{"id":7467,"date":"2026-01-06T19:12:29","date_gmt":"2026-01-06T19:12:29","guid":{"rendered":"https:\/\/cureclcn4.org\/conheca-a-alia\/"},"modified":"2026-01-06T19:12:30","modified_gmt":"2026-01-06T19:12:30","slug":"conheca-a-alia","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/cureclcn4.org\/pt-br\/conheca-a-alia\/","title":{"rendered":"Conhe\u00e7a a Alia"},"content":{"rendered":"

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Conhe\u00e7a a Alia (da Dinamarca)<\/h2>\n

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INGL\u00caS<\/strong><\/p>\n

Ol\u00e1 a todos,<\/p>\n

Gostar\u00edamos de apresentar a nossa menina Alia, que tem 4 anos e meio de idade. Ela nasceu em fevereiro de 2017, 10 dias antes da data prevista. Durante a gravidez, Alia n\u00e3o cresceu tanto quanto o esperado e pesava apenas 2,612 kg ao nascer. <\/p>\n

Alia chorava com frequ\u00eancia durante os primeiros seis meses, o que o m\u00e9dico atribuiu a c\u00f3licas.
Desde o nascimento, ela tinha movimentos estranhos nas pernas e pod\u00edamos ver que ela era diferente dos outros beb\u00eas.<\/p>\n

Quando Alia tinha 1 ano de idade, seu desenvolvimento parou. Era muito dif\u00edcil se comunicar com ela, ela n\u00e3o brincava com outras crian\u00e7as, vivia em seu pr\u00f3prio mundo, desenvolveu h\u00e1bitos alimentares seletivos e sentia tudo com a boca. Alia s\u00f3 aprendeu a andar quando tinha 2 anos de idade, fazia apenas alguns ru\u00eddos e n\u00e3o conseguia falar. Em novembro de 2019, Alia foi diagnosticada com autismo infantil e defici\u00eancia intelectual. Em agosto de 2020, tanto Alia quanto n\u00f3s, seus pais, passamos por testes gen\u00e9ticos que revelaram que Alia tem uma muta\u00e7\u00e3o no gene CLCN4. A muta\u00e7\u00e3o surgiu na pr\u00f3pria Alia quando ela ainda estava no \u00fatero; n\u00e3o foi algo que ela herdou geneticamente de n\u00f3s. Os m\u00e9dicos nos disseram que havia apenas seis outras meninas no mundo com exatamente a mesma muta\u00e7\u00e3o e, portanto, n\u00e3o podiam nos dizer muito sobre isso. <\/p>\n

Alia enfrenta muitos desafios todos os dias e ainda \u00e9 muito dif\u00edcil se comunicar com ela. Ela \u00e9 extrovertida, mas ainda n\u00e3o consegue usar a linguagem. Ela se machuca e, quando est\u00e1 de p\u00e9, passa 95% do tempo andando na ponta dos p\u00e9s. Ela tem movimentos que se assemelham a espasmos e outras dificuldades motoras importantes, e n\u00e3o consegue andar muito longe at\u00e9 que suas pernas n\u00e3o consigam mais andar. Ela tem pica, o que significa que come absolutamente tudo, mesmo que n\u00e3o seja comest\u00edvel. Durante o jardim de inf\u00e2ncia, ela come muita areia, o que causa problemas estomacais. <\/p>\n

N\u00e3o podemos exigir nada da Alia. Ela precisa de uma vida cotidiana muito estruturada e previs\u00edvel, com tudo feito, de prefer\u00eancia, do jeito dela. Ela costuma vomitar quando v\u00ea ou sente o cheiro de alimentos de que n\u00e3o gosta. Ela tamb\u00e9m acha que sair em p\u00fablico \u00e9 muito desafiador, portanto, quando n\u00e3o est\u00e1 em seu jardim de inf\u00e2ncia especial, passamos muito tempo com ela em casa. <\/p>\n

Em geral, Alia \u00e9 uma menina muito feliz e sorridente. Nos \u00faltimos seis meses, ela come\u00e7ou a procurar mais contato e gosta que a abracemos e beijemos, mas de uma forma um pouco rude. Quando est\u00e1 muito feliz, ela agita os bra\u00e7os, mas quando est\u00e1 triste ou muito irritada, vomita e bate na pr\u00f3pria cabe\u00e7a ou bate e morde a n\u00f3s e a seus irm\u00e3os. <\/p>\n

Alia precisa estar ciente de seu pr\u00f3prio corpo e, por isso, usa com frequ\u00eancia um colete calmante que lhe d\u00e1 um pouco mais de paz. Ela s\u00f3 consegue ficar quieta se estiver usando o colete calmante, caso contr\u00e1rio, estar\u00e1 sempre em movimento e inquieta. <\/p>\n

Estamos muito preocupados com o futuro de Alia, pois os m\u00e9dicos n\u00e3o podem nos dizer nada sobre essa s\u00edndrome. Esperamos conhecer outras fam\u00edlias com as quais possamos compartilhar nossas preocupa\u00e7\u00f5es e alegrias. <\/p>\n

A condi\u00e7\u00e3o da Alia ainda \u00e9 uma grande fonte de sofrimento para n\u00f3s. Nosso maior desejo \u00e9 que seu contato e sua comunica\u00e7\u00e3o melhorem para que possamos ajud\u00e1-la e atender \u00e0s suas necessidades da melhor maneira poss\u00edvel. <\/p>\n

Ela \u00e9 nosso pequeno raio de sol.<\/p>\n

Xoxo xoxo Alia e sua fam\u00edlia<\/p>\n

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DANISH<\/strong><\/p>\n

<\/strong><\/p>\n

Voc\u00ea \u00e9 um dos meus amigos.<\/p>\n

Voc\u00ea gostaria de apresentar a sua porquinha Alia, que tem 4 anos e meio de idade. Alia nasceu em fevereiro de 2017, 10 dias antes do t\u00e9rmino. Alia tamb\u00e9m foi criada para que voc\u00ea possa se sentir bem e tem um grande peso de 2612 gramas. Alia gr\u00e6d det f\u00f8rste halfve \u00e5r og l\u00e6gen sagde det var kolik. Quando ele nasceu, ele apareceu com bebidas alco\u00f3licas e voc\u00ea pode ver que ele foi enrolado em outros beb\u00eas. <\/p>\n

Quando Alia tinha um ano de idade, voc\u00ea parou de se divertir. Voc\u00ea pode se comunicar com outras pessoas, conversar com elas, ter uma vis\u00e3o geral, escolher um jogo e se divertir com o mundo. Alia pode se dar conta de que voc\u00ea tem 2 anos de idade e que est\u00e1 com um filho lento e inteligente. <\/p>\n

Em novembro de 2019, Alia foi diagnosticada com autismo infantil e retardo mental. I august 2020 g\u00e5r Alia, og vi for\u00e6ldre igennem genetiske test, der viste at Alia har en mutation p\u00e5 clcn4 genet som er opst\u00e5et i Alia selv, fra dengang hun kun var et \u00e6g i maven.
Det er ikke noget hun arvet genetisk fra os. Voc\u00ea pode ter certeza de que a muta\u00e7\u00e3o que voc\u00ea est\u00e1 procurando \u00e9 a muta\u00e7\u00e3o que voc\u00ea est\u00e1 procurando. <\/p>\n

Alia tem muitas dificuldades de locomo\u00e7\u00e3o e \u00e9 muito procurada para entrar em contato com voc\u00ea. Voc\u00ea tem espasticidade e tem um grande esfor\u00e7o motor, e pode ficar mais lento se voc\u00ea se sentir bem. Voc\u00ea tem Pica e tem um temperamento alto, o que o torna mais elegante. Em um porto, voc\u00ea encontrar\u00e1 muita areia, o que lhe trar\u00e1 muitos problemas. <\/p>\n

Voc\u00ea pode dar um grande abra\u00e7o na Alia. Voc\u00ea est\u00e1 procurando um dia de descanso muito forte e for\u00e7oso e est\u00e1 ansioso pela casa de Alia. Voc\u00ea pode se virar, se voc\u00ea for ou se voc\u00ea estiver louco para se esconder. Alia est\u00e1 muito preocupada com o fato de voc\u00ea estar em uma situa\u00e7\u00e3o dif\u00edcil, e voc\u00ea est\u00e1 muito feliz com isso, j\u00e1 que est\u00e1 em uma situa\u00e7\u00e3o especial. <\/p>\n

Alia er generelt en meget glad og smilende pige, hun har det sidste halfve \u00e5r begyndt at s\u00f8ge mere kontant og vil gerne kramme og have vi kysser hende men gerne p\u00e5 en lidt h\u00e5rd m\u00e5de. Se voc\u00ea est\u00e1 muito feliz, ent\u00e3o voc\u00ea deve se preparar para a luta e se voc\u00ea est\u00e1 muito preocupado com isso, ent\u00e3o voc\u00ea deve se virar e se esconder em seu caminho. <\/p>\n

Alia tem um problema para que voc\u00ea possa se livrar de si mesma e se esfor\u00e7ar com um colete que lhe d\u00e1 um pouco mais de vida. Voc\u00ea pode ficar de lado se tiver um colete de pl\u00e1stico, ou se ele for o seu \u00fanico ponto de partida. Voc\u00ea est\u00e1 muito feliz com o fato de Alia ser uma amiga da fam\u00edlia, pois ela pode lhe dar informa\u00e7\u00f5es sobre essa s\u00edndrome e, portanto, voc\u00ea pode contar com a ajuda de outras fam\u00edlias para que ela se sinta melhor e mais feliz. <\/p>\n

Det er stadig en k\u00e6mpe sorg. vores st\u00f8rste \u00f8nske er at hun bliver bedre i sin kontakt og i sin kommunikation s\u00e5 vi kan hj\u00e6lpe hende og im\u00f8dekomme hendes behov bedst muligt.
Hun er vores lille solstr\u00e5le. <\/p>\n

Xoxo xoxo Alia e sua fam\u00edlia<\/p>\n

\n

\n

[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.9.3″ _module_preset=”default” custom_padding=”||15px|||”]<\/p>\n

Se voc\u00ea quiser apoiar a Alia e outras crian\u00e7as com CLCN4, considere fazer uma doa\u00e7\u00e3o para a Cure CLCN4. <\/strong><\/span> <\/strong><\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.paypal.com\/donate?hosted_button_id=DFUAQJX8LFB8S” url_new_window=”on” button_text=”Doe agora ” button_alignment=”center” _builder_version=”4.9.3″ _module_preset=”default” custom_button=”on” button_text_size=”22px” button_text_color=”#ffffff” button_bg_color=”#12876f” button_border_width=”0px” button_border_color=”#f0b800″ button_border_radius=”4px” button_letter_spacing=”0px” button_icon_color=”#000000″][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”Video” _builder_version=”3.22″ background_color=”#3a897e” custom_padding=”0|1px|0|0px|false|false” collapsed=”off”][et_pb_row _builder_version=”4.5.8″ _module_preset=”default”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.5.8″ _module_preset=”default”][et_pb_divider show_divider=”off” _builder_version=”4.5.8″ _module_preset=”default”][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ fullwidth=”on” _builder_version=”3.22″ background_color=”#f7f9f9″ use_background_color_gradient__hover=”off” use_background_color_gradient__hover_enabled=”off” background_color_gradient_start__hover=”#2b87da” background_color_gradient_start__hover_enabled=”#2b87da” background_color_gradient_end__hover=”#29c4a9″ background_color_gradient_end__hover_enabled=”#29c4a9″ background_color_gradient_type__hover=”linear” background_color_gradient_type__hover_enabled=”linear” background_color_gradient_direction__hover=”180deg” background_color_gradient_direction__hover_enabled=”180deg” background_color_gradient_direction_radial__hover=”center” background_color_gradient_direction_radial__hover_enabled=”center” background_color_gradient_start_position__hover=”0%” background_color_gradient_start_position__hover_enabled=”0%” background_color_gradient_end_position__hover=”100%” background_color_gradient_end_position__hover_enabled=”100%” background_color_gradient_overlays_image__hover=”off” background_color_gradient_overlays_image__hover_enabled=”off” parallax__hover=”off” parallax__hover_enabled=”off” parallax_method__hover=”on” parallax_method__hover_enabled=”on” background_size__hover=”cover” background_size__hover_enabled=”cover” background_position__hover=”center” background_position__hover_enabled=”center” background_repeat__hover=”no-repeat” background_repeat__hover_enabled=”no-repeat” background_blend__hover=”normal” background_blend__hover_enabled=”normal” allow_player_pause__hover=”off” allow_player_pause__hover_enabled=”off” background_video_pause_outside_viewport__hover=”on” background_video_pause_outside_viewport__hover_enabled=”on”][et_pb_fullwidth_image src=”https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/charity-23.png” _builder_version=”3.17.6″ animation_style=”slide” animation_direction=”bottom” animation_intensity_slide=”4%”][\/et_pb_fullwidth_image][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”Footer” _builder_version=”3.22″ background_color=”rgba(14,113,98,0.9)” use_background_color_gradient=”on” background_color_gradient_start=”#0e7162″ background_color_gradient_end=”rgba(14,113,98,0.88)” background_color_gradient_overlays_image=”on” background_image=”https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/charity-25.jpg” collapsed=”off”][et_pb_row _builder_version=”3.25″][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”3.25″ custom_padding=”|||” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.5.8″ text_font=”||||||||” text_line_height=”2em” ul_font=”||||||||” ol_font=”||||||||” header_font=”||||||||” header_2_font=”Faustina|600|||||||” header_2_font_size=”42px” header_2_line_height=”1.4em” header_3_font=”||||||||” header_4_font=”||||||||” header_5_font=”||||||||” header_6_font=”||||||||” text_orientation=”center” background_layout=”dark” max_width=”600px” module_alignment=”center” header_2_font_size_tablet=”32px” header_2_font_size_phone=”22px” header_2_font_size_last_edited=”on|desktop” locked=”off”]<\/p>\n

Entre em contacto. Envolver-se.<\/h2>\n

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Conhe\u00e7a a Alia (da Dinamarca)INGL\u00caS Ol\u00e1 a todos, Gostar\u00edamos de apresentar a nossa menina Alia, que tem 4 anos e meio de idade. Ela nasceu em fevereiro de 2017, 10 dias antes da data prevista. Durante a gravidez, Alia n\u00e3o cresceu tanto quanto o esperado e pesava apenas 2,612 kg ao nascer. Alia chorava com […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"class_list":["post-7467","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/7467","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7467"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/7467\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7469,"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/7467\/revisions\/7469"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cureclcn4.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7467"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}