Incontra Teegan (dall’Inghilterra, Regno Unito)

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Quando si è incinta, si hanno tante speranze e sogni per il futuro del nuovo bambino. Quando si ha un bambino che non segue la stessa strada degli altri, le idee iniziano a scomparire. Quando non hai idea del perché il tuo bambino non sia uguale a quello degli altri, il tuo mondo si capovolge! Per 35 anni, non ho avuto idea di dove avrei dovuto andare con Teegan, poiché, ad ogni passo, mi è stato detto “non c’è motivo per cui debba essere diversa”. È una benedizione che, nonostante le difficoltà di apprendimento e i tratti dell’autismo, Teegan conosca la propria mente e, per questo, forse ha avuto più opportunità nella sua vita di molti, perché è stata in grado di chiamarla.

Nel settembre 1986 è nata Teegan Claire, la mia figlia di mezzo. Suo padre e io siamo entrambi insegnanti di scuola secondaria. È stata una gravidanza abbastanza semplice, ma con controlli più frequenti a causa delle complicazioni del parto con il mio primo figlio e, con il passare del tempo, si è manifestata la placenta previa.
A tre settimane dalla data prevista, il consulente ha dato il segnale per un parto “normale” al momento opportuno… Nel giro di 15 ore, però, ho avuto una forte emorragia e sono stata portata in ospedale con la luce blu! Teegan è stata fatta nascere con il parto cesareo pochi minuti dopo l’arrivo e quando mi sono ripresa dall’anestesia, sono stata accolta da una bellissima, coccolosa e sana bambina di 3 chili e mezzo!

Bambino tranquillo e contento, Teegan era sempre circondato da sorrisi. Quasi perfetto… ma il mio “istinto materno” si stava agitando. Ha impiegato il suo tempo per camminare e sviluppare altre abilità, ma, a 18 mesi, la visitatrice sanitaria della famiglia è stata felice di lasciarle superare la sua fase di sviluppo, dicendo che Teegan stava solo “prendendo il suo tempo”. Fortunatamente, ha ascoltato le mie preoccupazioni riguardo alla mancanza di verbalizzazione e comunicazione di Teegan e abbiamo intrapreso la strada del test dell’udito, sospettando una sordità. Successivamente, Teegan è stato dotato di gommini, ma non ci sono stati cambiamenti.

A 4 anni, Teegan era fisicamente un’immagine di salute, ma si scoprì che aveva bisogno di occhiali, avendo determinato che la sua vista era piuttosto scarsa. Gli occhiali hanno certamente aiutato la sua vista, ma non sembravano esserci cambiamenti tangibili nello sviluppo.

Si è liberato un posto in un asilo nido diagnostico, ma, a causa di un cambiamento nelle dinamiche familiari, Teegan, suo fratello ed io ci siamo ritrovati dall’altra parte del paese per iniziare una nuova vita! Fortunatamente, grazie alle mie conoscenze nel campo dell’insegnamento, Teegan è stata subito accolta da un’incredibile scuola speciale e pian piano è iniziata una piccola magia! Con un misto di Makaton e vocalizzi, la vita di tutti si è illuminata quando Teegan ha iniziato a cercare di farsi capire. Che sollievo! All’improvviso stavamo arrivando da qualche parte!

Il sistema scolastico speciale ha funzionato bene per Teegan durante tutta la sua formazione. Ha avuto l’opportunità di imparare a stare e lavorare a fianco degli altri e di far crescere anche la propria personalità. Per Teegan, avere a disposizione il tempo e le competenze che questa parte del sistema poteva offrire era esattamente ciò di cui aveva bisogno. L’educazione tradizionale sarebbe stata devastante! A 14 anni, Teegan ha fatto un’esperienza di lavoro in un piccolo caffè ed è stata assunta come prima ragazza del sabato! Lavava, apparecchiava, sistemava le stoviglie, “chiacchierava” (a modo suo) con i clienti, era incredibile per la sua sicurezza! Infatti, questa particolare azienda è ora nota per il suo fantastico supporto nell’offrire preziosi tirocini a personale con un’ampia gamma di disturbi dell’apprendimento e Teegan è stata la loro pioniera!

A 18 anni dichiarò di voler “andare all’università” come suo fratello! Come potete immaginare, il mio cuore è quasi esploso (di nuovo!) Se Teegan era in grado di chiederlo, doveva essere preso sul serio! Ci siamo seduti insieme al computer e abbiamo esplorato le opzioni per i college residenziali per bisogni speciali, dopo i 16 anni. Teegan è stata molto chiara su quale posto le interessasse Comunità Pennine CamphillCome per tutte le cose che riguardano i bisogni speciali, c’è stata un’enorme “lotta” per i finanziamenti, ecc. ma, fortunatamente, a Teegan è stato concesso un posto dove vivere in questa incredibile comunità autosufficiente per 3 anni! Dire che all’inizio ero scettica è un eufemismo: Teegan andava in un posto senza tv, ma non avrei potuto sbagliarmi di più!

Durante questo periodo, ha studiato agricoltura (una sua scelta) e ha imparato alcune abilità incredibili! Ad esempio, sia io che lei abbiamo dei fantastici parati che lei ha realizzato con la lana delle pecore che allevava, tinta con le verdure che coltivava e poi tessuta su un telaio a grandezza naturale! La sua ritrovata capacità di allevare animali le ha dato la responsabilità di consegnare ogni giorno a tutte le case del campus le uova delle sue 250 galline! Gli operatori di supporto erano studenti provenienti da tutto il mondo, la maggior parte dei quali intendeva diventare insegnante, medico o assistente sociale nel proprio Paese al termine dei corsi. Di conseguenza, ci sono state celebrazioni culturali quasi ogni giorno. Immaginatevi il Natale tutti i giorni! L’Organizzazione Camphill abbraccia l’etica di Rudolf Steiner, un educatore che incoraggiava l’apprendimento attraverso la comprensione del proprio ruolo in ogni parte del mondo circostante. Un metodo olistico e autosufficiente di cui non avevo esperienza, ma che mi ha lasciato un’enorme ammirazione!

Dopo 3 anni, il periodo di Teegan alla Pennine è terminato. Personalmente speravo che prendesse in considerazione l’idea di trasferirsi in un luogo come il Botton Village, dove avrebbe potuto continuare la sua nuova indipendenza, ma lei era contraria. La sua scelta! Non mi dispiaceva, ma, come diceva lei, suo fratello “non era tornato a casa per vivere” e nemmeno lei voleva farlo, ma voleva continuare la sua indipendenza più vicino a casa. Con Pennine eravamo già riusciti a fare quasi dei miracoli, quindi era giusto cercare di trovare qualcosa che aiutasse Teegan a mantenere la fiducia e l’indipendenza che stava promuovendo. Se lo facessimo, sarebbe un passo importante per la prospettiva adulta di Teegan sulla vita.

Ho parlato con il genitore di un giovane che ha lasciato la Pennine nello stesso periodo di Teegan. Mi disse che suo figlio stava andando a casa sua. Ero scioccato ma incuriosito. Mi ha parlato di My Safe Home e ho indagato. Grazie al sostegno di My Safe Home, e probabilmente con la più grande “lotta”, siamo riusciti ad ottenere una nuova costruzione per Teegan all’estremità opposta del nostro villaggio, nell’ambito del programma di proprietà condivisa. Questo non significa che avessimo molti soldi da investire, perché non è così, ma ci sono dei modi se si riesce a trovarli; è solo che la maggior parte delle autorità non te lo dice! L’intero processo è stato estremamente complicato, ma ne è valsa la pena fino all’ultimo respiro, perché Teegan avrà sempre un tetto sopra la testa anche quando io non ci sarò più! Forse non è l’ideale dal punto di vista genitoriale, perché c’è ancora un sacco di amministrazione regolare da fare (suo fratello e sua sorella se ne occuperanno alla fine). Avrei preferito che Teegan vivesse in una casa condivisa con altre persone, ma sembra che queste opportunità non permettano di avere animali domestici e i cani di Teegan giocano una parte vitale della sua vita, della sua fiducia e del suo sviluppo, quindi proprietà condivisa è stata!

Teegan ha vissuto nella sua casa negli ultimi 13 anni. Il suo attuale compagno, uno splendido Bedlington Whippet a tre zampe di nome Fudge, è la sua responsabilità e l’amore della sua vita! A causa della sua vulnerabilità, Teegan non è in grado di portare a spasso il cane da sola, ma Caramell fornisce uno scopo molto più importante nella sua vita, rispetto a un semplice animale domestico che trotterella per casa. Ha un team di supporto che la aiuta. Le faccende domestiche come le pulizie, ad esempio, sono cose che sappiamo che Teegan è in grado di fare, quindi ha un supporto solo per compiti come cucinare, cuocere, ecc. (In realtà è una campionessa locale di pasticceria… non ha bisogni speciali). Ha anche del personale che dorme da lei, perché dorme così profondamente che difficilmente si sveglierebbe in caso di emergenza.

Teegan sta compiendo un viaggio incredibile! Da una bambina che non vocalizzava e comunicava a malapena, a una giovane donna che è in grado di mostrare una comprensione più profonda di quanto si potesse pensare! Per Teegan è un’enorme frustrazione non saper leggere! Ama i libri e passa ore a guardarli e a guardare FaceBook sul suo telefono! Prende spunto dalle parole che riesce a riconoscere, dai suoni, dalle immagini e da molte altre cose che la maggior parte di noi dà per scontate. La cosa interessante è che sa leggere i nomi dei pub e riesce a ordinare una Guiness se è presente nel menu!
È l’unica del suo gruppo di amici che va a votare alle elezioni! Spieghiamo, in modo che Teegan possa capire, ciò che viene detto dai candidati e poi uno di noi andrà con lei e le starà vicino quando farà la sua scelta (che memorizzerà grazie al logo).

Teegan ha lo stesso migliore amico da 28 anni. Ogni anno, lei ed Elizabeth si fanno fotografare ai rispettivi compleanni e ogni anno le loro espressioni e posizioni sono quasi identiche! È favoloso!

Teegan ha avuto dei fidanzati (in misura limitata) e ha sperimentato tutto ciò che voleva sperimentare, nei limiti del ragionevole. Come genitore, mi ha portato all’inferno e ritorno, ma rifarei tutto in un batter d’occhio!

Rileggendomi, sembra quasi che le cose siano relativamente facili per Teegan, ma non è così! È incredibilmente consapevole di sé e questo comporta grandi problemi. Il suo “cervello di bambino”, come lo chiama lei, a volte le spezza il cuore. Altre volte può essere in giro con i suoi fratelli e non è facile notare la differenza, ma se la sentiste, ve ne accorgereste!

Teegan ha un vocabolario molto ampio; persino io a volte non so da dove prenda le parole! L’altro giorno stava cercando di spiegare un programma alla televisione e ha usato la parola “colpevole”! Sono rimasta stupita. Non sono sicuro di aver mai usato questa parola prima, ma pochi secondi dopo si comportava come se fosse una bambina di 5 anni! Molto, molto complicato!

A causa di ciò che faccio in questi giorni, Teegan passa spesso il tempo con me in mezzo alla musica dal vivo, di solito rock ad alto volume! Abbiamo scoperto che ha la capacità di scattare foto incredibili con il suo telefono! Ora si è unita a me come secondo fotografo per il nostro hobby: https://www.facebook.com/tsher58 AlltheTs Photography. Ci divertiamo moltissimo insieme!

Mi scuso per la presentazione così prolissa di mia figlia, ma poiché è molto più grande della maggior parte delle persone identificate con questa patologia, sia lei che io volevamo offrirvi una storia di speranza.

Un giorno, se lo farà, cercherò di convincere Teegan a parlarvi un po’ della sua condizione. Non sarà facile per lei, ma è desiderosa di aiutare persone come lei. Vedrete che è una delle persone più altruiste che possiate incontrare.

A livello personale, il sollievo di sapere che c’è qualcosa a cui gli altri possono riferirsi è enorme! Spero che possiamo estendere la nostra amicizia in tutto il mondo e aiutarci a vicenda a sentirci meno soli.

Benedizioni a tutti voi,

Tina e Teegan.

Se volete sostenere Teegan e altre persone affette da CLCN4, considerate la possibilità di fare una donazione a Cure CLCN4.

Contattate. Partecipa.

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