Vamos curar o CLCN4
Somos uma instituição beneficente registrada com o objetivo de oferecer apoio, aumentar a conscientização e financiar pesquisas médicas para tratamentos eficazes para doenças relacionadas ao CLCN4.
A CLCN4 é uma doença genética rara que causa deficiência intelectual e outros problemas, como epilepsia, distúrbios comportamentais, distúrbios de movimento e microcefalia.
Transformando pesquisa em esperança
Pesquisa científica
Financiamos e colaboramos com pesquisas sobre o CLCN4 em todo o mundo, com o objetivo de descobrir como o gene funciona e como sua interrupção causa sintomas neurológicos. Ao conectar pesquisadores e famílias, estamos construindo o caminho para terapias eficazes.
Apoio à família
As famílias afetadas pelas variantes do gene CLCN4 geralmente enfrentam desafios como atraso no desenvolvimento, convulsões e diferenças de aprendizado ou comportamento. Estamos aqui para oferecer orientação, comunidade e apoio, ajudando as famílias a lidar com o diagnóstico.
Aumentar a conscientização
Aumentamos a conscientização sobre a condição de neurodesenvolvimento relacionada ao CLCN4 entre médicos, cientistas e a comunidade em geral, melhorando o diagnóstico, conectando famílias e acelerando a pesquisa para tratamentos.
Ajude-nos
Junte-se a nós de qualquer lugar do mundo para ajudar pessoas e famílias que vivem com CLCN4. Faça uma doação, arrecade fundos ou ofereça seu tempo ou conhecimento.
Registro de pacientes
O registro de pacientes com CLCN4, hospedado pela Simons Searchlight, ajuda os pesquisadores e as famílias a trabalharem juntos para se aproximarem dos tratamentos. Ao coletar informações sobre pessoas com doenças relacionadas ao CLCN4, podemos entender melhor como a doença afeta diferentes indivíduos e apoiar futuras pesquisas e ensaios clínicos.
O que fazemos
O Cure CLCN4 tem o compromisso de encontrar opções de tratamento viáveis para as famílias afetadas pelas variantes do CLCN4. Algumas das coisas que apoiamos incluem:
– A identificação de projetos de pesquisa adequados
– Configuração e manutenção de um registro de pacientes
– Facilitação de uma comunidade de famílias afetadas
Nossa história
A Cure CLCN4 foi criada por uma família com uma criança afetada. Leia nossa história aqui.
Nossa jornada é uma experiência de aprendizado contínuo sobre como abrir novos caminhos para tratamentos revolucionários para pacientes, famílias e pesquisadores.
Convidamos famílias de todo o mundo
Se você tem um membro da família afetado pela variante da condição relacionada ao CLCN4, convidamos você a entrar em contato e participar do nosso Registro.
Nossos parceiros
