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Wenn man schwanger ist, hat man große Hoffnungen und Träume für die Zukunft des neuen Babys. Wenn man ein Baby hat, das nicht den gleichen Weg einschlägt wie andere, geraten die eigenen Vorstellungen ins Wanken. Wenn Sie keine Ahnung haben, warum Ihr Baby nicht so ist wie die anderen, steht Ihre Welt auf dem Kopf! 35 Jahre lang hatte ich keine Ahnung, wohin ich mit Teegan gehen sollte, da mir auf Schritt und Tritt gesagt wurde: „Es gibt keinen Grund, warum sie anders sein sollte! Es ist ein Segen, dass Teegan trotz ihrer Lernschwierigkeiten und ihrer autistischen Züge weiß, was sie will, und deshalb hat sie vielleicht mehr Chancen in ihrem Leben gehabt als viele andere, weil sie in der Lage war, diese zu nutzen.

Teegan Claire wurde im September 1986 geboren, mein mittleres Kind. Ihr Vater und ich sind beide Gymnasiallehrer. Es war eine relativ unkomplizierte Schwangerschaft, die jedoch häufiger überwacht werden musste, da es bei meinem ersten Kind zu Komplikationen bei der Geburt gekommen war und sich mit der Zeit eine Plazenta previa abzeichnete.
Drei Wochen vor dem Geburtstermin gab der Arzt das Signal für eine „normale“ Geburt, wenn es soweit ist… Innerhalb von 15 Stunden hatte ich jedoch starke Blutungen und wurde mit Blaulicht ins Krankenhaus gebracht! Teegan wurde innerhalb weniger Minuten nach ihrer Ankunft per Kaiserschnitt entbunden, und als ich aus der Narkose erwachte, wurde ich von einem wunderschönen, kuscheligen, gesunden 6lb 7oz-Mädchen begrüßt!

Teegan war ein ruhiges, zufriedenes Kind, das immer ein Lächeln auf den Lippen hatte. Fast perfekt… aber meine ‚Mutterinstinkte‘ haben gezuckt. Sie brauchte ihre Zeit, um zu laufen und andere Fähigkeiten zu entwickeln, aber mit 18 Monaten war die Familien-Gesundheitsbesucherin froh, dass sie ihre Entwicklungsphase hinter sich lassen konnte, denn sie meinte, Teegan würde sich einfach „Zeit lassen“! Glücklicherweise hatte sie ein offenes Ohr für meine Bedenken bezüglich Tegans mangelnder Verbalisierung und Kommunikation, und wir führten einen Hörtest durch, da wir eine Taubheit vermuteten. Daraufhin wurde Teegan mit Ösen ausgestattet, aber es gab keine Veränderung.

Im Alter von 4 Jahren war Teegan körperlich kerngesund, aber es wurde festgestellt, dass sie eine Brille brauchte, da ihre Sehkraft sehr schlecht war. Die Brille half ihr zwar beim Sehen, aber es schien keine spürbare Veränderung in der Entwicklung zu geben.

Es wurde ein Platz in einer diagnostischen Kinderkrippe frei, aber aufgrund einer Änderung der Familiendynamik fanden Teegan, ihr Bruder und ich uns am anderen Ende des Landes wieder und begannen ein neues Leben! Glücklicherweise wurde Teegan dank meiner Beziehungen als Lehrerin sofort von einer unglaublichen Sonderschule aufgenommen, und langsam begann ein kleines Wunder zu geschehen! Mit einer Mischung aus Makaton und Vokalisierung hellte sich das Leben aller auf, als Teegan versuchte, sich verständlich zu machen. Was für eine Erleichterung! Plötzlich waren wir auf dem richtigen Weg!

Das Sonderschulsystem hat für Teegan während ihrer gesamten Schulzeit gut funktioniert. Sie hatte die Möglichkeit zu lernen, mit anderen zusammenzuarbeiten und ihre eigene Persönlichkeit zu entwickeln. Für Teegan war es genau das, was sie brauchte: die Zeit und die Fähigkeiten, die ihr dieser Teil des Systems bieten konnte. Ein normales Schulsystem wäre verheerend gewesen! Mit 14 Jahren absolvierte Teegan ein Praktikum in einem kleinen Café und wurde als erstes Samstagsmädchen eingestellt! Sie wusch ab, deckte die Tische, sortierte das Geschirr, „plauderte“ (auf ihre eigene Art) mit den Kunden, das war unglaublich für ihr Selbstvertrauen! Dieses Unternehmen ist inzwischen bekannt für seine fantastische Unterstützung bei der Vermittlung wertvoller Praktika für Mitarbeiter mit einer Vielzahl von Lernschwächen, und Teegan war ihr Vorreiter!

Mit 18 Jahren erklärte sie, dass sie wie ihr Bruder „auf die Universität gehen“ wolle! Wie Sie sich vorstellen können, ist mein Herz (mal wieder) fast explodiert. Wenn Teegan in der Lage war, darum zu bitten, musste es ernst genommen werden! Wir setzten uns gemeinsam an den Computer und untersuchten die Möglichkeiten für Sonderschulen nach dem 16. Teegan war sehr deutlich, für welchen Ort sie sich interessierte Pennine Camphill GemeinschaftWie bei allen Dingen mit besonderen Bedürfnissen gab es einen enormen „Kampf“ um die Finanzierung usw., aber glücklicherweise wurde Teegan ein Platz gewährt, an dem sie drei Jahre lang in dieser unglaublichen autarken Gemeinschaft leben konnte! Zu sagen, dass ich anfangs skeptisch war, wäre eine Untertreibung; Teegan an einen Ort zu bringen, der keinen Fernseher hat, aber ich hätte nicht falscher liegen können!

Während dieser Zeit studierte sie Landwirtschaft (ihre Wahl) und erlernte einige erstaunliche Fähigkeiten! Sie und ich haben zum Beispiel fantastische Wandbehänge, die sie aus der Wolle der Schafe, die sie hütet, hergestellt, mit dem Gemüse, das sie anbaut, gefärbt und dann auf einem großen Webstuhl gewebt hat! Ihre neu entdeckte Tierhaltung übertrug ihr die Verantwortung für die tägliche Lieferung der Eier ihrer 250 Hühner an alle Häuser auf dem Campus! Bei den Betreuern handelte es sich um Studenten aus der ganzen Welt, von denen die meisten nach Abschluss ihres Studiums Lehrer, Ärzte und Sozialarbeiter in ihrem Land werden wollten. Folglich gab es fast jeden Tag kulturelle Feste. Stellen Sie sich vor: jeden Tag Weihnachten! Die Camphill-Organisation orientiert sich am Ethos von Rudolf Steiner, einem Pädagogen, der zum Lernen ermutigte, indem er den Zusammenhang zwischen dem eigenen Körper und dem Rest der Welt verstand. Eine ganzheitliche, autarke Methode, mit der ich keine Erfahrung hatte, die mich aber mit großer Bewunderung erfüllt!

Nach 3 Jahren ging Tegans Zeit bei Pennine zu Ende. Ich persönlich hatte gehofft, dass sie einen Umzug in ein Dorf wie Botton Village in Betracht ziehen würde, wo sie ihre neu gefundene Unabhängigkeit fortsetzen könnte, aber sie war dagegen. Ihre Wahl! Ich hatte nichts dagegen, aber, wie sie sagte, kam ihr Bruder „nicht zurück nach Hause, um zu leben“, und sie wollte das auch nicht, aber sie wollte ihre Unabhängigkeit näher an ihrem Zuhause fortsetzen. Mit Pennine hatten wir schon einmal fast Wunder vollbracht, also war es nur fair, etwas zu finden, das Teegan helfen würde, ihr Selbstvertrauen und ihre Unabhängigkeit zu bewahren, die sie gefördert hatte. Wenn wir das täten, wäre das ein großer Schritt für Tegans erwachsene Lebensperspektive.

Ich hatte mich mit dem Elternteil eines Jugendlichen unterhalten, der Pennine zur gleichen Zeit wie Teegan verließ. Sie erzählte mir, dass ihr Sohn in sein eigenes Heim gehen würde. Ich war schockiert, aber fasziniert. Sie erzählte mir von My Safe Home, also habe ich nachgeforscht. Mit der Unterstützung von My Safe Home und nach dem wohl größten „Kampf“, den wir bisher geführt haben, konnten wir für Teegan schließlich ein brandneues Haus am anderen Ende unseres Dorfes im Rahmen des Programms für gemeinsames Eigentum erwerben. Das soll nicht heißen, dass wir viel Geld zum Investieren hatten, denn das hatten wir nicht, aber es gibt Möglichkeiten, wenn man sie findet; es ist nur so, dass die meisten Behörden einem das nicht sagen! Der ganze Prozess war extrem kompliziert, aber jeden einzelnen Atemzug wert, denn Teegan wird noch lange nach meinem Tod ein Dach über dem Kopf haben! Aus elterlicher Sicht ist es vielleicht nicht ideal, denn es gibt immer noch eine Menge regelmäßiger Verwaltungsarbeit zu erledigen (ihre Geschwister werden das irgendwann übernehmen). Ich hätte es vorgezogen, wenn Teegan in einer Wohngemeinschaft mit anderen leben würde, aber es scheint, dass diese Möglichkeiten keine Haustiere zulassen, und Teegans Hunde spielen eine wichtige Rolle in ihrem Leben, ihrem Selbstvertrauen und ihrer Entwicklung, also war es Shared Ownership!

Teegan hat in den letzten 13 Jahren in ihrem eigenen Haus gelebt. Ihr derzeitiger Gefährte, ein wunderschöner kleiner 3-beiniger geretteter Bedlington Whippet namens Fudge, ist ihre Verantwortung und die Liebe ihres Lebens! Aufgrund ihrer Verletzlichkeit ist Teegan nicht in der Lage, allein mit dem Hund spazieren zu gehen, aber Fudge gibt ihrem Leben so viel mehr Sinn, als nur ein Haustier, das im Haus herumtrottet. Sie hat ein Unterstützungsteam, das ihr hilft. Wir wissen, dass Teegan in der Lage ist, Hausarbeiten wie z. B. Putzen zu erledigen. Sie erhält also nur Unterstützung bei Aufgaben wie Backen, Kochen usw., bei denen Gesundheit und Sicherheit sowie das Lesen von Rezepten eine Rolle spielen. (Sie ist in der Tat ein lokaler Meisterbäcker… nicht für besondere Bedürfnisse!) Sie hat auch Personal, das bei ihr übernachtet, da sie so tief schläft, dass sie in einem Notfall wahrscheinlich nicht aufwachen würde.

Teegan befindet sich auf einer unglaublichen Reise! Von einem kleinen Mädchen, das nicht sprechen und sich kaum verständigen konnte, zu einer jungen Frau, die mehr Verständnis aufbringt, als man je für möglich gehalten hätte! Für Teegan ist es eine große Enttäuschung, dass sie nicht lesen kann! Sie liebt Bücher und verbringt Stunden damit, sie anzuschauen und FaceBook auf ihrem Handy zu lesen! Sie orientiert sich an Wörtern, die sie erkennen kann, an Geräuschen, Bildern und vielen anderen Dingen, die für die meisten von uns selbstverständlich sind. Interessant ist, dass sie Kneipennamen lesen kann und es schafft, ein Guiness zu bestellen, wenn es auf der Speisekarte steht!
Sie ist die Einzige in ihrem Freundeskreis, die bei Wahlen wählen geht! Wir erklären Teegan in einer für sie verständlichen Art und Weise, was die Kandidaten sagen, und dann geht einer von uns mit ihr mit und ist bei ihr, wenn sie ihre Wahl trifft (die sie sich anhand des Logos einprägt).

Teegan hat seit 28 Jahren denselben besten Freund. Jedes Jahr lassen sie und Elizabeth sich an den Geburtstagen des jeweils anderen fotografieren, und jedes Jahr sind ihre Gesichtsausdrücke und Positionen fast identisch! Es ist fabelhaft!

Teegan hatte schon Freunde (in begrenztem Umfang) und hat absolut alles erlebt, was sie erleben wollte – in einem vernünftigen Rahmen. Als Elternteil hat es mich durch die Hölle und zurück gebracht, aber ich würde es sofort wieder tun!

Wenn ich mir das so durchlese, klingt es fast so, als ob die Dinge für Teegan relativ einfach wären, aber das sind sie nicht! Sie ist unglaublich selbstbewusst, und das bringt große Probleme mit sich. Ihr „Babyhirn“, wie sie es nennt, bricht ihr manchmal das Herz. Manchmal ist sie auch mit ihren Geschwistern unterwegs, und es ist nicht so leicht, den Unterschied zu erkennen, aber wenn man sie hören könnte, würde man es wissen!

Teegan hat einen umfangreichen Wortschatz; selbst ich weiß manchmal nicht, woher sie die Wörter nimmt! Neulich hat sie versucht, eine Fernsehsendung zu erklären, und dabei hat sie das Wort ‚Täter‘ benutzt! Ich war verblüfft. Ich bin mir nicht sicher, ob ich das Wort überhaupt schon einmal benutzt habe, aber Sekunden danach benahm sie sich wie eine 5-Jährige! Das ist sehr, sehr kompliziert!

Aufgrund meiner Arbeit verbringt Teegan seine Zeit mit mir oft in der Nähe von Live-Musik, meistens sehr lautem Rock! Wir haben entdeckt, dass sie mit ihrem Handy unglaubliche Fotos machen kann! Sie hat sich mir nun als Second Shooter für unser Hobby angeschlossen: https://www.facebook.com/tsher58 AlltheTs Photography. Wir haben fantastischen Spaß zusammen!

Ich entschuldige mich für die langatmige Vorstellung meiner Tochter, aber da sie so viel älter ist als die meisten Menschen, die mit dieser Krankheit konfrontiert sind, wollten sie und ich Ihnen eine Geschichte der Hoffnung erzählen.

Eines Tages werde ich versuchen, Teegan dazu zu bringen, mit Ihnen über ihren Zustand zu sprechen, wenn sie dazu bereit ist. Es wird nicht leicht für sie sein, aber sie will Menschen wie ihr unbedingt helfen. Sie werden sehen, dass sie einer der selbstlosesten Menschen ist, denen Sie jemals begegnen werden.

Für mich persönlich ist es eine enorme Erleichterung, zu wissen, dass es etwas gibt, mit dem andere etwas anfangen können! Ich hoffe, dass wir unsere Freundschaft auf die ganze Welt ausdehnen und uns gegenseitig helfen können, uns weniger allein zu fühlen.

Ich segne Sie alle,

Tina und Teegan.

Wenn Sie Teegan und andere Menschen mit CLCN4 unterstützen möchten, ziehen Sie bitte eine Spende an Cure CLCN4 in Betracht.