Ressourcen – für Familien
Zusätzlich zu den Informationen, die Sie im Abschnitt Familien auf unserer Website finden, haben wir im Folgenden eine Sammlung nützlicher Ressourcen zusammengestellt – von Möglichkeiten, sich mit anderen Familien auszutauschen, bei denen eine CLCN4-Erkrankung diagnostiziert wurde, bis hin zu Informationspaketen und Merkblättern, die Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrem medizinischen Team teilen können.
Cure CLCN4 Willkommenspaket
Unser brandneues Willkommenspaket ist jetzt zum Download verfügbar! Diese umfassende Broschüre enthält wichtige Ressourcen für Familien, die mit der CLCN4-Erkrankung leben müssen. Darin finden Sie aktuelle Informationen über die
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Weitere Informationen für Sie und Ihren Arzt
CLCN4 Merkblatt
Dieses vom Center for Genetics Education (Australien) für Familien mit einer CLCN4-Diagnose erstellte Informationsblatt über CLCN4 enthält alle wichtigen Informationen über diese Erkrankung, einschließlich Genetik, Symptome, Management, Ressourcen und vieles mehr!
Gen-Rezensionen
Eine hervorragende Ressource, die Sie mit Ihrem Arzt und medizinischem Fachpersonal teilen können! Diese GeneReview-Publikation enthält aktuelle Informationen über die mit CLCN4 zusammenhängende neurologische Entwicklungsstörung, einschließlich Diagnose, klinische Merkmale, Management und Ressourcen.
Vergangene Familienkonferenzen
Unser erstes Online-Familientreffen fand im August 2021 statt und brachte Familien und Experten zusammen, um Wissen und Erfahrungen mit CLCN4-bezogenen Erkrankungen auszutauschen. Seitdem haben wir mehrere Online-Familientreffen abgehalten, um unsere globale CLCN4-Gemeinschaft weiter zu vernetzen und zu unterstützen. Aufzeichnungen von früheren Treffen finden Sie hier.
Gemeinschaft: Verbinden Sie sich mit anderen Familien
CLCN4-Familien Facebook-Gruppe
Eine private Gruppe für Familien, die mit der CLCN4-Krankheit leben. Hier haben Sie die Möglichkeit, sich mit den anderen Mitgliedern der CLCN4-Gemeinschaft auszutauschen, Fragen zu stellen und Erfahrungen zu teilen.
CureCLCN4 Facebook-Seite (für die breitere Gemeinschaft)
Dies ist die Facebook-Seite unserer Organisation. Folgen Sie uns und bleiben Sie auf dem Laufenden mit Neuigkeiten über die Wohltätigkeitsorganisation, unsere Forschungsprojekte, Spendenaktionen und Veranstaltungen. Nicht auf Facebook? Sie können uns auch auf Instagram folgen!
