Ressourcen – für Familien
Zusätzlich zu den Informationen, die in der Familien auf unserer Website haben wir eine Liste weiterer nützlicher Ressourcen zusammengestellt, von Informationen über Möglichkeiten, sich mit anderen Familien, die von CLCN4 betroffen sind, auszutauschen, bis hin zu Informationsblättern über CLCN4-bedingte Erkrankungen, die Sie Ihrem Arzt und medizinischem Fachpersonal vorlegen können.
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Weitere Informationen für Sie und Ihren Arzt
Informationsblatt zu CLCN4-bezogenen Bedingungen
Dieses Informationsblatt über CLCN4-bedingte Erkrankungen, das vom Center for Genetics Education (Australien) für von CLCN4 betroffene Familien bereitgestellt wurde, enthält alle wichtigen Informationen über diese Erkrankung, einschließlich Genetik, Symptome, Management, Ressourcen und vieles mehr!
GeneReviews
Ein hervorragendes Hilfsmittel, das Sie Ihrem Arzt und den Angehörigen der Gesundheitsberufe zur Verfügung stellen können! Diese GeneReview-Publikation enthält aktuelle Informationen über die mit CLCN4 zusammenhängende neurologische Entwicklungsstörung, einschließlich Diagnose, klinische Merkmale, Management und Ressourcen.
CureCLCN4 Webinar-Reihe
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass wir bald eine Reihe von CureCLCN4-Webinaren starten werden! Einzelheiten zu kommenden Webinaren sowie Aufzeichnungen vergangener Webinare werden hier veröffentlicht (ab Oktober 2022!).
Vergangene Familienkonferenzen
Unsere erste Familienkonferenz fand im August 2021 statt. Sie bot eine Reihe fantastischer Redner und informativer Vorträge über CLCN4-bezogene Erkrankungen. Aufzeichnungen der Konferenz (mit Untertiteln in mehreren Sprachen) sind verfügbar
hier
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Gemeinschaft
CLCN4-Familien Facebook-Gruppe (nur für Familien)
Eine private Gruppe für Betroffene von CLCN4 und ihre Familien. Hier haben Sie die Möglichkeit, sich mit den anderen Mitgliedern der CLCN4-Gemeinschaft auszutauschen, die ebenfalls eine CLCN4-Diagnose erhalten haben. Diese Gruppe ist nicht mit CureCLCN4 verbunden und wird auch nicht von CureCLCN4 verwaltet.
CureCLCN4 Facebook-Seite (für die breitere Gemeinschaft)
Dies ist die Facebook-Seite unserer Organisation. Folgen Sie uns, um über Neuigkeiten über die Wohltätigkeitsorganisation, unsere Forschungsprojekte, Fundraising-Initiativen und Veranstaltungen auf dem Laufenden zu bleiben. Nicht auf Facebook? Sie können uns auch auf Instagram und Twitter folgen!
