Mit jeder CLCN4-Diagnose beginnt eine Reise, eine Reise voller Fragen, Unsicherheiten und vor allem Liebe. Familien, die mit CLCN4 leben, haben oft einen langen Weg vor sich, um zu verstehen, was dieser seltene genetische Unterschied für ihre Kinder und ihre Zukunft bedeutet.

Hier teilen Familien aus der ganzen Welt ihre Geschichten, Momente der Herausforderung, Entdeckung und die tiefe Freude, die aus der Verbindung und Gemeinschaft entsteht. Ihre Stimmen spenden anderen Trost, die sich gerade mit CLCN4 auseinandersetzen, schärfen das Bewusstsein und stärken die kollektiven Bemühungen, die Forschung voranzutreiben.