Risorse – per le famiglie
Oltre alle informazioni fornite nella sezione Famiglie del nostro sito web, abbiamo raccolto una serie di risorse utili qui di seguito: dalle opportunità di entrare in contatto con altre famiglie con diagnosi di patologie correlate al gene CLCN4 ai pacchetti informativi e alle schede informative che potete condividere con il vostro medico o team sanitario.
Pacchetto di benvenuto Cure CLCN4
Il nostro nuovissimo Welcome Pack è ora disponibile per il download! Questo opuscolo completo è ricco di risorse essenziali per le famiglie che affrontano la vita con una condizione correlata al CLCN4. Al suo interno troverete informazioni aggiornate sulla condizione correlata al CLCN4, nonché spiegazioni adatte alle famiglie sulla biologia, la diagnosi e i sintomi del CLCN4. Troverete anche consigli sulla cura, domande frequenti, risorse e modi per partecipare!
Clicca sui pulsanti qui sotto per ottenere la tua copia gratuita.
Ulteriori informazioni per voi e il vostro medico
Scheda informativa sul CLCN4
Questa scheda informativa sulla malattia correlata al gene CLCN4, fornita dal Center for Genetics Education (Australia) alle famiglie con diagnosi di CLCN4, contiene tutte le informazioni fondamentali su questa malattia, tra cui aspetti genetici, sintomi, gestione, risorse e molto altro ancora!
Gene Reviews
Una risorsa eccellente da condividere con il proprio medico e gli operatori sanitari! Questa pubblicazione GeneReview contiene informazioni aggiornate sui disturbi dello sviluppo neurologico correlati al gene CLCN4, tra cui diagnosi, caratteristiche cliniche, gestione e risorse.
Conferenze familiari passate
Il nostro primo incontro online per le famiglie si è tenuto nell’agosto 2021, riunendo famiglie ed esperti per condividere conoscenze ed esperienze vissute relative alle patologie correlate al CLCN4. Da allora, abbiamo organizzato diversi incontri online per le famiglie, continuando a mettere in contatto e sostenere la nostra comunità globale CLCN4. Le registrazioni degli incontri precedenti sono disponibili qui.
Comunità: entra in contatto con altre famiglie
Gruppo Facebook delle famiglie CLCN4
Un gruppo privato per famiglie che convivono con una patologia correlata al gene CLCN4. Iscriviti per avere l’opportunità di entrare in contatto con il resto della comunità CLCN4, porre domande e condividere esperienze.
Pagina Facebook CureCLCN4 (per una comunità più ampia)
Questa è la pagina Facebook della nostra organizzazione. Seguici per rimanere aggiornato sulle novità relative alla nostra organizzazione benefica, ai nostri progetti di ricerca, alle iniziative di raccolta fondi e agli eventi. Non siete su Facebook? Puoi anche seguirci su Instagram!
