Cuando estás embarazada, tienes tantas esperanzas y sueños para el futuro del nuevo bebé. Cuando tienes un bebé que no va por el mismo camino que los demás, tus ideas empiezan a desbaratarse. Cuando no tienes ni idea de por qué tu bebé no es como el de los demás, ¡tu mundo se vuelve del revés! Durante 35 años, no he tenido ni idea de hacia dónde debía dirigirme con Teegan, ya que, a cada paso, me decían ‘¡no hay razón para que sea diferente! Es una bendición que, a pesar de las dificultades de aprendizaje y los rasgos del autismo, Teegan conozca su propia mente y, gracias a ello, quizá haya tenido más oportunidades en su vida que muchos, porque ha sabido conocerse.

Teegan Claire nació en septiembre de 1986, mi hija mediana. Su padre y yo éramos profesores de secundaria. Fue un embarazo razonablemente sencillo, pero con controles más frecuentes debido a las complicaciones en el parto de mi primer hijo y, a medida que pasaba el tiempo, aparecía la placenta previa.
Cuando faltaban tres semanas para la fecha prevista del parto, el especialista dio la señal para un parto «normal» cuando llegara el momento… Sin embargo, en menos de 15 horas, tuve una hemorragia grave y me enviaron al hospital. Teegan nació por cesárea a los pocos minutos de llegar y, cuando volví en mí tras la anestesia, me encontré con una niña preciosa, mimosa y sana de 1,8 kg.

Teegan, una niña tranquila y contenta, siempre estaba envuelta en sonrisas. Casi perfecta… pero mis «instintos maternales» estaban a flor de piel. Se tomó su tiempo para caminar y desarrollar otras habilidades, pero, a los 18 meses, la médica de la familia se mostró feliz de aprobar su etapa de desarrollo, diciendo que Teegan simplemente «se estaba tomando su tiempo». Afortunadamente, escuchó mi preocupación por la falta de verbalización y comunicación de Teegan y le hicimos pruebas de audición, sospechando que era sorda. Posteriormente, a Teegan le colocaron drenajes timpánicos, pero no hubo ningún cambio.

A los 4 años, Teegan era físicamente una imagen de la salud, pero se descubrió que necesitaba gafas, después de haber determinado que su vista era bastante pobre. Sin duda, las gafas mejoraron su visión, pero no parecía haber ningún cambio tangible en su desarrollo.

Quedó una plaza disponible en una guardería de diagnóstico, pero, debido a un cambio en la dinámica familiar, Teegan, su hermano y yo nos encontramos al otro lado del país ¡empezando una nueva vida! Afortunadamente, gracias a mis contactos en el mundo de la enseñanza, Teegan fue acogida inmediatamente en una increíble escuela especial y, poco a poco, empezó a surgir la magia. Con una mezcla de Makaton y vocalización, la vida de todos se animó cuando Teegan empezó a intentar hacerse entender. ¡Qué alivio! ¡De repente estábamos llegando a alguna parte!

El sistema de escuelas especiales funcionó bien para Teegan durante toda su educación. Tuvo la oportunidad de aprender a estar con los demás y a trabajar con ellos, y también de desarrollar su propia personalidad. Para Teegan, tener el tiempo y las habilidades que esta parte del sistema podía darle era exactamente lo que necesitaba. La educación ordinaria habría sido devastadora. A los 14 años, Teegan hizo prácticas en una pequeña cafetería y la contrataron como su primera chica de los sábados. Lavaba, ponía mesas, ordenaba la vajilla, «charlaba» (a su manera) con los clientes, ¡fue increíble para su confianza! De hecho, esta empresa en concreto es ahora conocida por su fantástico apoyo a la hora de ofrecer valiosas prácticas a personal con una amplia gama de dificultades de aprendizaje, y Teegan fue su pionera.

A los 18 años, declaró que quería «ir a la universidad» como su hermano. Como podéis imaginar, casi me estalla el corazón (¡otra vez!) Si Teegan era capaz de pedirlo, ¡había que tomárselo en serio! Nos sentamos juntos ante el ordenador y exploramos las opciones de colegios residenciales para personas con necesidades especiales, después de los 16 años. ¡Teegan tenía muy claro que el lugar que le interesaba era Pennine Camphill Community, a las afueras de Wakefield, South Yorkshire; a una hora de casa, ( creo que eran los caballos.) Como con todas las cosas de necesidades especiales, hubo una enorme «lucha» por la financiación, etc, pero, felizmente Teegan se le concedió un lugar para vivir dentro de esta increíble comunidad autosuficiente durante 3 años! Decir que al principio me sentia escéptica era quedarse corto; Teegan iba a un lugar que no tenía televisión, ¡pero no podía estar más equivocada!

Durante ese tiempo, estudió agricultura (su elección) y aprendió cosas increíbles. Por ejemplo, tanto ella como yo tenemos unos fantásticos tapices que hizo con lana de las ovejas que cuidaba, que tiñó con las verduras que cultivaba y que luego tejió en un telar de tamaño natural. Su recién descubierta cría de animales la hizo responsable del reparto diario de huevos de sus 250 gallinas a todas las casas del campus. Los trabajadores de apoyo eran estudiantes de todo el mundo, la mayoría de los cuales querían ser profesores, médicos y trabajadores sociales en su propio país al finalizar sus cursos. En consecuencia, había celebraciones culturales casi todos los días. Imagínense, ¡navidad todos los días! La Organización Camphill adopta la ética de Rudolf Steiner, un pedagogo que fomentaba el aprendizaje mediante la comprensión de dónde encajas con cada parte del mundo que te rodea. Un método holístico y autosuficiente del que no tenía experiencia, pero por el que he sentido una gran admiración.

Después de 3 años, el tiempo de Teegan en Pennine llegó a su fin. Personalmente esperaba que considerara la posibilidad de trasladarse a algún lugar como Botton Village, donde podría continuar con su nueva independencia, pero ella se opuso. Su elección. A mí no me importaba, pero, como ella decía, su hermano ‘no volvió a casa a vivir’ y ella tampoco quería hacerlo, pero sí quería continuar con su independencia más cerca de casa. Ya habíamos conseguido casi milagros antes, con Pennine, así que era justo intentar encontrar algo que ayudara a Teegan a mantener esa confianza e independencia que había estado fomentando. Si lo conseguíamos, sería un cambio enorme para la perspectiva adulta de la vida de Teegan.

Había estado hablando con la madre de un joven que dejaba Pennine al mismo tiempo que Teegan. Me dijo que su hijo se iba a su propia casa. Me sorprendió, pero me intrigó. Me habló de My Safe Home, así que investigué. Con el apoyo de My Safe Home, y probablemente con la mayor de las «luchas» hasta la fecha, finalmente conseguimos una casa nueva para Teegan en el extremo opuesto de nuestro pueblo, en el marco del Plan de Propiedad Compartida. Eso no quiere decir que tuviéramos mucho dinero para invertir, porque no lo teníamos, pero hay maneras si las encuentras; ¡sólo que la mayoría de las autoridades no te lo dicen! Todo el proceso fue extremadamente complicado, pero valió la pena hasta el último aliento, ya que Teegan siempre tendrá un techo mucho después de que yo me haya ido. Puede que no sea lo ideal desde el punto de vista de los padres, porque todavía hay mucho que administrar (su hermano y su hermana se harán cargo con el tiempo). Hubiera preferido que Teegan viviera en una casa compartida con otras personas, pero parece que esas oportunidades no permiten mascotas y los perros de Teegan son una parte vital de su vida, de su confianza y de su desarrollo, así que ¡propiedad compartida!

Teegan ha vivido en su propia casa durante los últimos 13 años. Su actual compañero, un precioso Bedlington Whippet de 3 patas rescatado llamado Fudge, es su responsabilidad y el amor de su vida. Debido a su vulnerabilidad, Teegan es incapaz de sacar a pasear al perro por sí sola, pero Fudge aporta mucho más a su vida que una simple mascota trotando por la casa. Tiene un equipo de apoyo que la ayuda. Las tareas domésticas como la limpieza, por ejemplo, son cosas que sabemos que Teegan puede hacer, así que sólo cuenta con apoyo para tareas como hornear, cocinar, etc. en las que la salud y la seguridad, la lectura de recetas, son un problema. (De hecho, es campeona local de repostería… ¡no tiene necesidades especiales!) También tiene personal que se queda a dormir, ya que duerme tan profundamente que es poco probable que se despierte en caso de emergencia.

El viaje de Teegan ha sido increíble. De ser una niña que no vocalizaba y apenas se comunicaba, ha pasado a ser una joven capaz de mostrar una comprensión más profunda de lo que nadie hubiera creído posible. Para Teegan es una enorme frustración no saber leer. Le encantan los libros y se pasa horas mirándolos y mirando FaceBook en su teléfono. Se guía por palabras que reconoce, sonidos, imágenes y muchas otras cosas que la mayoría de nosotros daríamos por sentadas. Lo más interesante es que sabe leer los nombres de los bares y puede pedir una Guiness si está en el menú.
Es la única de su grupo de amigos que va a votar en las elecciones. Le explicamos a Teegan, de forma que pueda entenderlo, lo que dicen los candidatos y luego una de nosotras la acompaña y está con ella cuando hace su elección (que memoriza por el logotipo.) Hay un procedimiento especial para quien necesite ayuda para votar, pero merece la pena hacerlo.

Teegan tiene la misma mejor amiga desde hace 28 años. Todos los años, Elizabeth y ella se hacen fotos en su cumpleaños y todos los años sus expresiones y posturas son casi idénticas. Es fabuloso.

Teegan ha tenido novios, (de forma limitada) y ha experimentado absolutamente todo lo que ha querido experimentar, dentro de lo razonable. Como madre, me ha llevado al infierno y de vuelta, ¡pero lo volvería a hacer todo sin dudarlo!

Leyendo esto para mí misma, casi parece que las cosas son relativamente fáciles para Teegan, ¡pero no lo son! Es increíblemente consciente de sí misma y esto le trae grandes problemas. Su «cerebro de bebé», como ella lo llama, a veces le rompe el corazón. Otras veces, puede estar con sus hermanos y puede que no sea tan fácil ver la diferencia, pero si pudieras oírla, ¡lo sabrías!

Teegan tiene un vocabulario extenso; ¡ni siquiera yo sé de dónde saca las palabras a veces! El otro día estaba intentando explicar un programa de televisión y utilizó la palabra «perpetrador». Me quedé asombrada. No sé si había utilizado esa palabra antes, ¡pero segundos después se comportaba como si tuviera 5 años! Es muy, muy complicado.

Debido a lo que hago actualmente, Teegan suele pasar tiempo conmigo cerca de música en directo, ¡normalmente rock muy alto! Descubrimos que tiene la habilidad de hacer fotos increíbles con su teléfono. Ahora se ha unido a mí como mi Second Shooter para nuestro hobby en: https://www.facebook.com/tsher58 AlltheTs Photography. ¡Nos divertimos mucho juntas!

Pido disculpas por una presentación tan prolija de mi hija, pero como es mucho mayor que la mayoría de las personas identificadas con esta enfermedad, tanto ella como yo queríamos ofreceros una historia de esperanza.

Algún día, si ella quiere, intentaré que Teegan os hable un poco de su enfermedad. No le resultará fácil, pero está desesperada por ayudar a gente como ella. Verás que es una de las personas más altruistas con las que te puedes cruzar.

A nivel personal, ¡el alivio de saber que hay algo con lo que otros pueden identificarse es enorme! Espero que podamos extender nuestra amistad por todo el mundo y ayudarnos mutuamente a sentirnos menos solos.

Bendiciones a todos,

Tina y Teegan.

Si quieres apoyar a Teegan y a otras personas con CLCN4, considera hacer una donación a Cure CLCN4.