PETER TRILL

Peter es cofundador de la organización benéfica registrada en el Reino Unido, Cure CLCN4. Es padre de tres hijos
increíble, la más joven de los cuales está afectada por CLCN4. Peter ha fundado y es miembro del consejo de administración de empresas en el sector de la biotecnología. También es inversor inicial y mentor de fundadores de empresas tecnológicas y sanitarias en fase inicial.

GINA TAN

Gina es cofundadora de Cure CLCN4, médica y madre de dos niñas, la más pequeña afectada por CLCN4. Estudió medicina en el King’s College de Londres y se formó en hospitales de Londres y Bath, subespecializándose en Reumatología. Realizó una formación en investigación clínica en la Universidad Queen Mary de Londres.

ALAN WISE

Alan es fideicomisario de Cure CLCN4. Es un experimentado y exitoso empresario de la biotecnología con un profundo conocimiento del descubrimiento de fármacos. Actualmente es director general de Duke Street Bio. Anteriormente, fue director general de la exitosa biotecnología IOmet Pharma, que fue adquirida por MSD en 2016, y desempeñó funciones de alto nivel en el descubrimiento de fármacos en grandes empresas farmacéuticas (GlaxoSmithKline). Alan se licenció y se doctoró en Bioquímica en la Universidad de Leeds y realizó una investigación posdoctoral en la Universidad de Glasgow. A continuación, pasó 12 años en GSK y participó en varias áreas de descubrimiento de fármacos preclínicos antes de pasar al sector de la biotecnología. En su tiempo libre, Alan disfruta corriendo, haciendo senderismo y montando en bicicleta con su familia.

ALEXIS KARIM

Alexis es fideicomisario de Cure CLCN4. También es abogado corporativo en el bufete de abogados global Bryan Cave Leighton Paisner y está especializado en transacciones de capital privado en el sector sanitario. Tiene un gran interés por la ciencia y la medicina y a menudo trata de combinar esto con su función de abogado. Alexis ha actuado en varias transacciones del sector sanitario, incluyendo la actuación para empresas de nueva creación y en fase inicial que operan en subsectores que incluyen la tecnología médica y los productos farmacéuticos. Alexis es licenciado en Derecho por el Jesus College de Cambridge. A Alexis le apasionan los deportes, como el atletismo, el tenis y el boxeo, pero su amor por participar en el deporte ha sido superado poco a poco por su amor por ver a sus hijos hacer deporte.

LARRY LOUISON

Larry es fideicomisario de Cure CLCN4 y socio de TC Group, con sede en la oficina de Londres. Es miembro de la Asociación de Contables Colegiados, con más de 20 años de experiencia en la práctica general. Siendo un apasionado de los objetivos de CureCLCN4, Larry se compromete a utilizar sus habilidades y experiencia para construir una sólida infraestructura financiera dentro de la empresa.

PAUL MCGUINNESS

Paul comenzó su carrera como consultor tecnológico en Apple durante el lanzamiento del iPhone original y la App Store. Ha fundado y participado en varias empresas tecnológicas de nueva creación y le apasiona el poder de la tecnología para mejorar nuestra forma de interactuar, trabajar y vivir. Paul pretende aportar su experiencia en plataformas tecnológicas para aumentar la concienciación sobre el CLCN4 y lograr un impacto positivo a largo plazo para las familias que tienen un ser querido con la enfermedad.

REBECA RIDINGS FIGUEROA

Rebeca dirige el programa de investigación de Cure CLCN4. Su función es ayudar a avanzar en los objetivos de Cure CLCN4. Trabaja con los fideicomisarios para desarrollar, dar forma e implementar la estrategia de investigación, la política y la gobernanza de Cure CLCN4. Rebeca completó con éxito un doctorado en Genética en la Universidad de Cambridge. Su proyecto se centró en la biología celular y la genética de los organoides pancreáticos de ratón. También es titular de un Máster de Investigación y de un grado en Biología Celular Molecular por la Universidad de York. En su tiempo libre, Rebeca disfruta leyendo, viendo películas y haciendo ejercicio.

EMMA PALMER

La Dra. Palmer (PhD, MBBS, FRACP, BA (Hons I) Oxon), es científica clínica en la Sydney Children’s Hospital Network y la Universidad de New South Wales en Sydney, Australia.  Tiene una amplia experiencia en la interfaz de la genética clínica y de investigación liderando equipos multidisciplinares y estableciendo colaboraciones internacionales para descubrir nuevas condiciones genéticas.  Ha dirigido 5 proyectos internacionales para delinear nuevas condiciones genéticas (ZSWIM6, ATN1, ARV1, KCNT2, duplicación RLIM). Trabaja estrechamente con grupos de abogacía de las enfermedades genéticas raras y de referencia para los consumidores, y su objetivo es traducir los descubrimientos genómicos en una mejor educación y gestión para los pacientes y las familias. Fue la primera autora de una publicación que describe el impacto de los cambios en el gen CLCN4 en 52 individuos, modera las páginas del gen CLCN4 en la Human Disease Gene Webseries y junto con la profesora Vera Kalscheuer y dirige los aspectos clínicos de un estudio internacional para comprender mejor el espectro genético y clínico de la  CLCN4.

VERA KALSCHEUER 

La doctora Vera Kalscheuer es científica del Instituto Max Planck de Genética Molecular de Berlín, Alemania. Se licenció y doctoró en Bioquímica en la Universidad Libre de Berlín, Alemania. Realizó una investigación postdoctoral en el Departamento de Genética Humana de Nijmegen (Países Bajos). El trabajo de Vera se centra en la identificación de nuevos genes relacionados con las discapacidades del neurodesarrollo, y en la caracterización molecular y funcional de genes y proteínas seleccionados para comprender mejor los mecanismos moleculares y patológicos subyacentes. Con sus investigaciones, ha descubierto y contribuido a la identificación de numerosos genes vinculados a diversas formas de discapacidades del neurodesarrollo, incluido el CLCN4, estableciendo así un diagnóstico molecular para los pacientes y sus familias. Para comprender mejor los trastornos relacionados con el CLCN4, junto con la Dra. Emma Palmer y otros colaboradores, realizó un amplio estudio sobre el impacto genético, clínico y funcional de las variantes del CLCN4 recientemente identificadas. Actualmente, Vera y Emma están estudiando un grupo aún mayor de pacientes con defectos genéticos relacionados con el CLCN4.

GARY WILSON

Dr. Gary Wilson cuenta con más de 14 años de experiencia en la financiación de la investigación científica y en el desarrollo de programas y estrategia de subvenciones. En la actualidad es Jefe de la Cartera Científica de la Fundación Benéfica Gatsby, donde su función consiste en desarrollar, aplicar y supervisar la financiación de la investigación y las actividades estratégicas en las carteras de neurociencia y de ciencias vegetales de Gatsby. Antes de incorporarse a Gatsby, Gary fue asesor en la sección de financiación de neurociencia y salud mental del Wellcome Trust. Es licenciado en Ciencias Naturales por la Universidad de Cambridge y tiene un doctorado en neurofarmacología por el University College de Londres.