Recursos – para familias 

Además de la información proporcionada en la sección de Familias de nuestro sitio web, hemos recopilado una lista de otros recursos útiles a continuación, desde detalles sobre oportunidades para conectarse con otras familias afectadas por el CLCN4 hasta hojas informativas sobre el CLCN4 que puede compartir con su médico y profesionales de la salud.

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Genética del CLCN4

Información adicional para usted y su médico

Hoja informativa sobre la condición del CLCN4

Esta hoja informativa sobre la condición relacionada con el CLCN4, proporcionada por el Centro de Educación Genética (Australia) para las familias afectadas por el CLCN4, contiene toda la información clave sobre esta condición, incluyendo la genética, los síntomas, el manejo, los recursos y mucho más.

GeneReviews

Un excelente recurso para compartir con su médico y profesionales de la salud. Esta publicación de GeneReview contiene información actualizada sobre el trastorno del neurodesarrollo relacionado con el CLCN4, incluyendo el diagnóstico, las características clínicas, el manejo y los recursos.

Webinarios Cure CLCN4

Nos complace anunciar que pronto comenzaremos una serie de webinarios de Cure CLCN4. Los detalles de los próximos seminarios web, así como las grabaciones de los seminarios anteriores, se publicarán aquí (¡a partir de octubre de 2022!).

Conferencias familiares pasadas

Nuestra primera conferencia de familias tuvo lugar el pasado agosto de 2021, y contó con una serie de fantásticos ponentes y charlas informativas sobre la condición del CLCN4. Las grabaciones de la conferencia (con subtítulos en varios idiomas) están disponibles aquí.

Comunidad

Grupo de Facebook CLCN4 Families (sólo para familias)

Un grupo privado para los afectados por la condición de CLCN4 y sus familias. Únete para tener la oportunidad de conocer y conectar con el resto de la comunidad CLCN4. Este grupo no está vinculado ni gestionado por CureCLCN4.

Página de Facebook de CureCLCN4 (para la comunidad en general)

Esta es la página de Facebook de nuestra organización, síguenos para estar al día de las noticias sobre la organización benéfica, nuestros proyectos de investigación, iniciativas de recaudación de fondos y eventos. ¿No está en Facebook? También puede seguirnos en Instagram y Twitter.

 

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