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Welcome Pack_1
Cure CLCN4 Welcome Pack

Our brand new Welcome Pack is now available for download! This comprehensive booklet is filled with essential resources for families navigating life with CLCN4-related condition,

Are you affected by CLCN4-related condition? Join the CLCN4 families Facebook group today!
CLCN4 Families Facebook group

Are you or a loved one living with CLCN4-related condition? Click on the button below to join a family-only, private Facebook group and connect with other families going through the journey of a CLCN4 diagnosis

Rat models
Clcn4 Rat Models are Now Available!

Thanks to the fundraising efforts of the CLCN4 community and the work of the PHENOMIN-ICS team, two Clcn4 rat models are now available to researchers!

Grant Recipients
Cure CLCN4 Pilot Grant Program:
Meet the Recipients

Click below to meet the awardees and learn about their projects!

Patient registry
Join our Patient Registry

Are you or your child affected by CLCN4? CureCLCN4 is partnering with Simons Searchlight to establish a CLCN4 patient registry. Click on the link below to learn more and sign up today!

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Wir heilen CLCN4

Wir sind eine eingetragene Wohltätigkeitsorganisation mit dem Ziel, Unterstützung zu leisten, das Bewusstsein zu schärfen und die medizinische Forschung für wirksame Behandlungen für CLCN4 zu finanzieren.

CLCN4 ist eine seltene genetische Erkrankung, die zu geistiger Behinderung und anderen Problemen wie Epilepsie, Verhaltensstörungen, Bewegungsstörungen und Mikrozephalie führt.

CLCN4 genetic condition

Unser Ziel ist es, ein Heilmittel für CLCN4 zu finden

Das Bewusstsein schärfen

Wir arbeiten daran, Genetiker, Neurologen und Wissenschaftler für CLCN4 als Krankheit zu sensibilisieren. Dadurch werden die Diagnoseraten verbessert und die Forschung beschleunigt.

Unterstützung der Familie

Patienten mit CLCN4-Genvarianten können unter Entwicklungsverzögerungen, Krampfanfällen und Verhaltensauffälligkeiten leiden. Wir wissen, wie sehr es das Leben verändern kann, wenn ein geliebter Mensch von dieser Krankheit betroffen ist. Wir sind hier, um Sie zu unterstützen und Behandlungen zu entwickeln, die die Lebensqualität in den Bereichen verbessern, die wichtig sind.

Forschen Sie mit uns

Wir unterstützen Forschungsarbeiten, die darauf abzielen, das Verständnis der CLCN4-Biologie zu beschleunigen, damit wirksame neue Behandlungen gefunden werden können. Dies ist ein aufstrebender Bereich mit großem Potenzial, etwas zu bewirken.

Helfen Sie uns

Helfen Sie uns von jedem Ort der Welt aus, Menschen und Familien zu unterstützen, die von CLCN4 betroffen sind. Spenden Sie, sammeln Sie Spenden oder stellen Sie Ihre Zeit oder Ihr Wissen zur Verfügung.

Patienten-Register

Unser Patientenregister ist ein wichtiger Bestandteil unserer Bemühungen, wissenschaftliche Grundlagenforschung in konkrete, wirksame Behandlungen für Patienten umzusetzen. Wir arbeiten daran, eine umfassende klinische Datenbank mit einer gut charakterisierten Kohorte bereitzustellen, um die Entwicklung von Biomarkern, die Korrelation zwischen Genotyp und Phänotyp und die Einladung von Patienten zu klinischen Studien zu erleichtern.

Was wir tun

Cure CLCN4 setzt sich dafür ein, praktikable Behandlungsmöglichkeiten für Familien zu finden, die von CLCN4-Varianten betroffen sind. Wir unterstützen u. a. folgende Maßnahmen

– Die Identifizierung geeigneter Forschungsprojekte

– Einrichtung und Pflege eines Patientenregisters

– Aufbau einer Gemeinschaft von betroffenen Familien

 

Unsere Geschichte

Cure CLCN4 wurde von einer Familie mit einem betroffenen Kind gegründet. Lesen Sie unsere Geschichte hier 

Wir lernen ständig dazu, wie wir Patienten, Familien und Forschern neue Wege zu bahnbrechenden Behandlungen eröffnen können.

Wir laden Familien aus der ganzen Welt ein

Wenn Sie ein Familienmitglied haben, das von einer CLCN4-Variante betroffen ist, laden wir Sie ein, sich mit uns in Verbindung zu setzen und unserem Register beizutreten.

Unsere Partner

clcn4 partner
eurodis clcn4
rare clcn4

Kontakt aufnehmen. Engagieren Sie sich.

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