Ogni diagnosi di CLCN4 è l’inizio di un viaggio pieno di domande, incertezze e, soprattutto, amore. Le famiglie che convivono con la CLCN4 spesso devono affrontare un lungo percorso per capire cosa significhi questa rara differenza genetica per i loro figli e il loro futuro.

Qui, famiglie da tutto il mondo condividono le loro storie, i momenti difficili, le scoperte e la profonda gioia che deriva dal legame e dalla comunità. Le loro voci danno conforto a chi sta affrontando per la prima volta il CLCN4, aumentano la consapevolezza e rafforzano lo sforzo collettivo che porta avanti la ricerca.