Chaque diagnostic de CLCN4 marque le début d’un parcours rempli de questions, d’incertitudes et, surtout, d’amour. Les familles touchées par le CLCN4 doivent souvent parcourir un long chemin avant de comprendre ce que cette différence génétique rare signifie pour leurs enfants et leur avenir.

Ici, des familles du monde entier partagent leurs histoires, leurs moments difficiles, leurs découvertes et la joie profonde qui découle des liens et de la communauté. Leurs témoignages apportent du réconfort à ceux qui découvrent le CLCN4, sensibilisent le public et renforcent les efforts collectifs qui font avancer la recherche.