Todo diagnóstico de CLCN4 inicia uma jornada repleta de perguntas, incertezas e, acima de tudo, amor. As famílias que vivem com CLCN4 geralmente enfrentam um longo caminho para entender o que essa rara diferença genética significa para seus filhos e para o futuro deles.

Aqui, famílias de todo o mundo compartilham suas histórias, momentos de desafios, descobertas e a profunda alegria que vem da conexão e da comunidade. Suas vozes trazem conforto a outras pessoas que acabaram de passar pelo CLCN4, aumentam a conscientização e fortalecem o esforço coletivo que impulsiona a pesquisa.