Recursos – para familias
Además de la información proporcionada en la sección de Familias de nuestro sitio web, hemos recopilado una lista de otros recursos útiles a continuación, desde detalles sobre oportunidades para conectarse con otras familias afectadas por el CLCN4 hasta hojas informativas sobre el CLCN4 que puede compartir con su médico y profesionales de la salud.
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Información adicional para usted y su médico
Hoja informativa sobre la condición del CLCN4
Esta hoja informativa sobre la condición relacionada con el CLCN4, proporcionada por el Centro de Educación Genética (Australia) para las familias afectadas por el CLCN4, contiene toda la información clave sobre esta condición, incluyendo la genética, los síntomas, el manejo, los recursos y mucho más.
GeneReviews
Un excelente recurso para compartir con su médico y profesionales de la salud. Esta publicación de GeneReview contiene información actualizada sobre el trastorno del neurodesarrollo relacionado con el CLCN4, incluyendo el diagnóstico, las características clínicas, el manejo y los recursos.
Webinarios Cure CLCN4
Nos complace anunciar que pronto comenzaremos una serie de webinarios de Cure CLCN4. Los detalles de los próximos seminarios web, así como las grabaciones de los seminarios anteriores, se publicarán aquí (¡a partir de octubre de 2022!).
Conferencias familiares pasadas
Nuestra primera conferencia de familias tuvo lugar el pasado agosto de 2021, y contó con una serie de fantásticos ponentes y charlas informativas sobre la condición del CLCN4. Las grabaciones de la conferencia (con subtítulos en varios idiomas) están disponibles aquí.
Comunidad
Grupo de Facebook CLCN4 Families (sólo para familias)
Un grupo privado para los afectados por la condición de CLCN4 y sus familias. Únete para tener la oportunidad de conocer y conectar con el resto de la comunidad CLCN4. Este grupo no está vinculado ni gestionado por CureCLCN4.
Página de Facebook de CureCLCN4 (para la comunidad en general)
