Wir heilen CLCN4
Wir sind eine eingetragene Wohltätigkeitsorganisation mit dem Ziel, Unterstützung zu leisten, das Bewusstsein zu schärfen und die medizinische Forschung für wirksame Behandlungen für CLCN4 zu finanzieren.
CLCN4 ist eine seltene genetische Erkrankung, die zu geistiger Behinderung und anderen Problemen wie Epilepsie, Verhaltensstörungen, Bewegungsstörungen und Mikrozephalie führt.
Forschung in Hoffnung verwandeln
Wissenschaftliche Forschung
Wir finanzieren und arbeiten weltweit an der CLCN4-Forschung mit, um herauszufinden, wie das Gen funktioniert und wie seine Störung neurologische Symptome verursacht. Indem wir Forscher und Familien zusammenbringen, ebnen wir den Weg für wirksame Therapien.
Unterstützung der Familie
Familien, die von CLCN4-Genvarianten betroffen sind, stehen oft vor Herausforderungen wie Entwicklungsverzögerungen, Krampfanfällen und Lern- oder Verhaltensauffälligkeiten. Wir bieten Beratung, Gemeinschaft und Unterstützung und helfen Familien dabei, mit der Diagnose umzugehen.
Das Bewusstsein schärfen
Wir sensibilisieren Ärzte, Wissenschaftler und die breite Öffentlichkeit für CLCN4-bedingte neurologische Entwicklungsstörungen, verbessern die Diagnose, bringen Familien zusammen und beschleunigen die Forschung zur Entwicklung von Behandlungsmethoden.
Helfen Sie uns
Helfen Sie uns von jedem Ort der Welt aus, Menschen und Familien zu unterstützen, die von CLCN4 betroffen sind. Spenden Sie, sammeln Sie Spenden oder stellen Sie Ihre Zeit oder Ihr Wissen zur Verfügung.
Patientenregister
Das CLCN4-Patientenregister, das von Simons Searchlight betrieben wird, hilft Forschern und Familien, zusammenzuarbeiten, um der Entwicklung von Behandlungsmethoden näher zu kommen. Indem wir Infos über Menschen mit einer CLCN4-assoziierten Erkrankung sammeln, können wir besser verstehen, wie sich die Erkrankung auf verschiedene Personen auswirkt, und zukünftige Forschungsarbeiten und klinische Studien unterstützen.
Was wir tun
Cure CLCN4 setzt sich dafür ein, praktikable Behandlungsmöglichkeiten für Familien zu finden, die von CLCN4-Varianten betroffen sind. Wir unterstützen u. a. folgende Maßnahmen
– Die Identifizierung geeigneter Forschungsprojekte
– Einrichtung und Pflege eines Patientenregisters
– Aufbau einer Gemeinschaft von betroffenen Familien
Unsere Geschichte
Cure CLCN4 wurde von einer Familie mit einem betroffenen Kind gegründet. Lesen Sie unsere Geschichte hier
Wir lernen ständig dazu, wie wir Patienten, Familien und Forschern neue Wege zu bahnbrechenden Behandlungen eröffnen können.
Wir laden Familien aus der ganzen Welt ein
Wenn Sie ein Familienmitglied haben, das von einer CLCN4-Variante betroffen ist, laden wir Sie ein, sich mit uns in Verbindung zu setzen und unserem Register beizutreten.
Unsere Partner
