Ressources – pour les familles
IEn plus des informations fournies dans la section Familles de notre site Web, nous avons rassemblé ci-dessous une série de ressources utiles, allant des possibilités de mise en relation avec d’autres familles ayant reçu un diagnostic lié au gène CLCN4 à des dossiers d’information et des fiches techniques que vous pouvez partager avec votre médecin ou votre équipe soignante.
Cure CLCN4 Pack de bienvenue
Notre tout nouveau kit de bienvenue est désormais disponible au téléchargement ! Ce livret complet regorge de ressources essentielles pour les familles confrontées à une maladie liée au gène CLCN4. Vous y trouverez des informations actualisées sur les maladies liées au gène CLCN4, ainsi que des explications adaptées aux familles sur la biologie, le diagnostic et les symptômes du CLCN4. Vous y trouverez également des conseils sur les soins, une foire aux questions, des ressources et des moyens de vous impliquer !
Cliquez sur les boutons ci-dessous pour obtenir votre exemplaire gratuit.
Informations complémentaires pour vous et votre médecin
Fiche d'information sur le CLCN4
Cette fiche d’information sur les maladies liées au gène CLCN4, fournie par le Centre d’éducation génétique (Australie) aux familles ayant reçu un diagnostic de CLCN4, contient toutes les informations essentielles sur cette maladie, notamment sur la génétique, les symptômes, la prise en charge, les ressources disponibles et bien plus encore !
Gene Reviews
Une excellente ressource à partager avec votre médecin et les professionnels de santé ! Cette publication GeneReview contient des informations actualisées sur les troubles neurodéveloppementaux liés au gène CLCN4, notamment le diagnostic, les caractéristiques cliniques, la prise en charge et les ressources disponibles.
Conférences familiales passées
Notre première réunion familiale en ligne a eu lieu en août 2021, réunissant des familles et des experts afin de partager leurs connaissances et leurs expériences vécues concernant les maladies liées au gène CLCN4. Depuis lors, nous avons organisé plusieurs réunions familiales en ligne, continuant ainsi à mettre en relation et à soutenir notre communauté mondiale CLCN4. Les enregistrements des réunions précédentes sont disponibles ici.
Communauté : Entrez en contact avec d’autres familles
Groupe Facebook des familles CLCN4
Un groupe privé pour les familles touchées par une maladie liée au gène CLCN4. Rejoignez-nous pour avoir l’occasion d’échanger avec le reste de la communauté CLCN4, poser des questions et partager vos expériences.
Cure CLCN4 Facebook page
This is our organisation’s Facebook page. Follow us to stay up to date with news about the charity, our research projects, fundraising initiatives, and events. Pas sur Facebook ? Vous pouvez également nous suivre sur Instagram !
