Recursos – para familias
Además de la información proporcionada en la sección de Familias de nuestro sitio web, hemos recopilado una lista de otros recursos útiles a continuación, desde detalles sobre oportunidades para conectarse con otras familias afectadas por el CLCN4 hasta hojas informativas sobre el CLCN4 que puede compartir con su médico y profesionales de la salud.
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El Pack de Bienvenida de Cure CLCN4
¡Nuestro nuevo Pack de Bienvenida ya está disponible para descargar! Este completo cuaderno reúne recursos esenciales para las familias que conviven con la condición relacionada con CLCN4. En su interior encontrarás información actualizada sobre la condición relacionada con CLCN4, así como explicaciones accesibles para las familias sobre la biología, el diagnóstico y los síntomas del CLCN4. También incluye consejos de cuidado, preguntas frecuentes, recursos y formas de implicarte.
Este pack solo está disponible actualmente en inglés y español, ¡pero pronto habrá más idiomas disponibles! Pulsa en el botón inferior y descárgalo gratis.
Información adicional para usted y su médico
Hoja informativa sobre la condición del CLCN4
Esta hoja informativa sobre la condición relacionada con el CLCN4, proporcionada por el Centro de Educación Genética (Australia) para las familias afectadas por el CLCN4, contiene toda la información clave sobre esta condición, incluyendo la genética, los síntomas, el manejo, los recursos y mucho más. Disponible solo en inglés.
GeneReviews
Un excelente recurso para compartir con su médico y profesionales de la salud. Esta publicación de GeneReview contiene información actualizada sobre la condición relacionada con el CLCN4, incluyendo el diagnóstico, las características clínicas, el manejo y los recursos.
Conferencias familiares pasadas
Nuestra primera conferencia de familias tuvo lugar el pasado agosto de 2021, y contó con una serie de fantásticos ponentes y charlas informativas sobre la condición del CLCN4. Las grabaciones de la conferencia (con subtítulos en varios idiomas) están disponibles aquí.
Comunidad
Grupo de Facebook CLCN4 Families (sólo para familias)
Un grupo privado para los afectados por la condición de CLCN4 y sus familias. Únete para tener la oportunidad de conocer y conectar con el resto de la comunidad CLCN4. Este grupo no está vinculado ni gestionado por CureCLCN4.
Página de Facebook de CureCLCN4 (para la comunidad en general)
