Notizie & Aggiornamenti

Di recente abbiamo ospitato una conferenza che ha riunito scienziati, medici e famiglie per condividere gli ultimi progressi nelle condizioni legate alla CLCN4. Gli argomenti trattati hanno riguardato le nuove conoscenze sulla biologia delle condizioni legate alla CLCN4, i progressi nei modelli animali della Clcn4, il potenziale delle terapie genetiche e i passi verso una migliore assistenza clinica. Leggi il riassunto completo in un linguaggio semplice per le famiglie qui.

Grazie agli sforzi di raccolta fondi della comunità CLCN4, che ci ha aiutato a raccogliere 50.000 sterline per questo progetto, e al fantastico lavoro del team PHENOMIN-ICS (Francia), due modelli di ratto Clcn4 sono ora disponibili per i ricercatori! Vi chiedete cosa significhi? Continuate a leggere per un riassunto di facile comprensione!

Unisciti a noi domenica 22 agosto 2021 per un’opportunità di ascoltare gli esperti leader mondiali in CLCN4 e connettersi con altre famiglie che navigano nel viaggio di una diagnosi CLCN4. 

Cure CLCN4 sta cercando una persona motivata e di talento che si unisca al team come stagista. Questo ruolo di stagista si concentrerà sul supporto alle attività di sensibilizzazione e di raccolta fondi dell’associazione, che sono fondamentali per far progredire i nostri obiettivi di ricerca e per collegare, educare e sostenere la comunità CLCN4 e oltre.

Unisciti a noi nel nostro viaggio per trovare una cura per la CLCN4 donando oggi stesso! Il nostro obiettivo è quello di raccogliere 50.000 sterline per creare un modello di ratto CLCN4, che è essenziale per dare il via alla ricerca scientifica sulla CLCN4. Insieme, possiamo fare la differenza!

Stai pensando a cosa fare quest’autunno? Unisciti alla sfida 60×60 di CureCLCN4 e aiutaci a portare avanti la ricerca sulla condizione CLCN4. Insieme, possiamo farcela!