Recursos para familias
Además de la información proporcionada en la sección Familias de nuestro sitio web, hemos recopilado una serie de recursos útiles a continuación, desde oportunidades para conectarse con otras familias diagnosticadas con una afección relacionada con el CLCN4 hasta paquetes de información y hojas informativas que puede compartir con su médico o equipo de atención médica.
Pack informativo Cure CLCN4
¡Nuestro nuevo paquete de bienvenida ya está disponible para descargar! Este completo folleto contiene recursos esenciales para las familias que viven con una enfermedad relacionada con el gen CLCN4. En él encontrará información actualizada sobre las enfermedades relacionadas con el gen CLCN4, así como explicaciones adaptadas a las familias sobre la biología, el diagnóstico y los síntomas del CLCN4. También encontrará consejos sobre cuidados, preguntas frecuentes, recursos y formas de participar.
Haga clic en los botones de abajo para obtener su copia gratuita.
Más información para ti y tu médico
Ficha técnica del CLCN4
Esta hoja informativa sobre la enfermedad relacionada con el gen CLCN4, proporcionada por el Centro de Educación Genética (Australia) para familias diagnosticadas con CLCN4, contiene toda la información clave sobre esta enfermedad, incluyendo genética, síntomas, tratamiento, recursos y mucho más.
Gene Reviews
¡Un recurso excelente para compartir con su médico y los profesionales sanitarios! Esta publicación de GeneReviews contiene información actualizada sobre el trastorno del desarrollo neurológico relacionado con el gen CLCN4, incluyendo el diagnóstico, las características clínicas, el tratamiento y los recursos disponibles.
Conferencias familiares anteriores
Nuestra primera reunión familiar en línea tuvo lugar en agosto de 2021 y reunió a familias y expertos para compartir conocimientos y experiencias vividas relacionadas con las afecciones asociadas al CLCN4. Desde entonces, hemos celebrado varias reuniones familiares en línea, con las que seguimos conectando y apoyando a nuestra comunidad global CLCN4. Las grabaciones de las reuniones anteriores se pueden encontrar aquí.
Comunidad: Conéctate con otras familias
Grupo de Facebook de familias con CLCN4
Un grupo privado para familias que viven con una enfermedad relacionada con el gen CLCN4. Únete para tener la oportunidad de conectarte con el resto de la comunidad CLCN4, hacer preguntas y compartir experiencias.
Página de Facebook de Cure CLCN4
