Registro di pazienti
Cure CLCN4 è orgogliosa di collaborare con Simons Searchlight per ospitare un registro formale di pazienti con variazione del gene CLCN4.
Invitiamo tutte le famiglie colpite da questo cambiamento genetico a contribuire al registro, per permetterci di costruire una formidabile banca di informazioni su questa importante condizione. Un registro dei pazienti è parte indispensabile della ricerca – scopra perché qui sotto.

Domande frequenti
Cos'è un registro dei pazienti?
Perché i registri dei pazienti sono importanti?
Il Registro condividerà i miei dati personali?
E il reclutamento per gli studi clinici?
Come posso iscrivermi al registro dei pazienti e di cosa ho bisogno?
Per iscriversi al registro dei pazienti CLCN4 guardi questo video walk-through di Simons Searchlight, e quando è pronto ad iniziare, clicchi qui.
Se ha domande sul processo di iscrizione può trovare risposte nelle FAQs di Simons Searchlight o in alternativa può contattarli direttamente.
Cos'altro posso fare per aiutare?
Se ti sei già iscritto al registro dei pazienti e vuoi continuare ad aiutare la comunità CLCN4, vai alla nostra scheda “Fatti coinvolgere” per scoprire altri modi per essere coinvolto, tra cui donazioni, raccolta di fondi e sensibilizzazione!
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