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[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ text_font=”||||||||” text_font_size=”18px” text_line_height=”2em” header_font=”Faustina||||||||” header_text_color=”#0e7162″ header_font_size=”60px” header_line_height=”1.3em” custom_margin=”||17px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Cure CLCN4 \u00e8 guidata da un team di genitori, scienziati e professionisti che lavorano insieme per promuovere la ricerca e aiutare le famiglie che convivono con malattie legate al gene CLCN4.<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ text_font=”||||||||” text_line_height=”2em” header_font=”Faustina||||||||” header_text_color=”#0e7162″ header_font_size=”60px” header_line_height=”1.3em” custom_margin=”||17px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
I nostri amministratori si occupano della governance e della direzione strategica, mentre i nostri consulenti scientifici ci danno una competenza di livello mondiale in genetica, neuroscienze e ricerca sulle malattie rare. Le attivit\u00e0 dell’ente benefico sono coordinate dal nostro responsabile della ricerca e dal nostro responsabile dell’ente benefico, che tengono d’occhio il programma scientifico e le operazioni quotidiane, assicurandosi che la nostra missione si traduca in progressi reali per la comunit\u00e0 CLCN4. <\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_image src=”https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/The_team-1-scaled.png” title_text=”The_team” show_bottom_space=”off” align_tablet=”center” align_phone=”” align_last_edited=”on|desktop” _builder_version=”4.27.4″ custom_margin=”40px||||false|false” animation_style=”slide” animation_direction=”right” animation_intensity_slide=”2%” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”Get Involved” _builder_version=”4.16″ background_color=”#f7f9f9″ background_image=”https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/charity-13.png” parallax=”on” custom_padding=”0|1px|7px|0px|false|false” use_custom_width=”on” custom_width_px=”1200px” custom_width_px__hover=”1080px” custom_width_px__hover_enabled=”1080px” custom_width_percent__hover=”80%” 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[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=”1_3,1_3,1_3″ custom_padding_last_edited=”on|phone” _builder_version=”4.16″ background_color=”#ffffff” max_width=”1200px” custom_padding=”29px|80px|28px|80px|false|false” custom_padding_tablet=”|80px||80px|false|true” custom_padding_phone=”40px|30px||30px||true” box_shadow_style=”preset3″ box_shadow_vertical=”40px” box_shadow_blur=”100px” box_shadow_spread=”-30px” box_shadow_color=”rgba(0,0,0,0.22)” use_custom_width=”on” custom_width_px=”1200px” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”1_3″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_image src=”https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Peter_New_Headshot.png” title_text=”Peter_New_Headshot” align=”center” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” max_width=”90%” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][et_pb_toggle title=”PETER TRILL” closed_toggle_background_color=”#FFFFFF” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#0f7162″ title_level=”h4″ title_font=”|700|||||||” title_text_align=”center” title_font_size=”20px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Peter \u00e8 uno dei fondatori dell’organizzazione benefica registrata nel Regno Unito Cure CLCN4. Ha tre figli fantastici, di cui il pi\u00f9 piccolo ha la CLCN4. \u00c8 fondatore e membro del consiglio di amministrazione di un’azienda che lavora nel settore delle biotecnologie. \u00c8 anche un investitore iniziale e mentore per chi avvia aziende nel campo della sanit\u00e0 e della tecnologia. <\/p>\n
[\/et_pb_toggle][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_3″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_image src=”https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Gina_New_Headshot.png” title_text=”Gina_New_Headshot” align=”center” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” max_width=”90%” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][et_pb_toggle title=”DR. GINA TAN” closed_toggle_background_color=”#FFFFFF” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#0f7162″ title_level=”h4″ title_font=”|700|||||||” title_text_align=”center” title_font_size=”20px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Gina \u00e8 una delle fondatrici di Cure CLCN4, \u00e8 una dottoressa e mamma di due bambine, di cui la pi\u00f9 piccola ha il CLCN4. Ha studiato medicina al King’s College di Londra e ha fatto pratica in ospedali a Londra e Bath, specializzandosi in reumatologia. Ha seguito una formazione in ricerca clinica alla Queen Mary University di Londra. <\/p>\n
[\/et_pb_toggle][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_3″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_image src=”https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Alan_New_Headshot.png” title_text=”Alan_New_Headshot” align=”center” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” max_width=”90%” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][et_pb_toggle title=”DR. ALAN WISE” closed_toggle_background_color=”#FFFFFF” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#0f7162″ title_level=”h4″ title_font=”|700|||||||” title_text_align=”center” title_font_size=”20px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Alan \u00e8 amministratore fiduciario di Cure CLCN4. \u00c8 un imprenditore esperto e di successo nel settore delle biotecnologie, con una profonda conoscenza della scoperta di farmaci. Attualmente \u00e8 amministratore delegato di Duke Street Bio. In passato ha ricoperto il ruolo di amministratore delegato della societ\u00e0 biotecnologica di successo IOmet Pharma, acquisita da MSD nel 2016, e ruoli senior nella scoperta di farmaci in grandi aziende farmaceutiche (GlaxoSmithKline). Alan ha preso la laurea e il dottorato in biochimica all’Universit\u00e0 di Leeds e ha fatto ricerca post-dottorato all’Universit\u00e0 di Glasgow. Poi ha lavorato per 12 anni alla GSK, occupandosi di varie cose nella scoperta di farmaci preclinici prima di passare al settore biotecnologico. Nel tempo libero, Alan ama correre, fare escursioni in montagna e andare in bici con la sua famiglia. <\/p>\n
[\/et_pb_toggle][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=”1_3,1_3,1_3″ custom_padding_last_edited=”on|phone” _builder_version=”4.16″ background_color=”#ffffff” max_width=”1200px” custom_padding=”29px|80px|28px|80px|false|false” custom_padding_tablet=”|80px||80px|false|true” custom_padding_phone=”40px|30px||30px||true” box_shadow_style=”preset3″ box_shadow_vertical=”40px” box_shadow_blur=”100px” box_shadow_spread=”-30px” box_shadow_color=”rgba(0,0,0,0.22)” use_custom_width=”on” custom_width_px=”1200px” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”1_3″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_image src=”https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Alexis_New_Headshot.png” title_text=”Alexis_New_Headshot” align=”center” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” max_width=”90%” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][et_pb_toggle title=”ALEXIS KARIM” closed_toggle_background_color=”#FFFFFF” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#0f7162″ title_level=”h4″ title_font=”|700|||||||” title_text_align=”center” title_font_size=”20px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Alexis \u00e8 amministratore fiduciario presso Cure CLCN4. \u00c8 anche avvocato aziendale presso lo studio legale internazionale Bryan Cave Leighton Paisner ed \u00e8 specializzato in operazioni di private equity nel settore sanitario. Ha un forte interesse per la scienza e la medicina e spesso cerca di combinare questo interesse con il suo ruolo di avvocato. Alexis ha lavorato su diverse operazioni sanitarie, anche per startup e aziende in fase iniziale che operano in settori come la tecnologia medica e farmaceutica. Ha un master in legge del Jesus College di Cambridge. Alexis ama lo sport, come la corsa, il tennis e la boxe, ma il suo amore per lo sport \u00e8 stato pian piano superato da quello per guardare i suoi figli che fanno sport! <\/p>\n
[\/et_pb_toggle][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_3″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_image src=”https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Larry_New_Headshot.png” title_text=”Larry_New_Headshot” align=”center” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” max_width=”90%” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][et_pb_toggle title=”LARRY LOUISON” closed_toggle_background_color=”#FFFFFF” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#0f7162″ title_level=”h4″ title_font=”|700|||||||” title_text_align=”center” title_font_size=”20px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Larry \u00e8 amministratore fiduciario di Cure CLCN4 e socio di TC Group, con sede nell’ufficio di Londra. \u00c8 membro dell’Association of Chartered Certified Accountants con oltre 20 anni di esperienza nella pratica generale. Essendo molto appassionato degli obiettivi di CureCLCN4, Larry si impegna a usare le sue competenze ed esperienze per costruire una solida infrastruttura finanziaria all’interno dell’azienda. <\/p>\n
[\/et_pb_toggle][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_3″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_image src=”https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Paul_New_Headshot.png” title_text=”Paul_New_Headshot” align=”center” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” max_width=”90%” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][et_pb_toggle title=”PAUL MCGUINNESS” closed_toggle_background_color=”#FFFFFF” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#0f7162″ title_level=”h4″ title_font=”|700|||||||” title_text_align=”center” title_font_size=”20px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Paul ha iniziato la sua carriera come consulente tecnologico presso Apple al lancio dell’iPhone originale e dell’App Store. Ha fondato e collaborato con diverse start-up tecnologiche ed \u00e8 appassionato del potere della tecnologia di migliorare il modo in cui interagiamo, lavoriamo e viviamo. Paul mira a mettere a frutto la sua esperienza con le piattaforme tecnologiche per aumentare la consapevolezza sulla CLCN4 e avere un impatto positivo a lungo termine sulle famiglie che hanno un caro affetto da questa malattia. <\/p>\n
[\/et_pb_toggle][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=”on|phone” _builder_version=”4.16″ background_color=”#ffffff” max_width=”1200px” custom_padding=”40px|80px|27px|80px|false|true” custom_padding_tablet=”” custom_padding_phone=”|30px||30px||true” box_shadow_style=”preset3″ box_shadow_vertical=”40px” box_shadow_blur=”100px” box_shadow_spread=”-30px” box_shadow_color=”rgba(0,0,0,0.22)” use_custom_width=”on” custom_width_px=”1200px” locked=”off” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ text_font=”Faustina||||||||” text_font_size=”24px” text_line_height=”2em” link_font=”|700|||||||” link_text_color=”#26c699″ header_font=”||||||||” header_2_font=”Faustina|600|||||||” header_2_text_color=”#0e7162″ header_2_font_size=”42px” header_2_line_height=”1.4em” text_orientation=”center” max_width=”850px” module_alignment=”center” text_font_size_tablet=”” text_font_size_phone=”17px” text_font_size_last_edited=”on|phone” header_2_font_size_tablet=”32px” header_2_font_size_phone=”22px” header_2_font_size_last_edited=”on|desktop” locked=”off” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=”on|phone” _builder_version=”4.16″ background_color=”#ffffff” max_width=”1200px” module_alignment=”center” custom_padding=”29px|80px|28px|80px|false|false” custom_padding_tablet=”|80px||80px|false|true” custom_padding_phone=”40px|30px||30px||true” box_shadow_style=”preset3″ box_shadow_vertical=”40px” box_shadow_blur=”100px” box_shadow_spread=”-30px” box_shadow_color=”rgba(0,0,0,0.22)” use_custom_width=”on” custom_width_px=”1200px” locked=”off” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_image src=”https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Rebeca_New_Headshot.png” title_text=”Rebeca_New_Headshot” align=”center” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” max_width=”26%” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” max_width_last_edited=”on|phone” sticky_enabled=”0″ max_width_phone=”90%” max_width_tablet=”26%”][\/et_pb_image][et_pb_toggle title=”DR REBECA RIDINGS FIGUEROA” closed_toggle_background_color=”#FFFFFF” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#0f7162″ title_level=”h4″ title_font=”|700|||||||” title_text_align=”center” title_font_size=”20px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Rebeca \u00e8 responsabile della ricerca e della beneficenza presso Cure CLCN4. Il suo compito \u00e8 quello di aiutare a promuovere gli obiettivi di Cure CLCN4. Lavora con il Consiglio di Amministrazione per sviluppare, definire e attuare la strategia di ricerca, la politica e la governance di Cure CLCN4. Rebeca ha preso un dottorato in genetica all’Universit\u00e0 di Cambridge. Il suo progetto era incentrato sulla biologia cellulare e la genetica degli organoidi pancreatici dei topi. Ha anche un master di ricerca e una laurea in biologia cellulare molecolare dell’Universit\u00e0 di York. Nel tempo libero, Rebeca ama leggere, guardare film e fare esercizio fisico. <\/p>\n
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La dottoressa Palmer (PhD, MBBS, FRACP, BA (Hons I) Oxon) \u00e8 una ricercatrice clinica presso il Sydney Children’s Hospital Network e l’Universit\u00e0 del New South Wales a Sydney, in Australia. Ha un sacco di esperienza nell’ambito della genetica clinica e della ricerca, dove guida team multidisciplinari e crea collaborazioni internazionali per scoprire nuove condizioni genetiche. \u00c8 stata la prima autrice di una pubblicazione che descrive l’impatto delle mutazioni del gene CLCN4 in 52 individui, modera le pagine dedicate al gene CLCN4 sulla Human Disease Gene Webseries insieme alla professoressa Vera Kalscheuer e sta guidando gli aspetti clinici di uno studio internazionale per capire meglio lo spettro genetico e clinico delle malattie legate al gene CLCN4. <\/p>\n
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La dottoressa Vera Kalscheuer (PhD) lavora come ricercatrice al Max Planck Institute for Molecular Genetics di Berlino, in Germania. Ha preso la laurea e il dottorato in Biochimica alla Libera Universit\u00e0 di Berlino, in Germania. Ha fatto ricerca post-dottorato al Dipartimento di Genetica Umana di Nijmegen, nei Paesi Bassi. Il lavoro di Vera si concentra sull’identificazione di nuovi geni legati alle disabilit\u00e0 dello sviluppo neurologico e sulla caratterizzazione molecolare e funzionale di geni e proteine selezionati per capire meglio i meccanismi molecolari e patogenetici sottostanti. Con la sua ricerca, ha scoperto e contribuito all’identificazione di numerosi geni legati a varie forme di disabilit\u00e0 dello sviluppo neurologico, tra cui il CLCN4, stabilendo cos\u00ec una diagnosi molecolare per i pazienti e le loro famiglie. Per capire meglio i disturbi legati al CLCN4, insieme alla dottoressa Emma Palmer e ad altri collaboratori, ha condotto un ampio studio sull’impatto genetico, clinico e funzionale delle varianti del CLCN4 appena identificate. Vera ed Emma stanno attualmente studiando un gruppo ancora pi\u00f9 ampio di pazienti con difetti genetici legati al CLCN4. <\/p>\n
[\/et_pb_toggle][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_3″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_image src=”https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Gary_New_Headshot.png” title_text=”Gary_New_Headshot” align=”center” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” max_width=”90%” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][et_pb_toggle title=”DR. GARY WILSON” closed_toggle_background_color=”#FFFFFF” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#0f7162″ title_level=”h4″ title_font=”|700|||||||” title_text_align=”center” title_font_size=”16px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Il dottor Gary Wilson ha pi\u00f9 di 14 anni di esperienza nel finanziamento della ricerca scientifica e nello sviluppo di programmi e strategie di sovvenzione. Attualmente \u00e8 responsabile del portafoglio scientifico presso la Gatsby Charitable Foundation, dove si occupa di sviluppare, implementare e monitorare il finanziamento della ricerca e le attivit\u00e0 strategiche sia nel portafoglio di neuroscienze che in quello di scienze vegetali di Gatsby. Prima di entrare a far parte della Gatsby, Gary \u00e8 stato consulente di portafoglio nella sezione di finanziamento delle neuroscienze e della salute mentale del Wellcome Trust. Ha conseguito una laurea triennale e magistrale in Scienze naturali presso l’Universit\u00e0 di Cambridge e un dottorato di ricerca in neurofarmacologia presso l’University College di Londra. <\/p>\n
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Conosci il teamCure CLCN4 \u00e8 guidata da un team di genitori, scienziati e professionisti che lavorano insieme per promuovere la ricerca e aiutare le famiglie che convivono con malattie legate al gene CLCN4.I nostri amministratori si occupano della governance e della direzione strategica, mentre i nostri consulenti scientifici ci danno una competenza di livello mondiale […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"class_list":["post-2235","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2235","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2235"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2235\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7264,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2235\/revisions\/7264"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2235"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}