Cada diagnóstico de CLCN4 marca el inicio de un viaje lleno de preguntas, incertidumbre y, sobre todo, amor. Las familias que conviven con CLCN4 a menudo se enfrentan a un largo camino para comprender lo que esta rara diferencia genética significa para sus hijos y su futuro.

Aquí, familias de todo el mundo comparten sus historias, momentos de desafío, descubrimiento y la profunda alegría que proviene de la conexión y la comunidad. Sus voces brindan consuelo a otras personas que recién comienzan a navegar por el mundo del CLCN4, crean conciencia y fortalecen el esfuerzo colectivo que impulsa la investigación.