Risorse – per le famiglie
Oltre alle informazioni fornite nel Le famiglie abbiamo compilato un elenco di altre risorse utili, dai dettagli sulle opportunità di entrare in contatto con altre famiglie affette da una condizione correlata alla CLCN4 alle schede informative sulla condizione correlata alla CLCN4 da condividere con il proprio medico e con gli operatori sanitari.
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Ulteriori informazioni per voi e il vostro medico
Scheda informativa sulle condizioni legate al CLCN4
Questa scheda informativa sulle condizioni legate alla CLCN4, fornita dal Center for Genetics Education (Australia) per le famiglie affette da CLCN4, contiene tutte le informazioni principali su questa condizione, tra cui genetica, sintomi, gestione, risorse e molto altro!
GeneReviews
Una risorsa eccellente da condividere con il medico e gli operatori sanitari! Questa pubblicazione di GeneReview contiene informazioni aggiornate sui disturbi del neurosviluppo legati alla CLCN4, tra cui diagnosi, caratteristiche cliniche, gestione e risorse.
Serie di webinar CureCLCN4
Siamo entusiasti di annunciare che presto inizieremo una serie di webinar CureCLCN4! I dettagli dei prossimi webinar e le registrazioni dei webinar passati saranno pubblicati qui (in arrivo a ottobre 2022!).
Conferenze familiari passate
La nostra prima conferenza per le famiglie si è svolta lo scorso agosto 2021, ospitando una serie di fantastici relatori e conferenze informative sulle condizioni legate alla CLCN4. Sono disponibili le registrazioni della conferenza (con sottotitoli in più lingue)
qui
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Comunità
Gruppo Facebook Famiglie CLCN4 (solo per le famiglie)
Un gruppo privato per le persone affette da patologie legate al CLCN4 e per le loro famiglie. Partecipate per avere l’opportunità di entrare in contatto con il resto della comunità CLCN4, che sta affrontando il viaggio di una diagnosi CLCN4. Questo gruppo non è collegato o gestito da CureCLCN4.
Pagina Facebook CureCLCN4 (per una comunità più ampia)
Questa è la pagina Facebook della nostra organizzazione, seguiteci per rimanere aggiornati sulle novità dell’associazione, sui nostri progetti di ricerca, sulle iniziative di raccolta fondi e sugli eventi. Non siete su Facebook? Potete seguirci anche su Instagram e Twitter!
