son t\u00e9l\u00e9phone ! Elle m’a maintenant rejoint en tant que Second Shooter pour notre hobby \u00e0 l’adresse suivante : https:\/\/www.facebook.com\/tsher58 AlltheTs Photography. Nous nous amusons beaucoup ensemble !<\/p>\n Je m’excuse d’avoir pr\u00e9sent\u00e9 ma fille aussi longuement, mais comme elle est beaucoup plus \u00e2g\u00e9e que la plupart des personnes atteintes de cette maladie, elle et moi voulions vous offrir une histoire d’espoir.<\/p>\n Un jour, si elle le fait, j’essaierai de faire en sorte que Teegan vous parle un peu de son \u00e9tat. Ce ne sera pas facile pour elle, mais elle est pr\u00eate \u00e0 tout pour aider les gens comme elle. Vous verrez qu’elle est l’une des personnes les plus altruistes que vous puissiez rencontrer.<\/p>\n Sur le plan personnel, le soulagement de savoir qu’il y a quelque chose que les autres peuvent comprendre est \u00e9norme ! J’esp\u00e8re que nous pourrons \u00e9tendre notre amiti\u00e9 au monde entier et nous aider mutuellement \u00e0 nous sentir moins seuls.<\/p>\n B\u00e9n\u00e9dictions \u00e0 vous tous,<\/p>\n Tina et Teegan.<\/p>\n \n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||15px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb theme_builder_area=\u00a0\u00bbpost_content\u00a0\u00bb]<\/p>\n Si vous souhaitez soutenir Teegan et d’autres personnes atteintes du syndrome CLCN4, pensez \u00e0 faire un don \u00e0 Cure CLCN4. <\/strong><\/span> <\/strong><\/span><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.paypal.com\/donate?hosted_button_id=DFUAQJX8LFB8S\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb button_text=\u00a0\u00bbFaites un don maintenant \u00a0\u00bb button_alignment=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ 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\u00c0 trois semaines de l’accouchement, le consultant a donn\u00e9 le signal d’un accouchement \u00ab\u00a0normal\u00a0\u00bb le moment venu… Cependant, 15 heures plus tard, je faisais une grave h\u00e9morragie et j’ai d\u00fb \u00eatre hospitalis\u00e9e ! Teegan a \u00e9t\u00e9 mise au monde par c\u00e9sarienne quelques minutes apr\u00e8s son arriv\u00e9e et lorsque je suis sortie de l’anesth\u00e9sie, j’ai \u00e9t\u00e9 accueillie par une magnifique petite fille de 6lb 7oz, c\u00e2line et en bonne sant\u00e9 !<\/p>\n
Elle est la seule de son groupe d’amis \u00e0 aller voter aux \u00e9lections ! Nous expliquons, d’une mani\u00e8re compr\u00e9hensible pour Teegan, ce que disent les candidats, puis l’un d’entre nous l’accompagne et reste avec elle lorsqu’elle fait son choix (qu’elle m\u00e9morise gr\u00e2ce au logo.) Il existe une proc\u00e9dure sp\u00e9ciale pour ceux qui ont besoin d’aide pour voter, mais cela en vaut la peine.<\/p>\nPrenez contact avec nous. Participez.<\/h2>\n