Recursos – para famílias
Além das informações fornecidas na seção Famílias do nosso site, reunimos abaixo uma coleção de recursos úteis — desde oportunidades para se conectar com outras famílias diagnosticadas com condições relacionadas ao CLCN4 até pacotes de informações e fichas técnicas que você pode compartilhar com seu médico ou equipe de saúde.
Pacote de boas-vindas do Cure CLCN4
Nosso novo Pacote de Boas-Vindas já está disponível para download! Este livreto completo está repleto de recursos essenciais para famílias que lidam com a condição relacionada ao CLCN4. Nele, você encontrará informações atualizadas sobre a condição relacionada ao CLCN4, bem como explicações acessíveis para toda a família sobre a biologia, o diagnóstico e os sintomas do CLCN4. Você também encontrará conselhos sobre cuidados, perguntas frequentes, recursos e maneiras de se envolver!
Clique nos botões abaixo para obter sua cópia gratuita.
Mais informações para você e seu médico
Folha de dados do CLCN4
Esta ficha informativa sobre a condição relacionada ao CLCN4, fornecida pelo Center for Genetics Education (Austrália) para famílias diagnosticadas com CLCN4, contém todas as principais informações sobre essa condição, incluindo genética, sintomas, tratamento, recursos e muito mais!
Comentários de Gene
Um excelente recurso para compartilhar com seu médico e profissionais de saúde! Esta publicação da GeneReview contém informações atualizadas sobre o distúrbio do desenvolvimento neurológico relacionado ao CLCN4, incluindo diagnóstico, características clínicas, tratamento e recursos.
Conferências familiares anteriores
Nossa primeira reunião familiar on-line foi realizada em agosto de 2021, reunindo famílias e especialistas para compartilhar conhecimentos e experiências vividas sobre as condições relacionadas ao CLCN4. Desde então, realizamos várias reuniões familiares on-line, continuando a conectar e apoiar nossa comunidade global de CLCN4. As gravações das reuniões anteriores podem ser encontradas aqui.
Comunidade: Conectar-se com outras famílias
Grupo de famílias CLCN4 no Facebook
Um grupo privado para famílias que vivem com doenças relacionadas ao CLCN4. Participe para ter a oportunidade de se conectar com o restante da comunidade CLCN4, fazer perguntas e compartilhar experiências.
Página do CureCLCN4 no Facebook (para a comunidade em geral)
Esta é a página da nossa organização no Facebook. Siga-nos para ficar por dentro das notícias sobre a instituição de caridade, nossos projetos de pesquisa, iniciativas de arrecadação de fundos e eventos. Você não está no Facebook? Você também pode nos seguir no Instagram!
