[et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”Video” _builder_version=”3.22″ background_color=”#3a897e” custom_padding=”0|1px|0|0px|false|false” collapsed=”off” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.5.8″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.5.8″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_divider show_divider=”off” _builder_version=”4.5.8″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”Get Involved” _builder_version=”3.22″ background_color=”#f7f9f9″ background_image=”https:\/\/cureclcn4.org\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/charity-13.png” parallax=”on” custom_padding=”0|1px|102px|0px|false|false” use_custom_width=”on” custom_width_px=”1200px” custom_width_px__hover=”1080px” custom_width_px__hover_enabled=”1080px” custom_width_percent__hover=”80%” custom_width_percent__hover_enabled=”80%” collapsed=”off” 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INGL\u00caS<\/strong><\/p>\n Gabrysia \u00e9 uma menina de dois anos e meio com cabelos loiros e olhos azuis. Ela nasceu no dia 5 de janeiro de 2019 como um beb\u00ea saud\u00e1vel com um peso de 3800 g, obtendo 10 pontos na escala Apgar. Os primeiros meses passaram sem preocupa\u00e7\u00f5es para n\u00f3s. Como todos os outros beb\u00eas, Gabrysia comia e dormia com intervalos para abra\u00e7\u00e1-la, e n\u00f3s a observ\u00e1vamos como se estiv\u00e9ssemos diante de uma pintura. Afinal de contas, ela \u00e9 nossa primeira filha. <\/p>\n No per\u00edodo infantil, ela n\u00e3o gostava de ficar deitada de barriga para baixo. Colocada dessa forma, ela chorava sem levantar muito a cabe\u00e7a. Gabrysia nasceu com o p\u00e9 ligeiramente torto, resultado da pouca liberdade de movimento na barriga da mam\u00e3e no final da gravidez. Para endireitar seu p\u00e9, fomos a um fisioterapeuta que nos deu uma s\u00e9rie de exerc\u00edcios para fazer em casa. Ele notou que, quando nossa filha era levantada de uma posi\u00e7\u00e3o deitada pelas m\u00e3os, ela n\u00e3o levantava a cabe\u00e7a e a tens\u00e3o muscular diminu\u00eda significativamente. <\/p>\n Na \u00e9poca, Gabrysia tinha cerca de dois meses de idade. Ap\u00f3s consultar o fisioterapeuta, realizamos um conjunto de exerc\u00edcios recomendados em casa. Al\u00e9m disso, \u00edamos com Gabrysia uma vez por dia \u00e0s sess\u00f5es de reabilita\u00e7\u00e3o conduzidas pelo fisioterapeuta. Apesar dos exerc\u00edcios frequentes, os marcos do desenvolvimento de Gabrysia n\u00e3o foram alcan\u00e7ados at\u00e9 o momento. Nossa filha tinha problemas para virar de costas para a barriga, engatinhar, ficar em p\u00e9 e andar. Cada um desses marcos foi alcan\u00e7ado com um atraso significativo. <\/p>\n Por volta dos nove meses de idade, implementamos tamb\u00e9m a terapia fonoaudiol\u00f3gica para treinar os m\u00fasculos da face e da l\u00edngua.<\/p>\n Com um ano de idade, ela conseguiu se virar, deitar de barriga para baixo com os antebra\u00e7os levantados e abaixados e se mover para frente usando os cotovelos, como uma foca. Na consulta seguinte de acompanhamento, o neurologista estava preocupado com o progresso da nossa filha. Ap\u00f3s a consulta, recebemos um encaminhamento do m\u00e9dico para fazer o teste de atrofia muscular espinhal (AME). Sem esperar um momento, fizemos o exame recomendado. Ap\u00f3s um m\u00eas de espera pelos resultados, finalmente recebemos um diagn\u00f3stico que descartou a doen\u00e7a AME. <\/p>\n A pr\u00f3xima etapa foi o encaminhamento a um geneticista para diagn\u00f3stico adicional. Durante a consulta, o geneticista n\u00e3o observou nenhuma caracter\u00edstica dism\u00f3rfica na apar\u00eancia de Gabrysia; no entanto, ele solicitou um teste gen\u00e9tico WES (sequenciamento completo do exoma). Tivemos de esperar cerca de seis meses pelos resultados desse exame. Durante esse per\u00edodo, continuamos com a reabilita\u00e7\u00e3o usando o m\u00e9todo Vojta para fortalecer os m\u00fasculos da nossa filha. Essa reabilita\u00e7\u00e3o foi projetada para crian\u00e7as com problemas neurol\u00f3gicos. <\/p>\n Ap\u00f3s longos meses de espera, finalmente recebemos a not\u00edcia de que os resultados estavam prontos. Fomos para a leitura dos resultados ansiosos e cheios de medo. Por outro lado, continuamos dizendo a n\u00f3s mesmos que era apenas uma tens\u00e3o muscular reduzida. Naquela \u00e9poca, ouv\u00edamos cada vez mais falar de crian\u00e7as com aumento ou diminui\u00e7\u00e3o do t\u00f4nus muscular. Ao entrar na sala de cirurgia, ouvimos as palavras: “A filha de voc\u00eas foi diagnosticada com a s\u00edndrome CLCN4 variante de novo”. Como pais, n\u00e3o somos portadores do gene defeituoso e a muta\u00e7\u00e3o acabou sendo uma coincid\u00eancia inesperada para n\u00f3s. O m\u00e9dico nos deu informa\u00e7\u00f5es sobre os poss\u00edveis sintomas causados pelo gene defeituoso. Apesar das boas inten\u00e7\u00f5es, essas informa\u00e7\u00f5es foram parciais. A s\u00edndrome CLCN4 \u00e9 uma doen\u00e7a rara em gen\u00e9tica e n\u00e3o h\u00e1 muitas publica\u00e7\u00f5es cient\u00edficas descrevendo nosso caso, al\u00e9m de haver poucas crian\u00e7as como Gabrysia no mundo. Fomos informados de que nossa filha poderia ter autismo, epilepsia, atraso no desenvolvimento psicomotor, problemas de fala, defici\u00eancia intelectual, estrabismo, escoliose, altera\u00e7\u00f5es de humor e dist\u00farbios comportamentais mais tarde na vida. Sem hesitar, implementamos a terapia psicol\u00f3gica e sensorial e continuamos com a terapia f\u00edsica e da fala. <\/p>\n Gra\u00e7as ao nosso compromisso e dedica\u00e7\u00e3o, podemos ver o progresso no desenvolvimento da Gabrysia. No momento, nossa filha est\u00e1 andando sozinha, embora tenha problemas de equil\u00edbrio e coordena\u00e7\u00e3o corporal. Ela consegue se comunicar conosco usando palavras e gestos. Ela consegue imitar cerca de trinta animais e sabe dizer o nome de alguns deles. Ela conhece cerca de sessenta frases e consegue apontar para todas as partes do corpo com o dedo. Ela tenta fazer algumas refei\u00e7\u00f5es sozinha com talheres. Ela gosta de desenhar, brincar de m\u00e9dico e cozinhar. No entanto, tem dificuldade de se concentrar e prestar aten\u00e7\u00e3o por longos per\u00edodos de tempo. Embora seus p\u00e9s sejam curvados, ela est\u00e1 sempre correndo. Desde mar\u00e7o de 2021, ela frequenta uma creche onde tem contato com colegas. <\/p>\n Gabrysia \u00e9 uma menina doce, emp\u00e1tica e curiosa. Juntos, desfrutamos de seu pequeno progresso, embora, no fundo, tenhamos medo. Temos medo de que, em algum momento, algo possa parar e piorar. <\/p>\n Esperamos o melhor para seu futuro. Oramos para que, como fam\u00edlia, voc\u00ea tenha for\u00e7as para enfrentar os desafios que teremos pela frente. Somente por meio de pesquisas, minha filha e outras crian\u00e7as como ela com CLCN4 poder\u00e3o ser ajudadas. <\/p>\n \n POLON\u00caS<\/strong><\/p>\n <\/strong><\/p>\n Gabrysia jest 2,5 letni\u0105 dziewczynk\u0105 o blond w\u0142osach i niebieskich oczach. Urodzi\u0142a si\u0119 05.01.2019 roku jako zdrowe dziecko z wag\u0105 3800 g, dostaj\u0105c tym samym 10 pkt. w skali Apgar. Voc\u00ea pode escolher o tipo de produto que deseja usar. Jak ka\u017cde niemowl\u0119 Gabrysia jad\u0142a i spa\u0142a z przerwami na przytulanie, a my byli\u015bmy w ni\u0105 wpatrzeni jak w obrazek. Voc\u00ea pode se sentir confort\u00e1vel com o que est\u00e1 acontecendo. <\/p>\n W okresie niemowl\u0119cym nie lubi\u0142a le\u017ce\u0107 na brzuszku. Po\u0142o\u017cona w ten spos\u00f3b p\u0142aka\u0142a, nie unosz\u0105c znacznie g\u0142\u00f3wki. Gabrysia urodzi\u0142a si\u0119 z lekko skrzywion\u0105 stop\u0105, co by\u0142o nast\u0119pstwem ma\u0142ej swobody ruch\u00f3w w brzuszku Mamy pod koniec trwania ci\u0105\u017cy. Aby wyprostowa\u0107 stop\u0119 udali\u015bmy si\u0119 do fizjoterapeuty, kt\u00f3ry da\u0142 nam zestaw \u0107wicze\u0144 do wykonywania w domu. Zwr\u00f3ci\u0142 uwag\u0119, i\u017c c\u00f3rka podnoszona z pozycji le\u017c\u0105cej za r\u0105czki w g\u00f3r\u0119 nie podnosi g\u0142\u00f3wki, a jej napi\u0119cie mi\u0119\u015bniowe jest znacznie obni\u017cone. <\/p>\n Gabrysia mia\u0142a wtedy oko\u0142o dw\u00f3ch miesi\u0119cy \u017cycia. Voc\u00ea pode consultar os servi\u00e7os de consultoria e consultoria para obter mais informa\u00e7\u00f5es. Dodatkowo raz dziennie je\u017adzili\u015bmy z Gabrysi\u0105 na rehabilitacje prowadzon\u0105 przez fizjoterapeut\u0119. Mimo cz\u0119stych \u0107wicze\u0144 kolejne kamienie milowe w rozwoju Gabrysi nie by\u0142y osi\u0105gane ksi\u0105\u017ckowo. C\u00f3rka mia\u0142a problemy z obrotami z plec\u00f3w na brzuch, raczkowaniem , wstawaniem i chodzeniem. Voc\u00ea pode usar o sistema de controle de acesso para resolver os problemas que surgem. <\/p>\n Oko\u0142o dziewi\u0105tego miesi\u0105ca \u017cycia dodatkowo wdro\u017cyli\u015bmy terapie logopedyczn\u0105 w celu \u0107wiczenia mi\u0119\u015bni twarzy i j\u0119zyka.<\/p>\n Maj\u0105c rok c\u00f3rka potrafi\u0142a si\u0119 obraca\u0107, le\u017ce\u0107 na brzuchu wykonuj\u0105c niski jak i wysoki podp\u00f3r na przedramionach oraz przesuwa\u0142a si\u0119 do przodu podci\u0105gaj\u0105c na \u0142okciach jak foka. Voc\u00ea pode ter certeza de que a neurologa est\u00e1 trabalhando com controle, mas n\u00e3o com o c\u00f3rtex. Voc\u00ea pode obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre como lidar com a AME. Voc\u00ea n\u00e3o pode se preocupar com o fato de que a maioria das pessoas n\u00e3o tem conhecimento sobre o assunto. Voc\u00ea pode usar o diagn\u00f3stico de AME, mas n\u00e3o pode se preocupar com o fato de que a AME \u00e9 uma doen\u00e7a que afeta a sa\u00fade de outras pessoas. <\/p>\n Voc\u00ea pode fazer um diagn\u00f3stico de diagn\u00f3stico de doen\u00e7as gen\u00e9ticas. Na wizycie genetyk nie dostrzeg\u0142 w wygl\u0105dzie Gabrysi cech dysmorficznych, pomimo to zleci\u0142 zrobienie badania genetycznego WES ( sekwencjonowanie ca\u0142ego eksomu). Na wyniki tego badania trzeba by\u0142o czeka\u0107 oko\u0142o p\u00f3\u0142 roku. W tym czasie nadal kontynuowali\u015bmy rehabilitacje metod\u0105 Vojty w celu wzmocnienia mi\u0119\u015bni u c\u00f3rki. A reabilita\u00e7\u00e3o pode ser feita por meio de problemas neurol\u00f3gicos. Po d\u0142ugich miesi\u0105cach oczekiwa\u0144 w ko\u0144cu otrzymali\u015bmy wiadomo\u015b\u0107, \u017ce wyniki s\u0105 ju\u017c gotowe. Na odczytanie wynik\u00f3w jechali\u015bmy zaniepokojeni i pe\u0142ni obaw. Z drugiej strony wmawiali\u015bmy sobie, \u017ce to tylko obni\u017cone napi\u0119cie mi\u0119\u015bniowe. W tym czasie coraz cz\u0119\u015bciej s\u0142yszeli\u015bmy o dzieciach ze wzmo\u017conym lub obni\u017conym napi\u0119ciem mi\u0119\u015bniowym. Wchodz\u0105c do gabinetu us\u0142yszeli\u015bmy s\u0142owa: “u Pa\u0144stwa c\u00f3rki wykryto zesp\u00f3\u0142 CLCN4 wariant de novo”. Jako rodzice nie jeste\u015bmy nosicielami wadliwego genu, a mutacja okaza\u0142a si\u0119 dla nas nieoczekiwanym przypadkiem. Lekarz przekaza\u0142 nam informacje dotycz\u0105ce mo\u017cliwych objaw\u00f3w spowodowanych w skutek uszkodzenia genu. Voc\u00ea pode obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre as informa\u00e7\u00f5es que voc\u00ea precisa. Zesp\u00f3\u0142 CLCN4 to rzadko spotykana choroba w genetyce i nie ma wielu publikacji naukowych opisuj\u0105cy nasz przypadek, a na \u015bwiecie jest niewiele dzieci takich jak Gabrysia. Zostali\u015bmy poinformowani o tym, \u017ce c\u00f3rka mo\u017ce mie\u0107 autyzm, padaczk\u0119, op\u00f3\u017anienie rozwoju psychoruchowego, problem z mow\u0105, upo\u015bledzenie intelektualne, zez, skolioz\u0119, zmiany nastroj\u00f3w oraz zaburzenia zachowania w p\u00f3\u017aniejszym okresie \u017cycia. Nie czekaj\u0105c ani chwili wdro\u017cyli\u015bmy terapie psychologiczn\u0105, sensoryczn\u0105 oraz kontynuowali\u015bmy terapie ruchow\u0105 i logopedyczn\u0105. Dzi\u0119ki naszemu zaanga\u017cowaniu i po\u015bwi\u0119ceniu widzimy post\u0119py w rozwoju Gabrysi. Na dzie\u0144 dzisiejszy c\u00f3rka sama chodzi, cho\u0107 ma problem z r\u00f3wnowag\u0105 i dobr\u0105 koordynacj\u0105 cia\u0142a. Potrafi si\u0119 z nami porozumiewa\u0107 za pomoc\u0105 s\u0142\u00f3w jak i gest\u00f3w. Umie na\u015bladowa\u0107 oko\u0142o 30 zwierz\u0105t , a niekt\u00f3re z nich potrafi nazwa\u0107. Zna oko\u0142o 60 zwrot\u00f3w, umie wskaza\u0107 palcem wszystkie cz\u0119\u015bci cia\u0142a. Stara si\u0119 je\u015b\u0107 niekt\u00f3re posi\u0142ki sama za pomoc\u0105 sztu\u0107c\u00f3w. Lubi rysowa\u0107, bawi\u0107 si\u0119 w doktora, gotowa\u0107. Jednak ma problem z koncentracj\u0105 i d\u0142u\u017cszym skupieniem uwagi. Voc\u00ea pode se sentir confort\u00e1vel com o que est\u00e1 acontecendo. Od marca 2021 roku ucz\u0119szcza do \u017c\u0142obka gdzie ma kontakt z r\u00f3wie\u015bnikami. <\/p>\n Gabrysia to s\u0142odka, empatyczna i ciekawa \u015bwiata dziewczynka. Razem cieszymy si\u0119 jej ma\u0142ymi post\u0119pami, cho\u0107 w g\u0142\u0119bi serca tkwi w nas obawa. Boimy si\u0119, aby w kt\u00f3rym\u015b momencie co\u015b si\u0119 nie zatrzyma\u0142o i nie pogorszy\u0142o. <\/p>\n \n \n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.9.3″ _module_preset=”default” custom_padding=”||15px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Se voc\u00ea quiser apoiar a Gabrysia e outras crian\u00e7as com CLCN4, considere fazer uma doa\u00e7\u00e3o para a Cure CLCN4. <\/strong><\/span> <\/strong><\/span><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.paypal.com\/donate?hosted_button_id=DFUAQJX8LFB8S” url_new_window=”on” button_text=”Doe agora ” button_alignment=”center” _builder_version=”4.13.1″ _module_preset=”default” custom_button=”on” button_text_size=”22px” button_text_color=”#ffffff” button_bg_color=”#12876f” button_border_width=”0px” button_border_color=”#f0b800″ button_border_radius=”4px” button_letter_spacing=”0px” button_icon_color=”#000000″ global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section 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