[et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”Video” _builder_version=”4.16″ background_color=”#3a897e” custom_padding=”0|1px|0|0px|false|false” collapsed=”off” global_colors_info=”{}” theme_builder_area=”post_content”][et_pb_row _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}” theme_builder_area=”post_content”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}” theme_builder_area=”post_content”][et_pb_divider show_divider=”off” _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}” theme_builder_area=”post_content”][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”Get Involved” _builder_version=”4.16″ background_color=”#f7f9f9″ background_image=”https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/charity-13.png” parallax=”on” custom_padding=”0|1px|102px|0px|false|false” use_custom_width=”on” custom_width_px=”1200px” 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INGLESE<\/strong><\/strong><\/p>\n Quando si \u00e8 incinta, si hanno tante speranze e sogni per il futuro del nuovo bambino. Quando si ha un bambino che non segue la stessa strada degli altri, le idee iniziano a scomparire. Quando non hai idea del perch\u00e9 il tuo bambino non sia uguale a quello degli altri, il tuo mondo si capovolge! Per 35 anni, non ho avuto idea di dove avrei dovuto andare con Teegan, poich\u00e9, ad ogni passo, mi \u00e8 stato detto “non c’\u00e8 motivo per cui debba essere diversa”. \u00c8 una benedizione che, nonostante le difficolt\u00e0 di apprendimento e i tratti dell’autismo, Teegan conosca la propria mente e, per questo, forse ha avuto pi\u00f9 opportunit\u00e0 nella sua vita di molti, perch\u00e9 \u00e8 stata in grado di chiamarla.<\/p>\n Nel settembre 1986 \u00e8 nata Teegan Claire, la mia figlia di mezzo. Suo padre e io siamo entrambi insegnanti di scuola secondaria. \u00c8 stata una gravidanza abbastanza semplice, ma con controlli pi\u00f9 frequenti a causa delle complicazioni del parto con il mio primo figlio e, con il passare del tempo, si \u00e8 manifestata la placenta previa. Bambino tranquillo e contento, Teegan era sempre circondato da sorrisi. Quasi perfetto… ma il mio “istinto materno” si stava agitando. Ha impiegato il suo tempo per camminare e sviluppare altre abilit\u00e0, ma, a 18 mesi, la visitatrice sanitaria della famiglia \u00e8 stata felice di lasciarle superare la sua fase di sviluppo, dicendo che Teegan stava solo “prendendo il suo tempo”. Fortunatamente, ha ascoltato le mie preoccupazioni riguardo alla mancanza di verbalizzazione e comunicazione di Teegan e abbiamo intrapreso la strada del test dell’udito, sospettando una sordit\u00e0. Successivamente, Teegan \u00e8 stato dotato di gommini, ma non ci sono stati cambiamenti.<\/p>\n A 4 anni, Teegan era fisicamente un’immagine di salute, ma si scopr\u00ec che aveva bisogno di occhiali, avendo determinato che la sua vista era piuttosto scarsa. Gli occhiali hanno certamente aiutato la sua vista, ma non sembravano esserci cambiamenti tangibili nello sviluppo.<\/p>\n Si \u00e8 liberato un posto in un asilo nido diagnostico, ma, a causa di un cambiamento nelle dinamiche familiari, Teegan, suo fratello ed io ci siamo ritrovati dall’altra parte del paese per iniziare una nuova vita! Fortunatamente, grazie alle mie conoscenze nel campo dell’insegnamento, Teegan \u00e8 stata subito accolta da un’incredibile scuola speciale e pian piano \u00e8 iniziata una piccola magia! Con un misto di Makaton e vocalizzi, la vita di tutti si \u00e8 illuminata quando Teegan ha iniziato a cercare di farsi capire. Che sollievo! All’improvviso stavamo arrivando da qualche parte!<\/p>\n Il sistema scolastico speciale ha funzionato bene per Teegan durante tutta la sua formazione. Ha avuto l’opportunit\u00e0 di imparare a stare e lavorare a fianco degli altri e di far crescere anche la propria personalit\u00e0. Per Teegan, avere a disposizione il tempo e le competenze che questa parte del sistema poteva offrire era esattamente ci\u00f2 di cui aveva bisogno. L’educazione tradizionale sarebbe stata devastante! A 14 anni, Teegan ha fatto un’esperienza di lavoro in un piccolo caff\u00e8 ed \u00e8 stata assunta come prima ragazza del sabato! Lavava, apparecchiava, sistemava le stoviglie, “chiacchierava” (a modo suo) con i clienti, era incredibile per la sua sicurezza! Infatti, questa particolare azienda \u00e8 ora nota per il suo fantastico supporto nell’offrire preziosi tirocini a personale con un’ampia gamma di disturbi dell’apprendimento e Teegan \u00e8 stata la loro pioniera!<\/p>\n A 18 anni dichiar\u00f2 di voler “andare all’universit\u00e0” come suo fratello! Come potete immaginare, il mio cuore \u00e8 quasi esploso (di nuovo!) Se Teegan era in grado di chiederlo, doveva essere preso sul serio! Ci siamo seduti insieme al computer e abbiamo esplorato le opzioni per i college residenziali per bisogni speciali, dopo i 16 anni. Teegan \u00e8 stata molto chiara su quale posto le interessasse Comunit\u00e0 Pennine Camphill<\/a>Come per tutte le cose che riguardano i bisogni speciali, c’\u00e8 stata un’enorme “lotta” per i finanziamenti, ecc. ma, fortunatamente, a Teegan \u00e8 stato concesso un posto dove vivere in questa incredibile comunit\u00e0 autosufficiente per 3 anni! Dire che all’inizio ero scettica \u00e8 un eufemismo: Teegan andava in un posto senza tv, ma non avrei potuto sbagliarmi di pi\u00f9!<\/p>\n Durante questo periodo, ha studiato agricoltura (una sua scelta) e ha imparato alcune abilit\u00e0 incredibili! Ad esempio, sia io che lei abbiamo dei fantastici parati che lei ha realizzato con la lana delle pecore che allevava, tinta con le verdure che coltivava e poi tessuta su un telaio a grandezza naturale! La sua ritrovata capacit\u00e0 di allevare animali le ha dato la responsabilit\u00e0 di consegnare ogni giorno a tutte le case del campus le uova delle sue 250 galline! Gli operatori di supporto erano studenti provenienti da tutto il mondo, la maggior parte dei quali intendeva diventare insegnante, medico o assistente sociale nel proprio Paese al termine dei corsi. Di conseguenza, ci sono state celebrazioni culturali quasi ogni giorno. Immaginatevi il Natale tutti i giorni! L’Organizzazione Camphill abbraccia l’etica di Rudolf Steiner, un educatore che incoraggiava l’apprendimento attraverso la comprensione del proprio ruolo in ogni parte del mondo circostante. Un metodo olistico e autosufficiente di cui non avevo esperienza, ma che mi ha lasciato un’enorme ammirazione!<\/p>\n Dopo 3 anni, il periodo di Teegan alla Pennine \u00e8 terminato. Personalmente speravo che prendesse in considerazione l’idea di trasferirsi in un luogo come il Botton Village<\/a>, dove avrebbe potuto continuare la sua nuova indipendenza, ma lei era contraria. La sua scelta! Non mi dispiaceva, ma, come diceva lei, suo fratello “non era tornato a casa per vivere” e nemmeno lei voleva farlo, ma voleva continuare la sua indipendenza pi\u00f9 vicino a casa. Con Pennine eravamo gi\u00e0 riusciti a fare quasi dei miracoli, quindi era giusto cercare di trovare qualcosa che aiutasse Teegan a mantenere la fiducia e l’indipendenza che stava promuovendo. Se lo facessimo, sarebbe un passo importante per la prospettiva adulta di Teegan sulla vita.<\/p>\n Ho parlato con il genitore di un giovane che ha lasciato la Pennine nello stesso periodo di Teegan. Mi disse che suo figlio stava andando a casa sua. Ero scioccato ma incuriosito. Mi ha parlato di My Safe Home<\/a> e ho indagato. Grazie al sostegno di My Safe Home, e probabilmente con la pi\u00f9 grande “lotta”, siamo riusciti ad ottenere una nuova costruzione per Teegan all’estremit\u00e0 opposta del nostro villaggio, nell’ambito del programma di propriet\u00e0 condivisa<\/a>. Questo non significa che avessimo molti soldi da investire, perch\u00e9 non \u00e8 cos\u00ec, ma ci sono dei modi se si riesce a trovarli; \u00e8 solo che la maggior parte delle autorit\u00e0 non te lo dice! L’intero processo \u00e8 stato estremamente complicato, ma ne \u00e8 valsa la pena fino all’ultimo respiro, perch\u00e9 Teegan avr\u00e0 sempre un tetto sopra la testa anche quando io non ci sar\u00f2 pi\u00f9! Forse non \u00e8 l’ideale dal punto di vista genitoriale, perch\u00e9 c’\u00e8 ancora un sacco di amministrazione regolare da fare (suo fratello e sua sorella se ne occuperanno alla fine). Avrei preferito che Teegan vivesse in una casa condivisa con altre persone, ma sembra che queste opportunit\u00e0 non permettano di avere animali domestici e i cani di Teegan giocano una parte vitale della sua vita, della sua fiducia e del suo sviluppo, quindi propriet\u00e0 condivisa \u00e8 stata!<\/p>\n Teegan ha vissuto nella sua casa negli ultimi 13 anni. Il suo attuale compagno, uno splendido Bedlington Whippet a tre zampe di nome Fudge, \u00e8 la sua responsabilit\u00e0 e l’amore della sua vita! A causa della sua vulnerabilit\u00e0, Teegan non \u00e8 in grado di portare a spasso il cane da sola, ma Caramell fornisce uno scopo molto pi\u00f9 importante nella sua vita, rispetto a un semplice animale domestico che trotterella per casa. Ha un team di supporto che la aiuta. Le faccende domestiche come le pulizie, ad esempio, sono cose che sappiamo che Teegan \u00e8 in grado di fare, quindi ha un supporto solo per compiti come cucinare, cuocere, ecc. (In realt\u00e0 \u00e8 una campionessa locale di pasticceria… non ha bisogni speciali). Ha anche del personale che dorme da lei, perch\u00e9 dorme cos\u00ec profondamente che difficilmente si sveglierebbe in caso di emergenza.<\/p>\n Teegan sta compiendo un viaggio incredibile! Da una bambina che non vocalizzava e comunicava a malapena, a una giovane donna che \u00e8 in grado di mostrare una comprensione pi\u00f9 profonda di quanto si potesse pensare! Per Teegan \u00e8 un’enorme frustrazione non saper leggere! Ama i libri e passa ore a guardarli e a guardare FaceBook sul suo telefono! Prende spunto dalle parole che riesce a riconoscere, dai suoni, dalle immagini e da molte altre cose che la maggior parte di noi d\u00e0 per scontate. La cosa interessante \u00e8 che sa leggere i nomi dei pub e riesce a ordinare una Guiness se \u00e8 presente nel menu! Teegan ha lo stesso migliore amico da 28 anni. Ogni anno, lei ed Elizabeth si fanno fotografare ai rispettivi compleanni e ogni anno le loro espressioni e posizioni sono quasi identiche! \u00c8 favoloso!<\/p>\n Teegan ha avuto dei fidanzati (in misura limitata) e ha sperimentato tutto ci\u00f2 che voleva sperimentare, nei limiti del ragionevole. Come genitore, mi ha portato all’inferno e ritorno, ma rifarei tutto in un batter d’occhio!<\/p>\n Rileggendomi, sembra quasi che le cose siano relativamente facili per Teegan, ma non \u00e8 cos\u00ec! \u00c8 incredibilmente consapevole di s\u00e9 e questo comporta grandi problemi. Il suo “cervello di bambino”, come lo chiama lei, a volte le spezza il cuore. Altre volte pu\u00f2 essere in giro con i suoi fratelli e non \u00e8 facile notare la differenza, ma se la sentiste, ve ne accorgereste!<\/p>\n Teegan ha un vocabolario molto ampio; persino io a volte non so da dove prenda le parole! L’altro giorno stava cercando di spiegare un programma alla televisione e ha usato la parola “colpevole”! Sono rimasta stupita. Non sono sicuro di aver mai usato questa parola prima, ma pochi secondi dopo si comportava come se fosse una bambina di 5 anni! Molto, molto complicato!<\/p>\n A causa di ci\u00f2 che faccio in questi giorni, Teegan passa spesso il tempo con me in mezzo alla musica dal vivo, di solito rock ad alto volume! Abbiamo scoperto che ha la capacit\u00e0 di scattare foto incredibili con il suo telefono! Ora si \u00e8 unita a me come secondo fotografo per il nostro hobby: https:\/\/www.facebook.com\/tsher58 AlltheTs Photography. Ci divertiamo moltissimo insieme!<\/p>\n Mi scuso per la presentazione cos\u00ec prolissa di mia figlia, ma poich\u00e9 \u00e8 molto pi\u00f9 grande della maggior parte delle persone identificate con questa patologia, sia lei che io volevamo offrirvi una storia di speranza.<\/p>\n Un giorno, se lo far\u00e0, cercher\u00f2 di convincere Teegan a parlarvi un po’ della sua condizione. Non sar\u00e0 facile per lei, ma \u00e8 desiderosa di aiutare persone come lei. Vedrete che \u00e8 una delle persone pi\u00f9 altruiste che possiate incontrare.<\/p>\n A livello personale, il sollievo di sapere che c’\u00e8 qualcosa a cui gli altri possono riferirsi \u00e8 enorme! Spero che possiamo estendere la nostra amicizia in tutto il mondo e aiutarci a vicenda a sentirci meno soli.<\/p>\n Benedizioni a tutti voi,<\/p>\n Tina e Teegan.<\/p>\n \n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” custom_padding=”||15px|||” global_colors_info=”{}” theme_builder_area=”post_content”]<\/p>\n Se volete sostenere Teegan e altre persone affette da CLCN4, considerate la possibilit\u00e0 di fare una donazione a Cure CLCN4. <\/strong><\/span> <\/strong><\/span><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.paypal.com\/donate?hosted_button_id=DFUAQJX8LFB8S” url_new_window=”on” button_text=”Donare ora ” button_alignment=”center” _builder_version=”4.16″ _module_preset=”default” custom_button=”on” button_text_size=”22px” button_text_color=”#ffffff” button_bg_color=”#12876f” button_border_width=”0px” button_border_color=”#f0b800″ button_border_radius=”4px” button_letter_spacing=”0px” button_icon_color=”#000000″ global_colors_info=”{}” 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A tre settimane dalla data prevista, il consulente ha dato il segnale per un parto “normale” al momento opportuno… Nel giro di 15 ore, per\u00f2, ho avuto una forte emorragia e sono stata portata in ospedale con la luce blu! Teegan \u00e8 stata fatta nascere con il parto cesareo pochi minuti dopo l’arrivo e quando mi sono ripresa dall’anestesia, sono stata accolta da una bellissima, coccolosa e sana bambina di 3 chili e mezzo!<\/p>\n
\u00c8 l’unica del suo gruppo di amici che va a votare alle elezioni! Spieghiamo, in modo che Teegan possa capire, ci\u00f2 che viene detto dai candidati e poi uno di noi andr\u00e0 con lei e le star\u00e0 vicino quando far\u00e0 la sua scelta (che memorizzer\u00e0 grazie al logo).<\/p>\nContattate. Partecipa.<\/h2>\n