ANGLAIS

Lorsque vous êtes enceinte, vous avez tant d’espoirs et de rêves pour l’avenir du nouveau bébé. Lorsque vous avez un bébé qui ne suit pas le même chemin que les autres, vos idées commencent à s’effondrer. Lorsque vous n’avez aucune idée de la raison pour laquelle votre bébé n’est pas le même que celui des autres, votre monde est sens dessus dessous ! Pendant 35 ans, je n’ai eu aucune idée de ce que je devais faire avec Teegan, car à chaque fois, on m’a dit « il n’y a aucune raison qu’elle soit différente ». C’est une bénédiction que, malgré ses difficultés d’apprentissage et ses traits autistiques, Teegan sache ce qu’elle veut et, de ce fait, elle a peut-être eu plus d’opportunités dans sa vie que beaucoup d’autres, parce qu’elle a été capable de le dire.

Teegan Claire est née en septembre 1986, c’est mon deuxième enfant. Son père et moi sommes tous deux professeurs d’école secondaire. Ce fut une grossesse relativement simple, mais avec des contrôles plus fréquents en raison de complications à la naissance de mon premier enfant et, au fil du temps, le placenta praevia s’est manifesté.
À trois semaines de l’accouchement, le consultant a donné le signal d’un accouchement « normal » le moment venu… Cependant, 15 heures plus tard, je faisais une grave hémorragie et j’ai dû être hospitalisée ! Teegan a été mise au monde par césarienne quelques minutes après son arrivée et lorsque je suis sortie de l’anesthésie, j’ai été accueillie par une magnifique petite fille de 6lb 7oz, câline et en bonne santé !

Enfant calme et satisfaite, Teegan était invariablement entourée de sourires. Presque parfait… mais mon « instinct maternel » s’est réveillé. Elle a pris son temps pour marcher et développer d’autres compétences, mais, à 18 mois, la visiteuse médicale de la famille était heureuse de la laisser passer son stade de développement, disant que Teegan prenait simplement « son temps » ! Heureusement, elle a écouté mes inquiétudes concernant le manque de verbalisation et de communication de Teegan et nous avons décidé de tester son audition, soupçonnant une surdité. Par la suite, Teegan a été équipé d’œillets, mais il n’y a eu aucun changement.

À 4 ans, Teegan était physiquement en pleine forme, mais on a découvert qu’elle avait besoin de lunettes, car on avait déterminé que sa vue était assez faible. Les lunettes ont certainement aidé sa vision, mais il ne semblait pas y avoir de changement tangible dans le développement.

Une place s’est libérée dans une crèche de diagnostic, mais, en raison d’un changement dans la dynamique familiale, Teegan, son frère et moi nous sommes retrouvés à l’autre bout du pays pour commencer une nouvelle vie ! Heureusement, grâce à mes relations dans l’enseignement, Teegan a été immédiatement prise en charge par une incroyable école spécialisée et, peu à peu, une petite magie a commencé à opérer ! Grâce à un mélange de Makaton et de vocalisation, la vie de chacun s’est éclaircie lorsque Teegan a commencé à essayer de se faire comprendre. Quel soulagement ! Nous arrivions soudain à quelque chose !

Le système scolaire spécial a bien fonctionné pour Teegan tout au long de sa scolarité. Elle a eu l’occasion d’apprendre à côtoyer et à travailler avec d’autres personnes et de développer sa propre personnalité. Pour Teegan, disposer du temps et des compétences que cette partie du système pouvait lui offrir était exactement ce dont elle avait besoin. L’éducation traditionnelle aurait été dévastatrice ! À 14 ans, Teegan a fait un stage dans un petit café et a été embauchée comme première fille du samedi ! Elle faisait la vaisselle, mettait les tables, triait la vaisselle,  » discutait  » (à sa façon) avec les clients, c’était incroyable pour sa confiance ! En fait, cette entreprise est aujourd’hui connue pour le soutien fantastique qu’elle apporte en offrant des stages de qualité à des employés présentant un large éventail de difficultés d’apprentissage, et Teegan était leur pionnière !

À 18 ans, elle déclare vouloir « aller à l’université » comme son frère ! Comme vous pouvez l’imaginer, mon cœur a failli exploser (encore une fois !) Si Teegan était capable de le demander, il fallait le prendre au sérieux ! Nous nous sommes assis ensemble devant l’ordinateur et avons exploré les options pour les collèges résidentiels pour les besoins spéciaux, après 16 ans. Teegan a été très claire sur l’endroit qui l’intéressait. Communauté Camphill de PennineComme pour tout ce qui concerne les besoins spéciaux, il a fallu se battre pour obtenir des fonds, mais heureusement, Teegan a obtenu un endroit où vivre au sein de cette incroyable communauté autosuffisante pendant 3 ans ! Dire que j’étais sceptique au départ était un euphémisme ; Teegan allant dans un endroit sans télévision, mais je ne pouvais pas avoir plus tort !

Pendant cette période, elle a étudié l’agriculture (son choix) et a acquis des compétences étonnantes ! Par exemple, elle et moi avons de fantastiques tentures murales qu’elle a fabriquées avec la laine des moutons qu’elle gardait, qu’elle a teintes avec les légumes qu’elle cultivait et qu’elle a ensuite tissées sur un métier à tisser grandeur nature ! Grâce à ses nouvelles connaissances en matière d’élevage, elle a été chargée de livrer chaque jour les œufs de ses 250 poules à toutes les maisons du campus ! Les accompagnateurs étaient des étudiants du monde entier, dont la plupart se destinaient, à la fin de leurs études, à devenir enseignants, médecins ou travailleurs sociaux dans leur propre pays. Par conséquent, il y avait des célébrations culturelles presque tous les jours. Vous imaginez, Noël tous les jours ! L’organisation Camphill adhère à la philosophie de Rudolf Steiner, un pédagogue qui encourageait l’apprentissage par la compréhension de la place que l’on occupe dans chaque partie du monde qui nous entoure. Une méthode holistique et autosuffisante dont je n’avais aucune expérience, mais pour laquelle j’ai éprouvé une grande admiration !

Après 3 ans, le séjour de Teegan à Pennine a pris fin. Personnellement, j’avais espéré qu’elle envisagerait de déménager dans un endroit tel que Botton Village, où elle pourrait poursuivre son indépendance retrouvée, mais elle s’y est opposée. Son choix ! Cela ne me dérangeait pas, mais, comme elle l’a dit, son frère « n’est pas revenu vivre à la maison » et elle ne le voulait pas non plus, mais elle voulait continuer à être indépendante plus près de chez elle. Nous avions déjà réussi à faire des miracles auparavant, avec Pennine, il était donc juste de tenter de trouver quelque chose qui aiderait Teegan à conserver cette confiance et cette indépendance qu’elle avait favorisées. Si c’était le cas, ce serait un grand changement pour la perspective adulte de Teegan sur la vie.

J’avais discuté avec le parent d’un jeune quittant Pennine en même temps que Teegan. Elle m’a dit que son fils allait entrer dans sa propre maison. J’étais choquée mais intriguée. Elle m’a parlé de My Safe Home, alors j’ai enquêté. Grâce à l’aide de My Safe Home, et après avoir mené le plus grand combat possible, nous avons finalement obtenu pour Teegan une toute nouvelle construction à l’autre bout de notre village, dans le cadre du programme de propriété partagée. Cela ne veut pas dire que nous avions beaucoup d’argent à investir, car ce n’était pas le cas, mais il y a des moyens si vous pouvez les trouver ; c’est juste que la plupart des autorités ne vous le diront pas ! Tout le processus a été extrêmement compliqué, mais il en valait la peine jusqu’au dernier souffle, car Teegan aura toujours un toit au-dessus de sa tête bien après que je sois parti ! J’aurais préféré que Teegan vive dans une maison partagée avec d’autres personnes, mais il semble que ces opportunités ne permettent pas d’avoir des animaux de compagnie et les chiens de Teegan jouent un rôle vital dans sa vie, sa confiance et son développement, alors la propriété partagée a été choisie !

Teegan vit dans sa propre maison depuis 13 ans. Son compagnon actuel, un magnifique petit Bedlington Whippet sauvé à trois pattes nommé Fudge, est sa responsabilité et l’amour de sa vie ! À cause de sa vulnérabilité, Teegan est incapable de promener le chien toute seule, mais Fudge apporte tellement plus dans sa vie qu’un simple animal de compagnie qui trotte dans la maison. Elle a une équipe de soutien qui l’aide. Les tâches ménagères telles que le nettoyage, par exemple, sont des choses que nous savons que Teegan peut faire, elle ne bénéficie donc d’un soutien que pour les tâches telles que la pâtisserie, la cuisine, etc. où la santé et la sécurité, la lecture de recettes sont un problème. (Elle est, en fait, une championne locale de la boulangerie… et n’a pas de besoins particuliers !) Elle a également du personnel pour dormir, car elle dort si profondément qu’elle aurait peu de chances de se réveiller en cas d’urgence.

Teegan est en train de vivre un voyage incroyable ! D’une petite fille qui ne vocalisait pas et communiquait à peine, à une jeune femme capable de faire preuve d’une compréhension plus profonde que ce que l’on aurait cru possible ! C’est une énorme frustration pour Teegan de ne pas savoir lire ! Elle adore les livres et passe des heures à les regarder et à regarder FaceBook sur son téléphone ! Elle prend ses repères à partir de mots qu’elle peut reconnaître, de sons, d’images et de beaucoup d’autres choses que la plupart d’entre nous considèrent comme allant de soi. Ce qui est intéressant, c’est qu’elle sait lire les noms des pubs et qu’elle arrive à commander une Guiness si elle est sur le menu !
Elle est la seule de son groupe d’amis à aller voter aux élections ! Nous expliquons, d’une manière compréhensible pour Teegan, ce que disent les candidats, puis l’un d’entre nous l’accompagne et reste avec elle lorsqu’elle fait son choix (qu’elle mémorise grâce au logo.) Il existe une procédure spéciale pour ceux qui ont besoin d’aide pour voter, mais cela en vaut la peine.

Teegan a le même meilleur ami depuis 28 ans maintenant. Chaque année, Elizabeth et elle se font photographier à l’occasion de leurs anniversaires respectifs et, chaque année, leurs expressions et leurs positions sont presque identiques ! C’est fabuleux !

Teegan a eu des petits amis (de façon limitée) et a vécu absolument tout ce qu’elle voulait vivre, dans la limite du raisonnable. En tant que parent, j’ai connu l’enfer et le retour, mais je le referais sans hésiter !

En me relisant, j’ai l’impression que les choses sont relativement faciles pour Teegan, mais ce n’est pas le cas ! Elle est incroyablement consciente d’elle-même et cela lui pose de gros problèmes. Son « cerveau de bébé », comme elle l’appelle, lui brise parfois le cœur. D’autres fois, elle peut être avec ses frères et sœurs et il n’est pas toujours facile de voir la différence, mais si vous pouviez l’entendre, vous le sauriez !

Teegan a un vocabulaire très étendu ; même moi, je ne sais pas où elle va chercher les mots parfois ! L’autre jour, alors qu’elle tentait d’expliquer un programme télévisé, elle a utilisé le mot « coupable ». J’étais étonné. Je ne suis pas sûr d’avoir déjà utilisé ce mot, mais quelques secondes après, elle se comportait comme si elle avait 5 ans ! C’est très, très compliqué !

En raison de ce que je fais ces jours-ci, Teegan passe souvent du temps avec moi autour de la musique live, généralement du rock très fort ! Nous avons découvert qu’elle a la capacité de prendre des photos incroyables avec son téléphone ! Elle m’a maintenant rejoint en tant que Second Shooter pour notre hobby à l’adresse suivante : https://www.facebook.com/tsher58 AlltheTs Photography. Nous nous amusons beaucoup ensemble !

Je m’excuse d’avoir présenté ma fille aussi longuement, mais comme elle est beaucoup plus âgée que la plupart des personnes atteintes de cette maladie, elle et moi voulions vous offrir une histoire d’espoir.

Un jour, si elle le fait, j’essaierai de faire en sorte que Teegan vous parle un peu de son état. Ce ne sera pas facile pour elle, mais elle est prête à tout pour aider les gens comme elle. Vous verrez qu’elle est l’une des personnes les plus altruistes que vous puissiez rencontrer.

Sur le plan personnel, le soulagement de savoir qu’il y a quelque chose que les autres peuvent comprendre est énorme ! J’espère que nous pourrons étendre notre amitié au monde entier et nous aider mutuellement à nous sentir moins seuls.

Bénédictions à vous tous,

Tina et Teegan.

Si vous souhaitez soutenir Teegan et d’autres personnes atteintes du syndrome CLCN4, pensez à faire un don à Cure CLCN4.