Ressources – pour les familles
En plus des informations fournies dans le Familles de notre site Web, nous avons compilé une liste d’autres ressources utiles ci-dessous, allant des détails sur les possibilités d’entrer en contact avec d’autres familles touchées par une affection liée au syndrome CLCN4 aux fiches d’information sur l’affection liée au syndrome CLCN4 que vous pouvez utiliser pour partager avec votre médecin et les professionnels de la santé.
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Informations complémentaires pour vous et votre médecin
Fiche d'information sur les affections liées au CLCN4
Cette fiche d’information sur l’affection liée au CLCN4, fournie par le Center for Genetics Education (Australie) pour les familles touchées par le CLCN4, contient toutes les informations essentielles sur cette affection, notamment la génétique, les symptômes, la prise en charge, les ressources et bien plus encore !
GeneReviews
Une excellente ressource à partager avec votre médecin et les professionnels de la santé ! Cette publication de GeneReview contient des informations actualisées sur le trouble du développement neurologique lié au CLCN4, notamment le diagnostic, les caractéristiques cliniques, la prise en charge et les ressources.
Série de webinaires CureCLCN4
Nous sommes heureux d’annoncer que nous allons bientôt commencer une série de webinaires CureCLCN4 ! Les détails des prochains webinaires ainsi que les enregistrements des webinaires précédents seront publiés ici (à venir en octobre 2022 !).
Conférences familiales passées
Notre première conférence familiale s’est déroulée en août 2021, accueillant une série d’orateurs fantastiques et de conférences informatives sur les conditions liées au CLCN4. Des enregistrements de la conférence (avec sous-titres en plusieurs langues) sont disponibles
ici
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Communauté
Groupe Facebook CLCN4 Families (pour les familles uniquement)
Un groupe privé pour les personnes affectées par une maladie liée au CLCN4 et leurs familles. Rejoignez-nous pour une occasion d’entrer en contact avec le reste de la communauté CLCN4, qui traverse également le parcours d’un diagnostic CLCN4. Ce groupe n’est pas lié à CureCLCN4 ni géré par celui-ci.
Page Facebook CureCLCN4 (pour la communauté élargie)
Il s’agit de la page Facebook de notre organisation. Suivez-nous pour rester au courant des nouvelles concernant l’organisation, nos projets de recherche, nos initiatives de collecte de fonds et nos événements. Pas sur Facebook ? Vous pouvez également nous suivre sur Instagram et Twitter!
