{"id":2005,"date":"2021-11-17T15:58:54","date_gmt":"2021-11-17T15:58:54","guid":{"rendered":"https:\/\/cureclcn4.org\/registro-dei-pazienti\/"},"modified":"2023-01-09T15:50:01","modified_gmt":"2023-01-09T15:50:01","slug":"registro-dei-pazienti","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/registro-dei-pazienti\/","title":{"rendered":"Registro dei pazienti"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”Get Involved” _builder_version=”4.16″ background_color=”#f7f9f9″ background_image=”https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/charity-13.png” parallax=”on” custom_padding=”0|1px|140px|0px|false|false” use_custom_width=”on” custom_width_px=”1200px” custom_width_px__hover=”1080px” custom_width_px__hover_enabled=”1080px” custom_width_percent__hover=”80%” custom_width_percent__hover_enabled=”80%” collapsed=”off” global_colors_info=”{}” gutter_width__hover=”3″ gutter_width__hover_enabled=”3″ parallax_1__hover=”off” parallax_1__hover_enabled=”off” parallax_2__hover=”off” parallax_2__hover_enabled=”off” parallax_3__hover=”off” parallax_3__hover_enabled=”off” parallax_method_1__hover=”on” parallax_method_1__hover_enabled=”on” parallax_method_2__hover=”on” parallax_method_2__hover_enabled=”on” parallax_method_3__hover=”on” parallax_method_3__hover_enabled=”on” use_background_color_gradient__hover=”off” 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Registro dei pazienti<\/h1>\n

[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.16″ text_font=”||||||||” text_font_size=”18px” text_line_height=”2em” header_font=”Faustina||||||||” header_text_color=”#0e7162″ header_font_size=”60px” header_line_height=”1.3em” custom_margin=”-30px||0px|10px|false|false” custom_padding=”0px||10px||false|false” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

Cure CLCN4 \u00e8 orgogliosa di collaborare con Simons Searchlight<\/strong> per ospitare un registro ufficiale dei pazienti con variazione del gene CLCN4. Invitiamo tutte le famiglie colpite da questa alterazione genetica a contribuire al registro, per consentirci di costruire una formidabile banca di informazioni su questa importante condizione. Un registro dei pazienti \u00e8 una parte indispensabile della ricerca: scoprite perch\u00e9 qui di seguito.<\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/research.simonssearchlight.org\/account\/create” url_new_window=”on” button_text=”Iscriviti al nostro registro dei pazienti” button_alignment=”center” _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” custom_button=”on” button_text_color=”#FFFFFF” button_bg_color=”#12876F” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_image src=”https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/474FDE98-1F12-4324-BBDA-DF0DC03D6958.jpg” title_text=”474FDE98-1F12-4324-BBDA-DF0DC03D6958″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” width=”81%” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=”on|phone” _builder_version=”4.16″ background_color=”#ffffff” max_width=”1200px” custom_padding=”30px|80px|28px|80px|false|false” custom_padding_tablet=”|80px||80px|false|true” custom_padding_phone=”40px|30px||30px||true” box_shadow_style=”preset3″ box_shadow_vertical=”40px” box_shadow_blur=”100px” box_shadow_spread=”-30px” box_shadow_color=”rgba(0,0,0,0.22)” use_custom_width=”on” custom_width_px=”1200px” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_blurb title=”Domande frequenti sul registro dei pazienti” content_max_width=”700px” _builder_version=”4.16″ header_level=”h1″ header_font=”Faustina|700|||||||” header_text_align=”center” header_text_color=”#007162″ header_font_size=”40px” header_line_height=”2em” body_line_height=”2em” text_orientation=”justified” width=”100%” custom_padding=”0px||0px||false|false” link_option_url_new_window=”on” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=”on|phone” _builder_version=”4.16″ background_color=”#ffffff” max_width=”1200px” custom_padding=”30px|80px|28px|80px|false|false” custom_padding_tablet=”|80px||80px|false|true” custom_padding_phone=”40px|30px||30px||true” box_shadow_style=”preset3″ box_shadow_vertical=”40px” box_shadow_blur=”100px” box_shadow_spread=”-30px” box_shadow_color=”rgba(0,0,0,0.22)” use_custom_width=”on” custom_width_px=”1200px” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_blurb title=”Che cos’\u00e8 un registro dei pazienti? ” content_max_width=”700px” _builder_version=”4.16″ header_level=”h1″ header_font=”|700|||||||” header_text_align=”justify” header_font_size=”20px” header_line_height=”2em” body_line_height=”2em” text_orientation=”justified” width=”100%” custom_padding=”0px||0px||false|false” link_option_url_new_window=”on” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

Un registro dei pazienti \u00e8 una raccolta organizzata di informazioni su individui affetti da una specifica patologia. Pensate a uno schedario: contiene tutte le informazioni disponibili sulle persone affette da una patologia, in modo ordinato. Queste informazioni possono riguardare l’anamnesi di ciascun paziente, la sua storia familiare, i suoi farmaci ed eventuali cambiamenti nel tempo. Quando disponiamo di queste informazioni su un insieme di pazienti, possiamo iniziare a elaborare modelli di malattia, intervalli di gravit\u00e0, evoluzione dei problemi nel tempo, strategie terapeutiche che hanno funzionato o meno. Questo \u00e8 l’inizio della ricerca medica. I registri dei pazienti servono a indirizzare la ricerca scientifica verso ci\u00f2 che \u00e8 significativo per le persone colpite e a correlare ci\u00f2 che vediamo in laboratorio con ci\u00f2 che accade nella vita reale. In quanto tale, \u00e8 uno strumento fondamentale per ogni buona ricerca medica.
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[\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=”on|phone” _builder_version=”4.16″ background_color=”#ffffff” max_width=”1200px” custom_padding=”30px|80px|28px|80px|false|false” custom_padding_tablet=”|80px||80px|false|true” custom_padding_phone=”40px|30px||30px||true” box_shadow_style=”preset3″ box_shadow_vertical=”40px” box_shadow_blur=”100px” box_shadow_spread=”-30px” box_shadow_color=”rgba(0,0,0,0.22)” use_custom_width=”on” custom_width_px=”1200px” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_blurb title=”Perch\u00e9 i registri dei pazienti sono importanti? ” content_max_width=”700px” _builder_version=”4.16″ header_level=”h1″ header_font=”|700|||||||” header_text_align=”justify” header_font_size=”20px” header_line_height=”2em” body_line_height=”2em” text_orientation=”justified” width=”100%” custom_padding=”0px||0px||false|false” link_option_url_new_window=”on” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

I registri dei pazienti possono essere utili alle persone affette da patologie genetiche rare come la CLCN4 per tre motivi principali:<\/span><\/p>\n

1. I registri dei pazienti possono migliorare l’assistenza ai pazienti<\/strong><\/span><\/p>\n

Quando si conosce meglio una patologia, \u00e8 possibile fornire maggiori informazioni alle famiglie che hanno ricevuto una nuova diagnosi, rendere disponibili trattamenti pi\u00f9 efficaci e avere maggiori conoscenze su come utilizzarli. Ci\u00f2 \u00e8 ancora pi\u00f9 importante in malattie rare come la CLCN4, dove nessun singolo clinico ha visto un numero sufficiente di casi per poter accumulare l’esperienza necessaria. Con ogni famiglia che condivide la propria esperienza e le proprie conoscenze, si aggiungeranno altre informazioni alla banca delle conoscenze, migliorando l’assistenza ai pazienti a livello collettivo e anche individuale, poich\u00e9 ci\u00f2 che una famiglia condivide pu\u00f2 aiutare un’altra. <\/span><\/p>\n

2. I registri amplificano la voce<\/strong><\/span><\/p>\n

Il nostro registro vi chieder\u00e0 di esprimere il vostro punto di vista su questioni importanti che riguardano voi o vostro figlio. Per esempio, chiedendo il vostro parere su quali sono i sintomi pi\u00f9 importanti da curare o su quali trattamenti esistenti vorreste che ci fossero maggiori informazioni. Condividere il vostro punto di vista \u00e8 estremamente potente, perch\u00e9 aiuta le agenzie di finanziamento della ricerca, le aziende farmaceutiche, le agenzie regolatorie e le nostre organizzazioni di pazienti a capire come soddisfare al meglio le vostre esigenze. L’obbligo per i ricercatori di ascoltare e servire gli interessi dei pazienti \u00e8 sempre pi\u00f9 frequente e sta diventando un prerequisito per ottenere finanziamenti o approvare farmaci.<\/span><\/p>\n

3. I registri migliorano le possibilit\u00e0 di sviluppo dei farmaci<\/strong><\/span><\/p>\n

Lo sviluppo di un farmaco \u00e8 difficile, lungo e costoso. Le aziende farmaceutiche sono molto pi\u00f9 attratte dallo sviluppo di nuove terapie per le comunit\u00e0 di malattie rare che dispongono gi\u00e0 di registri di malattie rare con dati utili e di famiglie che hanno scelto di partecipare agli studi clinici. In questo modo si risparmiano tempo e spese e si hanno maggiori possibilit\u00e0 di successo con l’approvazione delle normative.<\/span><\/p>\n

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[\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=”on|phone” _builder_version=”4.16″ background_color=”#ffffff” max_width=”1200px” custom_padding=”30px|80px|28px|80px|false|false” custom_padding_tablet=”|80px||80px|false|true” custom_padding_phone=”40px|30px||30px||true” box_shadow_style=”preset3″ box_shadow_vertical=”40px” box_shadow_blur=”100px” box_shadow_spread=”-30px” box_shadow_color=”rgba(0,0,0,0.22)” use_custom_width=”on” custom_width_px=”1200px” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_blurb title=”Il Registro condivider\u00e0 i miei dati personali? ” content_max_width=”700px” _builder_version=”4.16″ header_level=”h1″ header_font=”|700|||||||” header_text_align=”justify” header_font_size=”20px” header_line_height=”2em” body_line_height=”2em” text_orientation=”justified” width=”100%” custom_padding=”0px||0px||false|false” link_option_url_new_window=”on” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

Tutte le ricerche mediche sono disciplinate da rigide norme regolamentari e devono essere sottoposte all’approvazione di un comitato etico prima di procedere. Un registro dei pazienti non fa eccezione. I vostri dati saranno mantenuti al sicuro e i vostri dati identificabili (come il nome, l’ubicazione, i dettagli di contatto) NON saranno condivisi con ricercatori, aziende farmaceutiche o con il pubblico in generale, a meno che non abbiate dato il vostro esplicito consenso per uno scopo specifico.<\/span><\/p>\n

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[\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=”on|phone” _builder_version=”4.16″ background_color=”#ffffff” max_width=”1200px” custom_padding=”30px|80px|28px|80px|false|false” custom_padding_tablet=”|80px||80px|false|true” custom_padding_phone=”40px|30px||30px||true” box_shadow_style=”preset3″ box_shadow_vertical=”40px” box_shadow_blur=”100px” box_shadow_spread=”-30px” box_shadow_color=”rgba(0,0,0,0.22)” use_custom_width=”on” custom_width_px=”1200px” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_blurb title=”E per quanto riguarda il reclutamento negli studi clinici?” content_max_width=”700px” _builder_version=”4.16″ header_level=”h1″ header_font=”|700|||||||” header_text_align=”justify” header_font_size=”20px” header_line_height=”2em” body_line_height=”2em” text_orientation=”justified” width=”100%” custom_padding=”0px||0px||false|false” link_option_url_new_window=”on” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

Iscriversi al registro dei pazienti e condividere le proprie informazioni non significa impegnarsi a partecipare agli studi clinici. Quando sar\u00e0 il momento, ci sar\u00e0 un processo separato per reclutare i pazienti in studi specifici. Quando ci si registra per partecipare al registro dei pazienti, si ha la possibilit\u00e0 di scegliere di essere contattati quando una sperimentazione clinica viene aperta al reclutamento. I pazienti saranno consigliati sui dettagli di ogni sperimentazione in base al suo valore e potranno scegliere se partecipare o meno.<\/span><\/p>\n

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[\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=”on|phone” _builder_version=”4.16″ background_color=”#ffffff” max_width=”1200px” custom_padding=”30px|80px|28px|80px|false|false” custom_padding_tablet=”|80px||80px|false|true” custom_padding_phone=”40px|30px||30px||true” box_shadow_style=”preset3″ box_shadow_vertical=”40px” box_shadow_blur=”100px” box_shadow_spread=”-30px” box_shadow_color=”rgba(0,0,0,0.22)” use_custom_width=”on” custom_width_px=”1200px” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_blurb title=”Come mi iscrivo al registro dei pazienti e di cosa ho bisogno? ” url_new_window=”on” content_max_width=”700px” _builder_version=”4.16″ header_level=”h1″ header_font=”|700|||||||” header_text_align=”justify” header_font_size=”20px” header_line_height=”2em” body_line_height=”2em” text_orientation=”justified” width=”100%” custom_padding=”0px||0px||false|false” link_option_url_new_window=”on” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

Il nostro registro dei pazienti \u00e8 ospitato da Simons Searchlight<\/a>, un’iniziativa di ricerca con la missione di far progredire la ricerca sulle alterazioni genetiche legate all’autismo e ai ritardi nello sviluppo neurologico. La partecipazione prevede l’iscrizione online a Simons Searchlight, l’invio di un referto di laboratorio di genetica (se ne siete in possesso) e un colloquio telefonico di 60-90 minuti con uno dei consulenti genetici di Simons, che vi sottoporr\u00e0 le domande del caso. Vi chiederanno inoltre il permesso di contattarvi annualmente per aggiornare le informazioni, in modo da avere una traccia di come le cose cambiano nel tempo.<\/span><\/p>\n

Per iscriversi al registro dei pazienti CLCN4, guardate questo video di Simons Searchlight e, quando siete pronti per iniziare, cliccate qui. <\/span>cliccate qui<\/a>. <\/span> <\/p>\n

Se avete domande sul processo di iscrizione, potete trovare le risposte nelle FAQ<\/a> di Simons Searchlight o, in alternativa, potete contattarli direttamente. <\/a> <\/span><\/p>\n

[\/et_pb_blurb][et_pb_video src=”https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=n5e5AKPcKKw” _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” max_width=”70%” module_alignment=”center” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_video][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=”on|phone” _builder_version=”4.16″ background_color=”#ffffff” max_width=”1200px” custom_padding=”30px|80px|28px|80px|false|false” custom_padding_tablet=”|80px||80px|false|true” custom_padding_phone=”40px|30px||30px||true” box_shadow_style=”preset3″ box_shadow_vertical=”40px” box_shadow_blur=”100px” box_shadow_spread=”-30px” box_shadow_color=”rgba(0,0,0,0.22)” use_custom_width=”on” custom_width_px=”1200px” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_blurb title=”Cos’altro posso fare per aiutare? ” content_max_width=”700px” _builder_version=”4.16″ header_level=”h1″ header_font=”|700|||||||” header_text_align=”justify” header_font_size=”20px” header_line_height=”2em” body_line_height=”2em” text_orientation=”justified” width=”100%” custom_padding=”0px||0px||false|false” link_option_url_new_window=”on” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

Se vi siete gi\u00e0 iscritti al registro dei pazienti e volete continuare ad aiutare la comunit\u00e0 CLCN4, visitate la nostra scheda “Get Involved” per scoprire altre modalit\u00e0 di coinvolgimento, tra cui donazioni, raccolte fondi e sensibilizzazione! <\/span><\/p>\n

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Sponsor della Fondazione aziendale<\/h2>\n

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Contattate. Partecipa.<\/h2>\n

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Cure CLCN4 \u00e8 orgogliosa di collaborare con Simons Searchlight per ospitare un registro ufficiale dei pazienti con variazione del gene CLCN4. Invitiamo tutte le famiglie colpite da questa alterazione genetica a contribuire al registro, per consentirci di costruire una formidabile banca di informazioni su questa importante condizione. <\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"class_list":["post-2005","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2005","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2005"}],"version-history":[{"count":34,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2005\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3412,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2005\/revisions\/3412"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2005"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}